Vivre avec la maladie de Parkinson: “J’ai tout de suite été dans l’acceptation”

Jean-François, 64 ans aujourd’hui, a commencé la maladie de Parkinson
à 52 ans. « La faute à pas de chance ». Loin d’une condamnation à mort,
la maladie a été pour lui une condamnation à vivre.

« Connaissez-vous la maladie neurodégénérative la plus répandue ? », demande Jean-François. « La vie », répond-il joyeusement. Jean-François est un optimiste lucide : Parkinson, ce n’est pas marrant tous les jours, mais paradoxalement, la maladie l’a aidé à mieux profiter de la vie. « Pour mon dixième anniversaire de maladie, nous sommes allées visiter les grands parcs américains avec mon épouse », raconte-t-il. À l’occasion d’une promenade en forêt, c’est elle qui lui a fait remarquer il y a douze ans que l’un de ses bras ne bougeait plus. « Mon beau-père avait eu Parkinson, je connaissais la maladie. J’ai tout de suite soupçonné que c’était ça, raconte Jean-François. Et puis, ça faisait bien longtemps que j’avais perdu l’odorat... »

Le masque

Le neurologue que Jean-François consulte n’a pas eu besoin de lui poser beaucoup de questions...

« Il a tout de suite vu que j’avais le masque, se souvient-il. Quand on a Parkinson, souvent, on ne sourit pas parce que la maladie entraîne une immobilité au niveau des muscles du visage... Il m’a dit oui, c’est grave, mais la vie continue. Il a eu une attitude très humaine. Il m’a fait comprendre dès le début qu’il ne dépendait que de moi d’avoir encore du plaisir à vivre. Je n’ai jamais été dans le déni, je suis tout de suite allé vers l’acceptation. »

Lune de miel

Au moment du diagnostic, Jean-François endosse d’importantes responsabilités en tant que trésorier d’une grosse entreprise belge. Pendant cinq ans, il poursuit ses activités comme avant.

« Dans la maladie de Parkinson, il y a ce qu’on appelle la lune de miel, une période qui dure environ cinq ans pendant laquelle les symptômes restent légers et peu visibles. » Mais passée cette période, Jean-François décidera de parler de sa maladie à son travail et de lever le pied. « J’avais peur de finir par faire une grosse bêtise. Quand on a Parkinson, il est plus difficile de gérer le stress et la fatigue or je brassais des millions d’euros à l’époque... » Quitter plus tôt la vie professionnelle a eu du bon.

« Avant, je travaillais énormément et je voyais très peu ma famille. J’ai la chance d’avoir une épouse qui est aidante proche et qui n’est pas partie – les partenaires partent parfois, c’est une réalité –, des filles qui sont très gentilles avec moi et un confort financier qui me rend la vie plus facile », explique-t-il, conscient des difficultés rencontrées par les malades moins chanceux.

Boxe et humour

Il y a trois ans et demi, outre son traitement médicamenteux, Jean-François a bénéficié d’une DBS (Deep Brain Stimulation), une technique de neurochirurgie fonctionnelle : grâce à l’implantation d’électrodes, certaines zones cérébrales sont stimulées de manière électrique, ce qui permet de réduire certains symptômes. « Cela m’a beaucoup aidé, constate-t-il. Avant, j’avais énormément de mouvements incontrôlés qui peuvent être très gênants, notamment dans les lieux publics et les transports... Imaginez la réaction de la personne à côté de vous si votre main se pose là où il ne faut pas... »

Grâce à l’association Action Parkinson, Jean-François s’est aussi mis à la boxe. « La boxe allie le cardio, la coordination et la mémoire. Idéal quand on a Parkinson. » À côté du soutien social, d’une bonne prise en charge médicale et de l’exercice physique, l’ancien trésorier souligne l’importance de la sagesse et de l’humour. « L’autre jour, au parc, une fillette a dit à sa mère : Oh regarde le vieux monsieur tout pourri. Hé bien c’était mignon... » Plus difficiles à vivre sont les réflexions d’adultes censément bien élevés qui se permettent, au restaurant, de se donner des coups de coude en désignant Jean-François... « En fin de repas, comme je tremble, les gens pensent que je suis bourré... mais non, je n’ai pas trop bu : j’ai Parkinson ! »