Leven met dementie: de nieuwste inzichten komen uit de praktijk

Kan ik nog alleen een fietstocht maken? Moet ik nu naar een woonzorgcentrum? Duizend vragen dringen zich op na de diagnose dementie. Een aanpak op maat, blijkt het beste medicijn, zo leert de praktijk. En out of the box denken loont bij dit soort verlies.

Praten over dementie. Het is nog lang niet voor iedereen evident, al brokkelt het taboe dat al jaren rond deze hersenziekte hangt, nu eindelijk wat af. Dat ook bekende landgenoten er openlijk over getuigen, heeft dat proces recent versterkt. Politicus Vincent Van Quickenborne slaakte een publieke hulpkreet toen zijn vader met dementie spoorloos bleek na een fietstochtje. En zangeres Kathleen Aerts (ex-K3) pende haar ervaring met de jongdementie van haar moeder neer in een boek. Zonder gêne of schaamte. “Een heel positieve evolutie”, weet dementiespecialist Jurn Verschraegen, directeur van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. ‘We komen van heel ver. Nog geen 20 jaar geleden werden de eerste alzheimercafés op forse kritiek onthaald, omdat mensen met dementie er te kijk zouden worden gesteld. Vandaag krijgen mensen met dementie steeds meer een stem en groeit het besef dat praten niet alleen bevrijdend werkt maar ook een pak nieuwe inzichten uit de praktijk oplevert.

Dementie kan ontzettend veel gedaanten aannemen, al overheerst in de media nog vaak het inktzwarte toekomstbeeld van wat zich soms afspeelt in de laatste fase van de ziekte en de verhalen vol ellende, die er natuurlijk ook zijn. Dat kan mensen die met de diagnose worden geconfronteerd prompt moedeloos maken. De realiteit is een stuk genuanceerder. Een groot deel van de mensen met dementie bevinden zich in prillere fasen en de meerderheid (60 tot 70%) woont ook thuis. Een geneesmiddel om de ziekte te genezen of een halt toe te roepen, is er nog steeds niet. Maar er is wel heel veel vooruitgang geboekt in het leren omgaan met deze vorm van verlies.”

Is er een draaiboek volgens hetwelk de ziekte evolueert?

Net zo min als er een pil bestaat, is er ook geen universeel draaiboek of vast scenario dat houvast biedt aan wie met dementie kampt. “Het komt erop aan de juiste ingangspoort te ontdekken die past bij een dementerende partner of een ouder met dementie”, weet Jurn Verschraegen. “Een fotograaf die mensen met dementie in verschillende landen portretteerde, vergeleek het treffend met een ontdekkingsreis waarbij je als eerste voet aan wal zet van een nooit eerder betreden land. Dat vergt moed, creativiteit en durf om ook niet voor de hand liggende dingen aan te reiken en uit te proberen. Lukt het niet, dan gooi je het over een andere boeg, maar als er een klik komt, zie je soms wonderlijke dingen gebeuren. Al is dat niet voor iedereen weggelegd.”

Is zo lang mogelijk thuis blijven de beste optie?

Zo lang mogelijk thuis blijven wonen is de beste optie om de mentale achteruitgang af te remmen en de zelfstandigheid te stimuleren: het is een stelling die nog vaak naar voor wordt geschoven, maar niet helemaal klopt. Jurn Verschraegen: “Ze gaat alleen op voor mensen die hun huis als een vertrouwde plek ervaren. Maar er zijn net zo goed mensen met dementie die in hun eigen huis continu op zoek zijn naar hun moeder of vader die al 20 jaar overleden is. En die daardoor telkens in paniek raken. In zo’n gevallen is hun eigen huis wellicht niet meer de meest geschikte plek.”

Is fysiek actief zijn zinvol voor iemand met dementie?

Een nieuwe tendens in de aanpak van dementie is juist fysieke activiteiten aanmoedigen. De jongste jaren is immers wetenschappelijk aangetoond dat regelmatig bewegen, afgestemd op de fysieke mogelijkheden, een gunstig effect heeft op de evolutie van deze progressieve ziekte. “Er zijn steden en gemeenten waar ze intussen vaste zwemsessies organiseren voor mensen met dementie. Of zorgcentra waar professionele dansers mensen met dementie op sleeptouw nemen. Ook fietsen, wandelen, lopen enz. kunnen nuttig zijn. Als het even kan in de natuur, maar in elk geval zoveel mogelijk buiten”, verduidelijkt Verschraegen. “Kan je nog enkel de fiets op, hou dat dan zo lang mogelijk vol. Schakel eventueel hulpmiddelen in zoals apps en gps-trackers. Een heel geschikte app bij dementie, maar ook voor anderen, is Glympse, waarmee je anderen via je smartphone in real time kan laten weten waar je je precies bevindt. Ook via Google Maps kan je sinds kort anderen jou gratis laten volgen.”

