Tout ce qu’il faut savoir sur la maladie de Dupuytren

Vous sentez que votre main gonfle ou que vos doigts se crispent? Vous êtes peut-être atteint de la maladie de Dupuytren, également connue sous le nom de maladie du Viking. Ce trouble touche principalement les personnes de plus de 50 ans et est souvent diagnostiqué (trop) tardivement.

Si vous demandez à un groupe de quinquagénaires qui se promènent s’ils peuvent vous montrer les paumes de leurs mains, il y a de fortes chances que certains d’entre eux soient atteints de la maladie de Dupuytren. Mais la plupart ne le savent même pas... Ils n’ont pas senti le gonflement caractéristique, ou l’ont confondu avec de l’arthrose ou des rhumatismes. D’autres pensent que cela est dû à leur travail ou à leur hobby. Et après tout, pourquoi aller chez le médecin pour ça?

Il est pourtant judicieux de consulter son médecin généraliste pour cette pathologie. La maladie de Dupuytren se caractérise par un épaississement et resserrement progressif des tissus conjonctifs de la paume de la main, donnant l’impression de bosses ou de fils rigides sous la peau. S’ils s’étendent aux doigts, ceux-ci peuvent se déformer. Il est inutile d’essayer de masser les bosses ou de redresser vous-même vos doigts. Il est prouvé que cela active la maladie. Dans 40 à 50% des cas, la maladie touche les deux mains. Malheureusement, il est impossible de la guérir ni de la prévenir. Mais il est possible d’en limiter les effets.

Le baron Guillaume Dupuytren a été le premier à décrire cette maladie en 1831. En 2024, la science n’en a toujours pas élucidé les principales causes. L’hérédité jouerait un rôle important dans son apparition, et la maladie semble également être plus fréquente chez les personnes souffrant de diabète et/ou d’épilepsie, ou ayant déjà subi des blessures à la main.

En règle générale, le médecin généraliste ne vous oriente vers un chirurgien de la main que si vous posez votre main à plat sur la table et qu’il y a de la place pour glisser un crayon sous celle-ci: c’est ce qu’on appelle le Table Top Test.

Plus Gezond a posé quelques questions au Dr Wim Theuvenet, chirurgien du poignet et de la main à Rozendaal.

La maladie de Dupuytren est-elle fréquente?

« Plus souvent que vous ne le pensez. Environ 10% des personnes de plus de 60 ans en sont atteintes. Cela concerne les personnes originaires du nord-ouest de l’Europe, car la maladie est rare dans d’autres parties du monde. Il est intéressant de noter que dans un pays comme la France, la maladie se déclare beaucoup plus tôt, chez des personnes âgées de 20 à 30 ans. Cela est probablement lié au patrimoine génétique. Plus la maladie se révèle tôt, plus elle se développe de manière agressive. »

Quand faut-il consulter un médecin généraliste?

« Le mot clé est: progression. La bosse ou l’épaississement devient-il de plus en plus important? Si l’anomalie ne grossit pas et qu’elle ne vous gêne pas, il n’est pas nécessaire d’intervenir. Surveillez-la néanmoins. Si quelqu’un vient me voir avec ces symptômes et qu’il ne semble pas y avoir d’aggravation évidente, je marque l’endroit avec des points et je demande au patient de le prendre en photo. De cette façon, vous pouvez surveiller tout signe d’aggravation et rester maître de la situation. »

Et si l’anomalie croît?

« Si elle augmente, voire s’étend sur les doigts, je recommande une intervention chirurgicale. Personnellement, je remets en question le Table Top Test, qui entraîne des retards et, en fin de compte, ne rend pas service au patient. Il semble illogique de ne pas intervenir à temps et d’attendre que le problème soit plus important. Si l’on attend que la maladie ait progressé et que l’on n’opère qu’à un stade ultérieur, il y a de fortes chances que les tissus malades ne puissent plus être enlevés proprement et qu’ils réapparaissent plus tard. Le tissu affecté a en effet tendance à repousser. Souvent, les patients doivent à nouveau être opérés plusieurs années plus tard. Attendre que les doigts soient déformés n’est pas du tout une bonne idée. Si les doigts sont de travers depuis longtemps, vous pouvez être sûr que les ligaments se sont presque tous rétrécis et une déformation importante ne peut dès lors plus être corrigée correctement, même par une intervention chirurgicale. C’est particulièrement vrai pour l’auriculaire. Si la première articulation de l’auriculaire se déforme, même à la suite d’une blessure sportive, et que vous attendez plus de trois mois, vous ne parviendrez pas à la redresser complètement par une intervention chirurgicale. »

Est-ce une procédure délicate?

« Pas tant qu’elle est limitée à la paume, car la maladie se trouve alors dans une couche « facile » à enlever. De plus, il est possible d’ouvrir complètement la paume de la main pendant l’opération. Lorsque la maladie s’étend au doigt, elle se divise en trois couches. Cela rend l’ablation beaucoup plus compliquée, surtout si l’une de ces couches se trouve autour des nerfs et des vaisseaux sanguins. Ceux-ci sont en quelque sorte bloqués par la maladie de Dupuytren. L’opération dure plus longtemps, l’ablation propre devient plus difficile, le risque de complications augmente et le processus de guérison prend plus de temps. »

Quand une opération est-elle réussie?

« Lorsque j’ai pu enlever toute trace de la maladie et que le patient ne présente toujours pas de récidive dans la zone opérée, même après deux ou cinq ans. Il faut savoir que le taux de récidive après une opération « tardive » est malheureusement très élevé. Et plus on doit opérer souvent au même endroit, plus c’est difficile et risqué. Et pour cause: le tissu cicatriciel se développe et tend à adhérer aux nerfs et aux vaisseaux sanguins. C’est pourquoi la première opération est très importante et je prends tout le temps nécessaire pour vérifier que j’ai bien enlevé tous les tissus malades. »

Existe-t-il des alternatives à la chirurgie?

« L’aponévrotomie percutanée à l’aiguille est moins invasive: cela consiste à couper l’épaississement fibreux anormal à l’aide d’une aiguille, sous anesthésie locale. Le rétablissement est beaucoup plus rapide qu’avec une intervention chirurgicale. C’est donc une bonne alternative pour les personnes qui ne peuvent pas se permettre une longue période de rééducation. Les personnes qui utilisent un déambulateur ou un fauteuil roulant, par exemple, souhaitent retrouver leur mobilité le plus rapidement possible. L’inconvénient est qu’aucun tissu de Dupuytren n’est enlevé. Les symptômes réapparaissent généralement au bout d’un à deux ans. »

Source: Plus Gezond