La sclérose en plaques, une maladie silencieuse et méconnue

Si le 27 mai est mondialement dédié à la sclérose en plaques (SEP), 90% des Belges sous-estiment l’importance de cette maladie neurologique chronique alors que plus d’un citoyen sur 1.000 en souffre.

C’est le triste constat mis sur le devant de la scène par une enquête indépendante menée auprès de la population belge à la demande de Biogen, une société spécialisée dans la recherche et le développement de thérapies pour le traitement de la SEP. Actuellement, entre 12.000 et 14.000 personnes sont atteintes de SEP en Belgique. Cette maladie inflammatoire chronique du système nerveux touche le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. Elle provoque une perte de myéline, la membrane spéciale qui isole les nerfs, dans le système nerveux central. La myéline permet la transmission rapide de l’influx nerveux. C’est grâce à la vitesse et au rendement de transmission de cet influx que nous sommes capables d’exécuter des mouvements rapides et coordonnés sans efforts conscients.

Des symptômes ignorés

La maladie se manifeste par des symptômes très divers, variables d’un patient à l’autre. Les symptômes les plus souvent associés à la SEP restent des éléments forts visibles, à savoir les difficultés à marcher (72 %), la spasticité/raideur (55 %) et la douleur (55 %). Malgré les nombreux autres symptômes principaux, certains tels les problèmes de vue et de mémoire ou les troubles urinaires et intestinaux restent largement ignorés. Invisibles, ils ont pourtant un impact physique et psychologique important sur la qualité de vie des personnes malades. Dans les cas les plus extrêmes, la maladie peut même engendrer une paralysie partielle ou totale.

Origine de la maladie

Selon l’enquête iVox réalisée auprès de 1.000 Belges, 90% d’entre eux sous-estiment ou ignorent la proportion des personnes atteintes. Pourtant, plus d’un Belge sur 1.000 vit avec la maladie. Même si plus de 40 % des Belges disent connaître quelqu’un atteint de SEP, cela ne signifie pas pour autant une bonne compréhension de la maladie et de ses symptômes. Les incertitudes sont nombreuses, à commencer par son origine.
Alors que moins de la moitié des répondants (47%) sait que la cause exacte de la sclérose en plaques n’est pas connue, ils sont un tiers (31%) à ne pas savoir, 16% à l’attribuer erronément à l’hérédité et 8% à l’associer à une infection ou un virus. De plus, seuls 20 % de la population est consciente que ce sont surtout les femmes qui sont touchées par la sclérose en plaques. En effet, si la SEP est la maladie neurologique chronique la plus fréquente chez les jeunes adultes (elle se manifeste généralement entre 20 et 40 ans), elle touche deux à trois plus de femmes. Les causes de cette différence entre hommes et femmes demeurent inconnues.

Maladie incurable ou pas ?

Par ailleurs, 15% des sondés pensent qu’il n’existe aucun traitement contre la SEP et 35% ne les connaissent pas. Or, même si la sclérose en plaques est encore considérée comme incurable, des traitements injectables et oraux existent et se perfectionnent, permettant d’atténuer les symptômes et de ralentir la maladie. Ceux-ci donnent la possibilité à près de 60% des malades de continuer à travailler, à temps plein ou à temps partiel. Un pourcentage largement sous-évalué par la population belge. Seul un répondant sur dix pense qu’il est possible de continuer à travailler à temps plein lorsqu’on est atteint de SEP.

Espoir

Alors que la maladie est inexistante dans l’hémisphère sud, le premier essai clinique d’une thérapie sera administré en Belgique sous forme d’injection à un seul(e) patient(e) dans le courant du mois de juin. Avec, à la clé, le développement éventuel d’un vaccin préventif. Cet essai clinique pourrait également conduire à un traitement pour d’autres maladies auto-immunitaires comme le diabète insulino-dépendant. A la tête de cet espoir, le Pr Jean-Marie Saint-Remy, fondateur de la spin-off ImCyse, société fondée en 2010 et active dans le secteur de la recherche pharmacologique. En attendant, ce sont des dizaines de milliers de patients vivant avec la SEP qui retiennent leur souffle ...