Mentaal herstel na borstkanker
Borstkanker is een fysieke én mentale rollercoaster, ook als je behandeling achter de rug is. “Men gaat ervan uit dat je je leven opnieuw oppakt. Maar ik ben en voel me niet langer dezelfde.”
Acht jaar geleden kreeg Mieke (50) de diagnose borstkanker. Na een operatie en zware behandeling krabbelde ze opnieuw recht. Al ging dat niet vanzelf. “Maandenlang keek ik uit naar de laatste chemosessie. Toen het eindelijk zo ver was, viel ik in een zwart gat. Ik voelde me verloren, ook omdat de zorgomkadering wegviel. Op een manier raak je gehecht aan de verpleegkundigen, hun aandacht, aan het vaste ritme van de ziekenhuisbezoeken. En dan plots zit je alleen thuis met een ander lichaam en veel tijd om na te denken. Je probeert jezelf heruit te vinden, maar hoe doe je dat onder de dreiging van een mogelijke terugval?”
Geen garanties
Virginie (47) herkent het gevoel: “Tussen diagnose en prognose zaten vijf weken. Een helse periode met tal van onderzoeken en onzekerheid. Zijn er uitzaaiingen? Zal de behandeling aanslaan? Wat als ik de behandeling niet aankan? En wat met mijn zoontje? Van de ene dag op de andere staat je leven op zijn kop. Je stapt op een trein en probeert te vertrouwen in de geneeskunde. Toch vond ik de periode na de behandeling het zwaarst. Mijn haar groeide terug, ik ging weer werken en stond opnieuw aan de crèche. Mensen zagen de oude Virginie en dachten dat alles achter de rug was. Voor mij voelde het anders. Ik heb altijd gehoopt dat men na de behandeling zou garanderen dat de kanker nooit ging terugkeren. Maar die zekerheid geven ze niet, en daar leef je mee. Of probeer je mee te leven. Ook vandaag, vijf jaar na mijn diagnose, voel ik angst. Elk pijntje interpreteer ik als een mogelijk alarmsignaal.”
Klinisch psycholoog en gedragstherapeut Nathalie Cardinaels begeleidde jarenlang vrouwen en mannen tijdens en na hun behandeling. Ze herkent de angst van Mieke en Virginie. “Wie borstkanker krijgt, verliest de controle over zijn leven. Dat geldt zeker in de eerste maanden, maar ook na afloop van alle behandelingen. Je moet leren leven met twijfels en existentiële onzekerheid. Telkens er een nieuwe controle aankomt, duikt het doembeeld van slecht nieuws op. Dan krijgen mensen plots hoofd-, nek- of rugpijn; klachten waarvan ze denken dat die mogelijk samenvallen met herval. Terwijl je natuurlijk ook ‘gewoon’ last kan hebben van iets of meer lichamelijke signalen opmerkt vanuit angst voor de ziekte. Wie van nature hecht aan controle, worstelt vaker met onzekerheid. Wie al voor zijn diagnose onthecht in het leven stond, herwint doorgaans sneller vertrouwen. Die groep aanvaardt over het algemeen iets makkelijker het gevoel dat je overgeleverd bent aan iets wat buiten jezelf ligt.”
Anders vasthouden
Hoe draag en verdraag je angst en onzekerheid? Cardinaels: “Zoek een strategie die bij je past. Sommige vrouwen halen energie uit de idee dat ze ‘vechten’ tegen kanker, anderen helemaal niet. Vertel geen verhaal waarin je zelf niet gelooft. En geef voldoende ruimte aan lastige emoties. Je kan kanker niet wegduwen of -denken. Soms proberen mensen via een strikt dieet of intensief beweegprogramma hun hervalkansen te verkleinen. Prima, zolang het niet dwangmatig wordt. Ik begrijp de wens om regie te houden, maar je moet ook verder dan bepaald gedrag durven kijken: welke angst probeer je te beteugelen? Hoe kan je op een iets rustigere manier met je ziekte omgaan? Bij de meeste mensen vermindert die angst na verloop van tijd, zeker in de periode tussen controles. Als je vraagt of mensen het ‘losgelaten’ hebben, voel je echter de beladenheid van die term. Je kan je leven en toekomst immers niet ‘loslaten’. Ik denk dat ‘anders leren vasthouden’ de uitdaging preciezer vat.”
