Comment gérer mes données médicales?

«De plus en plus de données médicales sont stockées sous forme numérique. Comment puis-je contrôler et gérer au mieux mes données personnelles?»

La numérisation croissante des données médicales vous permet de suivre plus facilement votre état de santé et vos traitements, et donc d’être mieux à même de gérer votre santé. Membre de l’association de médecins Domus Medica, Wil Rijnen, nous guide dans le dédale de la santé en ligne.

Avons-nous tous un dossier électronique rassemblant NOS données médicales?

«Il n’existe pas de dossier médical électronique complet et partagé, stocké quelque part de manière centralisée et qui permettrait à tous les prestataires de soins d’accéder à toutes les informations vous concernant. Dans la pratique, chaque prestataire (médecin généraliste, infirmière à domicile, kinésithérapeute, hôpital...) utilise son propre système d’archivage et constitue un dossier distinct pour chaque patient. Cela signifie que pour la plupart d’entre nous, il existe une dizaine de dossiers médicaux différents qui circulent en ligne, chacun ne contenant qu’une partie de nos données médicales.

Cependant, de plus en plus de liens sont établis entre ces systèmes. De nombreux prestataires de soins et d’hôpitaux envoient automatiquement leur rapport sur les soins prodigués au médecin généraliste du patient qui conserve le Dossier Médical Global (DMG) et y traite toutes les informations reçues. Le DMG peut donc être considéré comme le dossier le plus complet.

À partir de votre DMG, le médecin généraliste exporte un résumé concis de vos principales données médicales, comme vos allergies, vos maladies chroniques ou votre médication, mais aussi des événements pertinents de votre passé, addictions ou dépression par exemple. En tant que patient, vous pouvez consulter en ligne un résumé de votre propre dossier de santé à condition, bien sûr, que le médecin généraliste l’ait créé!

Où trouver mon dossier médical et les résultats partagés en ligne?

Il y a plusieurs façons de procéder. La plus courante consiste à surfer sur le site masante.belgique.be auquel vous vous connectez à l’aide de votre lecteur de carte d’identité électronique, de votre application itsme ou de vos codes d’accès.

Sur la page d’accueil, différents liens vous permettent d’accéder à vos données, dont «Mon dossier de santé résumé», établi par votre médecin traitant. Sous l’onglet «Mes rapports et résultats», vous trouverez notamment vos analyses sanguines, des rapports d’imagerie médicale, des rapports de différents prestataires de soins et d’hôpitaux. Vous y trouverez également les vaccinations récentes et les prescriptions de médicaments ouvertes.

L’onglet «Liens vers d’autres portails patient» vous permet d’accéder aux quatre réseaux d’hôpitaux de notre pays avec des informations de deuxième ligne, par exemple des rapports de spécialistes. Les résultats des examens sont mis en ligne sur ces portails patients avec un décalage de 24 h pour permettre à votre médecin d’en prendre connaissance avant vous et de vous informer lui-même.

Ai-je un accès en ligne à tout ce que les prestataires de soins notent sur ma santé dans les différents dossiers?

Non. Par défaut, le patient n’a pas accès aux données stockées à son sujet dans les systèmes d’archivage des médecins et des hôpitaux. Vous n’avez accès qu’aux données mises à disposition sur masante.belgique.be. Mais en vertu de la loi sur les droits des patients, vous pouvez demander à votre médecin traitant un accès complet à votre dossier, y compris aux notes personnelles des médecins. Ce dernier point a fait l’objet d’une modification récente qui pourrait, à terme, entraîner leur disparition. Notez que les médecins peuvent communiquer entre eux via Siilo – WhatsApp, messagerie (mails et téléphone) sécurisée pour les professionnels de la santé et à laquelle vous n’avez pas accès.

Qui d’autre a accès à mon dossier médical en ligne?

Seuls les prestataires de soins qui franchissent quatre étapes de sécurité sont autorisés. Il doit s’agir d’un prestataire de soins reconnu qui peut prouver son titre professionnel au moyen d’un certificat e-Health (1) et qui doit aussi s’identifier en ligne avec itsme (2). Ensuite, vous devez avoir une relation thérapeutique avec le prestataire en question (3), ce qui se fait généralement par la lecture de votre carte d’identité électronique. Enfin, en tant que patient, vous devez donner votre consentement éclairé pour que les informations vous concernant soient partagées entre tous vos prestataires de soins (4). Tous n’ont pas nécessairement accès à toutes vos données médicales, ce qui est l’apanage des seuls médecins. Certaines données sont inaccessibles aux infirmières, aux pharmaciens et à d’autres catégories de prestataires. Un nouveau système est en cours d’élaboration. Il permettra au patient d’avoir davantage la possibilité de décider qui de ces autres prestataires seront autorisés à accéder à ses données et lesquelles.

Si vous habitez en Wallonie et que vous êtes admis dans un hôpital flamand ou bruxellois, ou inversement, vos données médicales partagées y sont également accessibles en ligne car les quatre réseaux de santé du pays – COZO, RSB, RSW et VZNKUL – sont interconnectés. Il n’est pas encore possible d’y accéder depuis l’étranger.

Mon dossier de santé renseigne que je suis fumeur alors que ce n’est pas le cas. Comment corriger cette erreur?

Si vous constatez une erreur dans votre dossier, signalez-la à votre médecin traitant, seul habilité à y apporter une modification. Si une erreur s’est glissée dans vos prescriptions de médicaments ou dans votre dossier hospitalier, vous devez en rechercher la source, c’est-à-dire le prestataire de soins qui l’a commise et la lui signaler.