Voorkomt breintraining de aftakeling van de hersenen?

Van breinbrekers, kruiswoordraadsels of sudoku’s wordt beweerd dat ze de aftakeling van de hersenen zouden voorkomen. Moeten we allemaal beginnen puzzelen? “Neen. Als je daarvan houdt, blijf het dan gerust doen, maar wie er uit therapeutische of preventieve overwegingen mee start, is eraan voor de moeite. Je houdt je brein beter actief door sociale contacten te onderhouden of nieuwe ervaringen op te doen.”

Buddyprojecten zoals Het Ventiel spelen daar volop op in. Mensen met dementie worden hierbij gematcht aan vrijwilligers, die geregeld met hen afspreken om samen iets te ondernemen. “Dat verloopt allemaal heel informeel, met heel wat onverwachte duo’s tussen wie het klikt. Zij bepalen zelf wat ze ondernemen en hoe vaak. Er is bijvoorbeeld een student die wekelijks fietst met iemand met dementie, maar ook buddy’s die naar musea trekken, kaartspelen of wandelen door de stad”, geeft Verschraegen als voorbeeld.

In Nederland boeken ze succes met Dementalent, waarbij mensen met dementie de kans krijgen om zelf als vrijwilliger aan de slag te gaan en zich daarin uit te leven. Zo geeft een man als ervaringsdeskundige les aan verpleegkundestudenten, een andere klust in een natuurgebied en een dame steekt wekelijks een handje toe in een kledingwinkel. Eén rode draad in al hun verhalen: ze amuseren zich, voelen zich gewaardeerd en hebben weer een doel.

Biedt het verleden houvast?

Teruggrijpen naar verleden (reminiscentie) is een klassieker bij het omgaan met dementie, omdat dit continuïteit en houvast zou bieden aan wie vergeet. “Weer aanknopen met hobby’s of werk van vroeger werd lange tijd gezien als dé toegangspoort bij deze hersenziekte. Soms lukt dat en merk je dat deze aanpak rust, plezier en zelfvertrouwen geeft, maar niet altijd. Het is daarom belangrijk om ook te kijken naar de huidige behoeften. Een biljartspeler met alzheimer kan zich vandaag gefrustreerd voelen wanneer hij bij elke stoot met de keu ondervindt dat het niet meer lukt. Die confrontatie met iets niet meer kunnen is voor veel mensen zo lastig dat ze hun hobby niet meer willen doen. Maar vaak leven ze wel op door zich aan iets totaal anders te wagen. Schilderen, beeldhouwen, paardrijden, roeien, dansen, je kan het zo gek niet bedenken of er zijn wel voorbeelden van. En dat is niet louter bezigheidstherapie. Het levert niet zelden pareltjes van werken op.” Het geheugen gaat erop achteruit maar dat geldt niet voor de fantasie, die lang levendig en rijk blijft.

Het is een complete misvatting dat je brein door dementie niets meer kan aanleren. Bij heel wat mensen lukt dat nog wel. Het gebruik van een microgolfoven bijvoorbeeld, maar ook communiceren via Facebook. Het leren gaat wat trager en met tussenstappen, maar eens ze resultaten boeken zien we vaak dat de achteruitgang stopt en soms zelfs weer voor een soort geheugenwinst zorgt. Artsen die peilden naar de scores stonden daar al versteld van.”

Toch is ook het verleden van tel. Bij mensen met dementie kan het kennen van hun levensgeschiedenis soms veel verschil maken om hun gedrag te duiden. “Bijvoorbeeld als er sprake is van onverwerkt verlies, zoals dat van een kind. Dergelijke trauma’s kunnen later terugkeren als sterke emotionele herinneringen.”

Moetje anders gaan communiceren ?

Contact is lang mogelijk als de omgeving erin slaagt om de juiste taal te vinden. “In de praktijk is dat vaak lastig. Om dat zoekproces beter te begeleiden zijn we volop mensen aan het opleiden die gezinnen hierbij kunnen helpen.”

Zang kan zo’n alternatieve taal zijn. Op verschillende plaatsen zijn er contactkoren waar mensen met dementie en hun partner of een buddy samen komen. Want men heeft ontdekt dat zingen een heel efficiënt communicatiemiddel is, ook bij vergevorderde dementie. Mensen die niet meer spreken, slagen er plots wel terug in om uit volle borst oude liedjesteksten mee te zingen. “Bij sommigen zorgt dat weer voor interactie met hun naasten.”

De juiste communicatiemethode vinden is ook belangrijk om mensen met dementie zo lang mogelijk zelf te laten beslissen. ‘Willen ze naar de uitvaart van hun partner? Willen ze naar een woonzorgcentrum? Er is vandaag een trend om het hen zelf te vragen. Lukt dat niet meer via gesproken taal, dan via hulpmiddelen. Zo is er een app voorikhetvergeet, waarbij mensen aan de hand van beelden die ze zien, bewust kunnen aangeven wat ze wel en niet willen. De app werd onder meer uitgetest bij een conflict tussen kinderen die het niet eens raakten over de verblijfplaats van hun moeder. Hulpverleners stelden voor om het de moeder zelf te vragen aan de hand van foto’s op een tablet. Zij duidde precies aan waar ze wilde verblijven. Maar ook kwesties zoals beademing of reanimatie kunnen aan bod komen. Zelfs mensen met vergevorderde dementie kan je zo naar hun mening peilen.”

Meer informatie op www.dementie.be, www.omgaanmetdementie.be en www.alzheimerliga.be.

Patriek Devolder (61) leeft met jongdementie

“Toen ik na hartproblemen terug begon te werken, merkte ik dat ik uitgeput thuiskwam. Ik hield van mijn werk als programmeur, maar stilaan vrat het steeds meer energie om mij te concentreren. Ook mijn gedrag veranderde. Wanneer de zon vroeger scheen, zat ik binnen te werken achter mijn computer. Nu wil ik meteen naar buiten en gaan zwemmen. Iets waar ik vroeger een broertje aan dood had. Ik kan ook erg overstuur raken door pietluttigheden die fout lopen, waar ik vroeger niks om zou hebben gegeven.”

Ook echtgenote Rita merkte een ommekeer. “De verpakking bleef dezelfde maar het leek alsof er een andere man in zat. Nieuwe interesses, die vermoeidheid, dingen laten vallen en het vaak herhalen van wat hij net had verteld. Aanvankelijk linkten we het aan de hartproblemen. Pas na jaren viel de juiste diagnose. Een harde klap maartegelijkeen opluchting omdat eindelijk veel duidelijk werd.”

Patriek: “Voor mij is het alsof de wereld continu te snel draait. Afrekenen aan de kassa bijvoorbeeld, kost veel meer tijd. Winkeliers die me kennen helpen me, maar soms loopt het anders. Zoals die keer toen ik in de supermarkt plots mee de boodschappen begon in te laden van de dame voor mij. Een kortsluiting in mijn hersenen zorgde ervoor dat ik de mist inging. Om zo’n situaties kunnen we achteraf wel lachen, maar tegelijk is het ook een dilemma. Je kan niet zomaar aan iedereen uitleggen wat er met je scheelt.”

“Intussen ben ik aangesloten bij een lotgenotengroep, het Ventiel, en trek ik op met een buddy, waardoor voor mij toch weer een nieuwe wereld is opengegaan. Paardrijden, zwemmen, tafeltennis, allemaal activiteiten die ik nooit eerder deed, daar beleef ik nu plezier aan. Lezen of een film volgen lukt niet meer. Ik heb het nog geprobeerd door de verhaallijn in schema’s te vatten maar intussen heb ik mijn hele bibliotheek naar een kringwinkel gebracht. Het frustreerde me te veel om die boeken te zien. Maar er kwamen wel andere, onverwachte vaardigheden voor in de plaats. Zoals schilderen en ook beeldhouwen. Ik had dat nooit eerder gedaan, en intussen is mijn werk al op verschillende tentoonstellingen geweest en prijkt het op affiches.”

Patriek moet lachen om zijn verborgen talenten. “De beeldjes en schilderijen zijn niet alleen indrukwekkend, ze visualiseren ook treffend hoe ik mijn ziekte beleef. Ook voor mijn muzikale hobby als dj vond ik creatieve oplossingen. Ik plakte mijn bedieningspaneel vol post-its met daarop de functies van elke schakelaar. Thuis probeer ik orde in de chaos van mijn hoofd te scheppen via een doe-boek, waarin ik noteer wat ik wil doen en dat nadien afvink. Een enorme houvast. Wat ik niet neerschrijf, ben ik zo vergeten, besef ik.”