“Dat ‘anders vasthouden’ geldt ook voor je mentale en fysieke mogelijkheden”, vervolgt Cardinaels. “Behandelingen leiden vaak tot aanslepende vermoeidheid en cognitieve problemen. Sommige vrouwen komen in een kunstmatige menopauze door hormoontherapie, verliezen een borst en/of hun seksuele appetijt. Na de behandeling voelen velen de aandrang om hun oude leven te hernemen. Maar tussen wat je wil en wat je nog kan, gaapt soms een kloof. Dat is confronterend. Ik adviseer mildheid en zelfcompassie. Je hoeft niet meer alles te doen zoals voorheen. Minder doen betekent ook niet per se minder levenskwaliteit. Kanker legt je grenzen op. Het is kwestie van die te (h)erkennen. Sommige mensen beseffen pas na hun diagnose dat ze überhaupt grenzen hébben. Los daarvan zijn vermoeidheid en beperkingen in je functioneren helaas gevolgen die veel mensen na een kankerbehandeling ervaren.”
Virginie: “Het is alsof je geest meer wil doen dan wat je fysiek aankan. Ik moest mijn lichaam respecteren en aanvaarden dat ik vaker moe was. Geen evidentie, want iedereen verwacht min of meer hetzelfde als vroeger: op je werk, in het huishouden ... Soms voelt het alsof je je moet verantwoorden voor het minste. Voor mijn vermoeidheid, voor de manier waarop ik vandaag in het leven sta. ‘Het is vijf jaar geleden, komaan Virginie, herpak je!’ Dat lijken mensen soms te denken. Maar ik ben en voel me niet langer dezelfde. Men gaat er te makkelijk van uit dat je je leven gewoon opnieuw oppakt. Terwijl de wereld voor mij nog geregeld stilstaat. In aanloop naar een controle, als ik denk aan Victor die zijn mama kan verliezen, als ik nergens terechtkan met mijn twijfels en daardoor begin te twijfelen aan mezelf.”
Ik hoopte dat men zou garanderen dat de kanker nooit zou terugkeren. Maar die zekerheid geven ze niet.
Prioriteiten
“Er is een vriendin met wie ik goed kan praten. Niet per se over kanker, over gewone dingen. Tegen haar kan ik zonder schroom vertellen dat ik me niet goed voel. Zij respecteert dat en oordeelt nooit. Ook bij mijn huisarts vind ik een luisterend oor. Dat heb ik echt nodig: een veilige plek waar ik gevoelens kan neerleggen. Tegenover mijn man en zoontje toon ik me minder. Ik wil hen niet onnodig bezwaren. Voor hen is het ook fundamenteel anders. Ze kijken vooral vooruit en zien mijn borstkanker als iets van het verleden. Op dat punt zit ik zelf nog niet. Aan de ene kant wil ik weg uit het onco-wereldje, aan de andere kant hecht ik veel belang aan de periodieke controles. Zo ga ik nog steeds langs om mijn poortkatheter te spoelen. Eigenlijk mag die katheter weg, maar het terugkerende ritueel van spoelen, je borsten laten nakijken en bloed afnemen, geeft me houvast. Op termijn wil ik meer leren genieten van de mooie momenten tussen controles in. Je constant zorgen maken over je toekomst, bepaalt ook hoe je het heden beleeft. Ik zoek de juiste balans tussen controle houden en loslaten.”
Uitzaaiingen
Mieke staat voor een vergelijkbare uitdaging. Na herval met uitzaaiingen in 2022 werd haar toekomst nog onzekerder. Artsen focussen op stabilisering van de ziekte, niet langer op genezing. “Als ik dat vertel, klappen mensen dicht. Ik denk dat men de palliatieve fase – waar ik nu inzit – te snel verwart met de terminale fase. Het laatste anderhalf jaar waren mijn controles altijd goed. De kanker is er, maar groeit niet meer. In theorie kan ik nog 10 of 20 jaar leven.”
