Chronisch ziek in coronatijden: bezorgd om de uitgestelde zorg

Velen zagen de voorbije maanden hun doktersafspraak, onderzoek of ingreep op de lange baan geschoven. Wat zorgde voor heel veel onzekerheid, angst en boosheid.

Erik (61) vecht al 8,5 jaar tegen darmkanker, maar vandaag lijkt het alsof er maar één ziekte meer telt. “Mijn huisarts raadde me dringend een coloscopie aan omdat mijn tumorwaarden afwijkend bleken, maar toen ik het ziekenhuis belde, kon dat pas in maart 2021! Normaal was dat dezelfde week nog gepland. De moed zakte me in de schoenen. Ik ben blijven aandringen waardoor het uiteindelijk de volgende maand kon. Uitstel zou grote gevolgen kunnen hebben. Al drie keer ben ik hervallen en er is sprake van uitzaaiingen. Altijd had ik hoop. Maar sinds corona heb ik het gevoel dat ik niet langer dezelfde zorg en aandacht krijg zoals voorheen. Er wordt alleen nog over Covid gesproken, waardoor je je als een weeskind voelt dat wordt achtergelaten. Dat komt hard aan.”

Nood aan aandacht

Sinds eind november mogen de ziekenhuizen de reguliere zorg weer opstarten, maar psychologe Nathalie Cardinaels erkent het fenomeen. “Dat er nu minder aandacht is voor andere aandoeningen die ook veel leed veroorzaken is erg jammer. Ik merk wel vaker – ook al zo voor de coronacrisis – dat mensen met ernstige chronische aandoeningen niet altijd op evenveel begrip kunnen rekenen, zeker als hun beperkingen, bijbehorende angst of depressieve gevoelens langere tijd blijven aanslepen. Dat is niet altijd slecht bedoeld, maar mensen die zelf geen ervaring hebben met zo’n ziekten, begrijpen vaak niet wat iemand doormaakt. De kennis en empathie ontbreken.”

Sommigen redeneren dat iemand die er goed uitziet, zich ook zo voelt. “Maar dat is bij mensen met een ernstige of chronische ziekte verraderlijk. Het is niet omdat je er goed uitziet, dat je je goed voelt. Ook speelt de bezorgdheid bij langdurig zieken dat anderen hen zielig zullen vinden of ze willen zelf niet als slachtoffer worden gezien. Ze willen onafhankelijk maar gerespecteerd blijven, en doen zich daarom beter voor.”

Je kan dit aanpakken door er open over te praten. “Geef eerlijk aan dat je je alleen voelt staan met je zorgen en pijn, en maak concreet duidelijk wat je van de anderen nodig hebt: een babbel, een knuffel (als dat mag), een echt luisterend oor... Neem het niet te persoonlijk als de ander vandaag wordt opgeslorpt door de coronaberichten in de media, maar herhaal wel telkens de boodschap dat ook jij aandacht nodig hebt. Ga ook voor jezelf na hoe je toch met anderen in contact kan blijven, al is het door te telefoneren, videobellen, chatten, via sociale media of door oldschool brieven te schrijven. Spreek af wanneer jullie elkaar een volgende keer horen of zien.”

Woede kanaliseren

Jan (72) kreeg een inwendige defibrillator ingeplant om hartfalen te behandelen. “Normaal ga ik om het half jaar op controle om het toestel uit te lezen, maar dat is intussen al tot twee keer toe uitgesteld. Tijdens de eerste én de tweede coronagolf. Ik kon wel een online consult krijgen, maar dat stelt me helemaal niet gerust. Die onzekerheid houdt me wakker. Ik heb geen idee hoe mijn hart eraan toe is en of mijn medicatie nog op punt staat. Als ik dan zie hoe mensen de veiligheidsregels aan hun laars lappen, waardoor de zorg van anderen niet meer mogelijk is, word ik boos en triest tegelijk.”

“Die boosheid is begrijpelijk en wordt vandaag gedeeld door zij die zich aan de regels houden”, weet Nathalie Cardinaels. “Mensen denken vaak dat boosheid verkeerd is, maar die emotie is even normaal als verdriet, angst, blijheid... Dat gevoel mag er zijn, maar je mag je er niet door laten meeslepen of er naar gaan handelen. Vecht dus niet tegen je boosheid, probeer dat niet te onderdrukken, weg te duwen of te negeren. Sta jezelf die emotie toe. Als het te veel om dragen wordt, kan je je boosheid proberen te kanaliseren, bijvoorbeeld door eens goed te roepen of het van je af te schrijven. Maar laat die woede je leven niet sturen. Op lange termijn dreig je je nog moedelozer en machtelozer te voelen. Daar straf je alleen jezelf mee. Blijf verder focussen op hoe je positief verbonden kan blijven met anderen en op wat nog kan. Dat zal je gelukkiger maken, dan wanneer boosheid je gemoed domineert.”

Omgaan met angst

Chris (55) is nierpatiënte en wacht al een poos op een mogelijke transplantatie. “Door de crisis weet ik dat de kans hierop slinkt. De zorg voor coronapatiënten krijgt voorrang. Begrijpelijk, maar hoe langer dit duurt, hoe meer mijn gezondheid achteruit gaat en ik aan de nierdialyse zal belanden. Dat beangstigt me enorm. Vandaag moet ik in elk hoekje van mezelf naar moed speuren, terwijl ik van nature een optimist ben. Gelukkig kan ik mijn zorgen kwijt bij enkele vrienden, al is het heel anders om je hart uit te storten via een videochat.”

“Het is logisch dat die angst er is, je hoeft ze zeker niet weg te stoppen”, benadrukt Nathalie Cardinaels. “Maar je mag ze evenmin extra voeden door er te veel op te focussen. Probeer mindful mee te veren met je angst. Dat wil zeggen: erken je angst als iets wat je hier en nu ervaart, maar projecteer ze niet op de toekomst. Probeer zoveel mogelijk in het nu te leven in plaats van te doemdenken over ‘wat als’. Er is ook niets mis met toegeven dat je je rotslecht voelt. We moeten dringend af van die dwangmatige gedachte dat we ons continu gelukkig en positief moeten voelen. Zo zit het leven niet in elkaar. Ik merk ook dat voor veel mensen lotgenotencontact nu extra zinvol is. En dat kan perfect via alternatieve kanalen zoals sociale mediagroepen of videobellen.”

Meditatie kan eveneens helpen. “Dat zorgt ervoor dat je je aandacht focust op bijvoorbeeld je ademhaling en dat je meer balans in je emoties brengt. Zo kan je beter omgaan met de angst en de stress die je overvallen. Ik geef vandaag via Zoom groepsmeditatie waaraan mensen van thuis deelnemen. Voor wie nog niet vertrouwd is met meditatie is het lastiger om dat zomaar vanop afstand of uit een boek aan te leren, maar er zijn wel handige apps waarmee je thuis aan de slag kan voor korte sessies.”