10 choses à savoir sur le droit du patient à l’information

Le patient est le premier concerné par sa santé. Une loi consacre depuis 2002 le droit à être bien informé, mais il est encore peu connu par les praticiens et par les patients.

1. Quels sont les praticiens concernés ?

Les médecins, dentistes, pharmaciens, kinésithérapeutes, infirmiers, psychologues et les professions paramédicales (audiologues, bandagistes, aide-soignants...), qu’ils exercent dans le cadre d’un hôpital ou dans un cabinet privé.

2. Droit d’être informé sur son état de santé

Le patient a le droit de connaître toutes les informations qui le concernent et qui peuvent l’aider à comprendre son état de santé et son évolution probable. La communication avec le patient doit se faire dans un langage clair. L’Ordre des Médecins concède que le jargon médical est a priori complexe mais il est du devoir du médecin d’être sûr que  » le patient a bien compris ce qu’il a expliqué, par exemple, en lui posant des questions concrètes sur les informations qu’il vient de lui donner « . De plus, le patient peut demander que les informations soient confirmées par écrit.

Dans certains cas très rares, si le patient se trouve dans un état de détresse, le praticien peut décider de ne pas divulguer des informations qui pourraient, selon lui, aggraver la situation du patient à ce moment-là. C’est l' » exception thérapeutique « . Mais l’information doit être partagée avec la personne de confiance, s’il y en a une, et un confrère qui cosigne cette décision dans le dossier du patient. L’Ordre des médecins estime que c’est au médecin  » de prendre en compte l’aptitude du patient à recevoir, comprendre et assimiler l’information « . Il vaut mieux parfois la lui fournir progressivement, étape par étape, et la lui répéter ultérieurement.  » On attendra, par exemple, qu’un patient borderline soit accompagné, soutenu par un proche, avant de lui annoncer qu’il a un cancer « , explique Maria Alvarez Baranga, médiatrice de l’UCL Saint-Luc. Une bonne communication implique un sens de la psychologie, c’est pourquoi la Ligue des usagers des services de santé (www.luss.be) plaide pour une meilleure formation des professionnels de la santé, en matière de communication et de capacités relationnelles, comme l’empathie, par exemple.

3. Droit de ne pas savoir

Le patient a le droit de refuser de recevoir des informations le concernant, à moins que cela ne puisse causer un grave préjudice à sa santé ou celle de tiers. On pense à des maladies graves transmissibles comme le Sida, par exemple. Dans ce cas, le praticien doit avoir consulté préalablement un autre praticien professionnel à ce sujet et avoir entendu la personne de confiance éventuellement désignée (voir plus bas). Cette demande de ne pas savoir doit être consignée dans le dossier du patient.

4. Droit à l’information sur le prix de la prestation

Ce droit est fréquemment l’objet de plaintes auprès des services de médiation  » droits des patients « . Thomas Van Hirtum, du Service de médiation fédéral, cite comme exemple une prothèse dentaire ou une couronne, pour laquelle le dentiste n’a pas prévenu qu’elle n’était pas remboursée par la mutuelle, alors que l’intervention peut coûter plus de 1.000 euros.

5. Droit d’être accompagné par une personne de confiance

Le patient peut demander à une personne de l’accompagner dans ses rendez-vous médicaux. Combien de fois ne sort-on pas de chez son médecin en ayant oublié des détails de son diagnostic, et cela d’autant plus si on vient d’apprendre une mauvaise nouvelle ? Une seconde personne peut vous soutenir et retenir ces informations. Dans ce cas, le praticien note dans le dossier du patient que les informations ont été communiquées, avec l’accord du patient, à cette personne de confiance ou au patient en présence de la personne de confiance.

6. Droit de désigner un mandataire

Vous pouvez choisir la personne qui prendra les décisions médicales vous concernant si, un jour, vous êtes incapable de le faire vous-même. Si vous êtes dans le coma, par exemple. Si vous ne désignez pas de mandataire, la loi se charge de le désigner pour vous, selon un ordre prédéfini  » en cascade  » : votre conjoint (époux, cohabitant légal ou de fait), à défaut duquel, un enfant majeur. Sinon, un parent, un frère ou une soeur majeur(e). Si vous préférez désigner une autre personne, celle-ci doit contresigner un mandat spécifique écrit et daté, que vous pouvez bien sûr révoquer par la suite.

7. Droit à un consentement éclairé

Avant de consentir à un traitement ou une intervention, le patient doit être informé de toutes les caractéristiques de cette prestation de soin qui pourraient influencer positivement ou négativement son consentement. La loi précise ce qui doit être préalablement communiqué : l’objectif (ex : établir un diagnostic ou pour opérer), la nature (ex : est-ce douloureux ?), le degré d’urgence, la durée, la fréquence, les contre-indications, les effets secondaires et les risques inhérents à l’intervention et pertinents pour le patient, les soins de suivi, les alternatives possibles, les répercussions financières... et les conséquences possibles en cas de refus ou de retrait du consentement. Un patient peut refuser un traitement, même si ce refus peut lui être fatal, s’il est bien informé et qu’il a toute sa tête au moment de sa décision. Certaines croyances proscrivent par exemple toute transfusion sanguine.

8. Droit de savoir si le praticien est assuré et autorisé à pratiquer

Le patient doit savoir si le praticien a une couverture d’assurance ou une autre forme individuelle ou collective de protection en responsabilité professionnelle.  » Un bandagiste ou un aide-soignant pourrait, par exemple, exercer sans assurance « , explique Thomas Van Hirtum, mais il doit en informer le patient.

9. Accès à son dossier médical

Le patient a le droit de regarder son dossier médical (constitué par chaque praticien qu’il consulte) dans les 15 jours après en avoir fait la demande. En sont exclues les annotations personnelles d’un praticien professionnel et les données concernant des tiers. Le patient peut se faire assister par sa personne de confiance ou mandater celle-ci pour consulter son dossier. Il peut aussi en obtenir une copie, avec un prix maximum défini par page et par dossier (0,10 euro par page reproduite et 25 euros maximum pour un dossier complet).

Si le contenu du dossier médical hospitalier est précisément défini dans la législation belge (antécédents familiaux et personnels, résultats des examens, avis des médecins consultés, diagnostics, traitement, évolution de la maladie...), ce n’est pas le cas pour le dossier médical chez les autres praticiens. Les patients sont donc parfois déçus par le peu d’informations qu’ils y trouvent. Cela fait l’objet de nombreuses plaintes auprès de médiation fédéral, qui appelle les autorités à définir un contenu minimum pour tous les praticiens. Pour le moment, on se réfère à la doctrine :  » Tout ce qui concerne l’état de santé et qui est consigné par écrit (par exemple, les résultat d’examens, les radiographies... »

10. Accès au dossier d’un patient défunt

Après le décès d’une personne, ses proches ne peuvent pas consulter directement son dossier. Mais si le défunt ne s’y est pas opposé de son vivant, un praticien peut, dans certains cas, consulter le dossier à la demande d’un parent du défunt jusqu’au second degré : son partenaire (marié, cohabitant légal ou de fait), ses enfants, parents, petits-enfants, grands-parents, frères et soeurs.

La demande doit être suffisamment motivée et spécifique. Cela peut être pour identifier d’éventuels antécédents de maladie génétique ou pour vérifier qu’il n’y a pas eu une erreur médicale. En Belgique, l’ASBL Erreurs médicales estime que ce type de fautes mènerait au décès de 2.000 Belges par an.