“Momenteel voel ik me vrij goed. Door de chemo voel ik me sneller moe, maar halftijds werken lukt nog. Veel dingen gaan hun gewone gangetje. Sommige mensen vergeten dat ik überhaupt ziek ben. En gelukkig maar. Ik ben behalve kankerpatiënt ook gewoon Mieke. Toch durf ik moeilijk vooruit te kijken. Na een familievakantie vorige zomer vroeg m’n dochter of we het jaar erop zouden terugkeren. Bij die suggestie kreeg ik het benauwd. Zo ver kijk ik niet. Alleen in de weken na een geruststellende controle durf ik de toekomst echt in handen te nemen. Dan plan ik een reis of iets op het werk. Gelukkig zijn die momenten er ook. De hoopvolle vaststelling dat het leven verdergaat, ondanks alles. Daartegenover staan periodes waarin je mentaal vastloopt. De angst is groter dan na mijn eerste diagnose, omdat de onzekerheid ook groter is. Ik behoor tot de categorie mensen die nooit meer zal genezen. Soms voelt dat gebrek aan perspectief verstikkend. Je weet dat de medicatie op een bepaald moment minder goed zal werken. Alleen weet je niet wanneer.”
Nood aan perspectief
“Ook collega’s, familie en vrienden worstelen met het idee van ongeneeslijkheid. Ze zwijgen vaak uit schrik om iets verkeerds te zeggen. Ik begrijp die ongemakkelijkheid. We hebben weinig taal om over uitgezaaide kanker te spreken. Dus leg ik mijn situatie uit: mensen sterven steeds vaker mét kanker, in plaats van aan kanker. Maar het is vervelend dat ik anderen moet oppeppen en niet andersom. Perspectief houden is moeilijk als iedereen lijkt te geloven dat er geen is. Eigenlijk wil ik gewoon dat mensen vragen hoe het met me gaat. Niet met mijn medische toestand, maar met mij, als mens.” ●
Na een geruststellende controle durf ik de toekomst in handen te nemen.
Steun bieden
Hoe bied je steun aan een vriend,collega of geliefde?
Niet:
• Je ziet er goed uit. “Na een behandeling zien mensen er vaak beter uit dan ze zich voelen. Een (goedbedoeld) compliment wekt de suggestie dat alles achter de rug is. Dat het nu wel tijd is om je leven te hernemen. Terwijl zoiets vaak een lang proces is. Vraag liever: ‘Hoe gaat het nu echt met je?’ Maar doe dat alleen als je oprecht tijd wil maken.”
• Mijn broer is er nog erger aan toe! “Vergelijken met anderen kan iemands verhaal onnodig relativeren. Dan voelt het soms alsof twijfels en angst geen bestaansrecht hebben. Omgekeerd kan zo’n reactie ook angst opwekken. Als iemands broer er erger aan toe is, kan dat jou ook overkomen.”
Wel:
• Ik ben bij jou. “Wees aanwezig en luister zonder oordeel naar iemands verhaal. Je hoeft niet alles te snappen om te (h)erkennen dat iets heftig is. Je hoeft ook geen clichématige adviezen te geven genre ‘Het komt wel goed’ of ‘Denk maar positief’. Dat kan het gevoel van eenzaamheid vergroten.”
• Dit raakt me. “Als je echt luistert, kan een verhaal hard binnenkomen. Geef toe dat het je raakt en dat je even niet goed weet wat te zeggen. Dat is beter dan de persoon met kanker proberen te sussen.”
• Wat heb je nodig? “Vraag wat je kan doen. Zeg dat je er voor haar of hem wil zijn, maar dat je niet goed weet hoe. Je zal merken dat men vaak geen grootse dingen verwacht. Steun bieden draait in de eerste plaats om authentiek nabij zijn.”
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier