Leven met chronische reuma

Een ongeneeslijke chronische ziekte als reuma schudt je leven door elkaar. Je moet leren omgaan met beperkingen, het heeft een impact op je werk, relaties en toekomstplannen. Maar via je leefstijl en een positieve blik kan je heel wat levenskwaliteit terugwinnen. Twee getuigenissen

Het verhaal van Marc (66)

Bij mij viel de diagnose ruim 23 jaar geleden na maanden van weerkerende pijn aan enkels en voeten. Als fervent duiker, vermoedde ik dat het om een onschuldige overbelasting zou gaan. Uiteindelijk bleek er meer aan de hand en bloedonderzoek suggereerde een vorm van artritis, wat maanden later bevestigd werd door de reumatoloog. In die tijd was dat geen diagnose om blij van te worden. Van de meer gesofisticeerde therapieën die vandaag voorhanden zijn, was toen nog geen sprake. Als dierenarts was ik enigszins vertrouwd met de ziekte maar tegelijk kon ik niet precies inschatten in hoeverre dit impact zou gaan hebben op mijn leven. Door de reumatoïde artritis (RA) moest ik een streep trekken door het duiken. Doodjammer vond ik dat maar ik kon dat accepteren omdat het gewoon niet meer lukte. Door de te koude temperatuur van het water verstijfden mijn gewrichten telkens. Om dezelfde reden heb ik tegelijk ook afscheid moeten nemen van mijn aquariums.

Vermoeidheid

Vrij snel heb ik getracht om mijn eigen weg te zoeken in het leven met RA. Gelukkig sloeg de behandeling met methotrexaat en cortisone bij mij vrij snel aan waardoor ik na ongeveer een jaar de pijn en gewrichtsschade onder controle kreeg. Dat is niet vanzelfsprekend want bij een goeie vriend die dezelfde ziekte heeft, had geen enkele behandeling blijvend resultaat. Mijn werk als dierenarts bij het Ministerie van Landbouw heb ik nooit moeten opgeven. Enkele jaren voordien had ik mijn privépraktijk stopgezet en dat was achteraf bekeken een goede beslissing want dat werk had ik nooit kunnen combineren met mijn aandoening.

Op de werkvloer was alleen de arbeidsgeneesheer op de hoogte van mijn diagnose en kon ik rekenen op begrip. Zeker in het begin heb ik moeilijke momenten gekend. De vermoeidheid kon soms heftig toeslaan. Doordat ik mijn werk grotendeels zelf mocht organiseren, kon ik dat meestal opvangen. Dan startte ik ’s ochtends, altijd de lastigste periode van de dag, wat later om dat ’s avonds in te halen.

Ondanks de nieuwe medicatie die ik nu één keer per jaar toegediend krijg, word ik af en toe nog geveld door opstoten. Compleet onverwacht slaan die toe. ‘Stikkapot’ voel ik me dan, zelfs na veel slapen. Door de jaren heen herken je dat soort vermoeidheid meteen. Vervolgens breekt ook de gewrichtspijn weer door, vooral in mijn voeten en polsen maar met behulp van cortisone-medicatie krijg ik dat na 4 à 5 dagen weer onder controle.

Rode wijn en boter

Door mijn ziekte heb ik heel goed leren luisteren naar de signalen van mijn lichaam. In het begin is dat lastig en moet je je grenzen aftasten maar gaandeweg word je daar alerter in. Op mindere dagen nestel ik me op mijn tuinbank en mag het werk wachten. Nu ik met pensioen ben, kan ik dat nog beter loslaten. Maar op betere dagen hoed ik me ervoor om niet ineens meer hooi op mijn vork te nemen. Dat moet ik nadien toch bekopen. Ook mijn triggers ken ik intussen vrij goed. Rode wijn raak ik niet meer aan en ook met andere alcoholische dranken en boter is het opletten.

Discipline

Sinds mijn diagnose doe ik er alles aan om de artritis zoveel mogelijk onder controle te houden. Op mijn voeten zijn er wel enkele kleine letsels maar aan mijn handen merk je niets en dat wil ik zo houden door positief om te gaan met mijn reuma. Elke dag ben ik daarmee bezig. Naast strikte therapietrouw voer ik elke ochtend en avond oefeningen uit om mijn gewrichten zo flexibel mogelijk te houden. Dat vergt discipline en op sommige dagen heb ik daar geen zin in maar zonder die dagelijkse opwarming en cooling-down zouden mijn gewrichten helemaal verstijven. Wekelijks train ik bij de kinesist, beoefen ik tai chi en fiets ik met een wielergroep. Niet meer zo snel als vroeger maar op mijn eigen tempo. Blijven bewegen is belangrijk, maar door je te forceren bereik je eerder het omgekeerde.

An (56) heeft spondyloartritis

Het begon zo’n 25 jaar geleden met wat lage rugpijn, tot ik letterlijk compleet blokkeerde. Uiteindelijk duurde het 5 jaar voor de juiste diagnose werd gesteld. Dat ik de oorzaak van mijn problemen kende, zorgde voor gemengde gevoelens. Het was zowel een opluchting als een mokerslag. Als leerkracht lager onderwijs vond ik het vreselijk dat ik telkens twee tot drie maanden uitviel zonder duidelijke oorzaak. Maar de confrontatie met een ongeneeslijke aandoening boezemde me tegelijk veel angst in voor wat nog komen zou.

Door over te schakelen op een deeltijdse baan ging het een poos beter, tot de ziekte weer actiever werd. Eén schooljaar heb ik mijn grenzen ook compleet overschreden omdat ik samen met een collega tijdelijk de directie heb vervangen. Nadien heb ik nog vijf jaar aangemodderd omdat ik zoveel van mijn job hield, tot ik helemaal ben gecrasht.

Afgeschreven

Uiteindelijk heb ik een punt moeten zetten achter mijn professionele carrière. Dan voel je je ineens afgeschreven. Bovendien worstelde ik ook met schuldgevoelens naar de maatschappij en naar de school toe. Door meer volgens mijn eigen ritme te leven en dankzij nieuwe medicatie, is mijn ziekte nu beter onder controle maar de beperkingen blijven wel.

Mijn bekken is door de jaren heen helemaal verstijfd, net als enkele andere gewrichten, en ook mijn spieren zijn heel gevoelig voor ontstekingen. Mijn man en zonen hebben altijd positief gereageerd op mijn ziekte. Makkelijk is dat niet altijd. Talloze malen heb ik last minute afspraken moeten annuleren.

Erfelijkheid

Erfelijkheid speelt een belangrijke rol bij mijn ziekte. Wie drager is van een bepaald gen zoals ik, loopt een grotere kans op de ziekte. Ook mijn oudste zoon, die twee jaar terug plots overleden is aan een hartkwaal, had dat gen. Het idee dat ik hem die ziekte genetisch heb doorgegeven vond ik het verschrikkelijkst.

Mijn ziekte heeft me ook positieve dingen bijgebracht. Dagelijkse dingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn, zoals een wandeling, voelen vaak als een kleine overwinning door de inspanning die ze van mij vragen. Net na mijn diagnose ben ik ook bij een lotgenotengroep terechtgekomen met wie ik wekelijks samen beweeg. Daar trof ik mensen met een ijzersterke positieve mindset, die al jaren met de ziekte leven. Deze ziekte is geen pretje en af en toe vloek ik stevig, maar er zijn veel erger dingen in het leven. Zo bekijk ik het nu.