Dag van de Zeldzame Ziekten: referentiecentra voor zeldzame reumatische aandoeningen komen politiek niet van de grond

1 op 5, vooral jonge, Belgen lijden aan een reumatische aandoening, waaronder ook aan zeldzame varianten die soms dodelijker zijn dan bepaalde kankers. Naar aanleiding van de Dag van de Zeldzame Ziekten (28 februari) roept de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie (KBVR) de overheid op om werk te maken van de beloofde referentiecentra voor zeldzame reumatische ziekten.

Nog te vaak hebben Belgische patiënten geen toegang tot de juiste behandelingen en laat de overheid zo aanzienlijke gezondheids- en maatschappelijke winsten liggen.

Van het kastje naar de muur

In ons land lijden zo’n 660.000 à 880.000 Belgen aan een zeldzame ziekte. Zeldzame reumatische aandoeningen zoals de auto-immuunziektes systeemlupus (5.000 à 10.000 Belgen, vooral vrouwen tussen 20 en 40 jaar), sclerodermie (1.000 à 2.000, vooral vrouwen tussen 40 en 50 jaar) en juveniele artritis (2.000 à 4.000 Belgen onder de 16 jaar), treffen voornamelijk jonge mensen en hebben een ernstige gezondheidsimpact. Patiënten ondervinden vaak een gebrek aan coördinatie tussen de medische, sociale en ondersteunende diensten – een nood die dit jaar tot het centrale thema van de Dag van de Zeldzame Ziekten werd uitgeroepen. De Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie (KBVR) onderschrijft die oproep en spoort de overheid aan om werk te maken van de beloofde referentiecentra voor zeldzame reumatische ziekten, zoals ook de Europese Commissie vraagt.

Halt aan over- en onderbehandeling

Referentiecentra zijn multidisciplinaire centra, bestaande uit een team van specialisten en paramedici, georiënteerd rond een bepaalde aandoening. Ze zorgen ervoor dat patiënten niet meer over- of onderbehandeld worden, met overbodige hospitalisaties en een ondoeltreffend gebruik van geneesmiddelen als gevolg. “De federale overheid riep de multidisciplinaire centra in het leven, maar de implementatie door de regio’s stropt. In Vlaanderen worden er voorzichtige stappen gezet, maar in Brussel en Wallonië gebeurt er op dit moment helemaal niets”, aldus prof. dr. Lauwerys, voormalig voorzitter van de KBVR en professor reumatologie aan de Université catholique de Louvain. “Als KBVR wachtten we niet op de overheid en identificeerden we zelf al referentiecentra voor zeldzame reumatische aandoeningen als systeemlupus, sclerodermie en juveniele artritis.”

Toegang tot juiste geneesmiddelen is ondermaats in België

De referentiecentra van de KBVR zijn een stap vooruit, maar ontvangen geen enkele financiële steun van de overheid. Daar moet niet alleen verandering in komen, de overheid moet zich ook meer engageren zodat meer patiënten met een zeldzame reumatische aandoening juist geholpen kunnen worden. “Het doel van de centra is om in de eerste plaats de toegang tot de juiste behandelingen te vergemakkelijken. Dat levert zowel de overheid als de, vaak jonge, patiënt winst op op het vlak van levenskwaliteit en arbeidsproductiviteit”, aldus prof. dr. Lauwerys.

“Daarnaast moet er via de centra en dankzij een nauwe samenwerking met de overheid ook een betere toegang komen tot de juiste geneesmiddelen, die op dit moment aan strikte regels onderworpen is. In België is die vaak ondermaats: geneesmiddelen voor zeldzame reumatische aandoeningen zijn niet beschikbaar op de markt of de terugbetalingscriteria zijn ontoereikend.” Een bevraging bij 67 Belgische reumatologen, een derde van de actieve reumatologen in ons land, toont aan dat 63% van hen al ooit een minder doeltreffend of toxischer geneesmiddel moest voorschrijven omdat de patiënt geen toegang kreeg tot het juiste geneesmiddel.

Tot slot is er ook een extra rol weggelegd voor de overheid op het vlak van de coördinatie van de multidisciplinaire zorg en het betrekken van verplegend personeel en andere gezondheidsprofessionals.