Zo herken je HS , een onbekend maar veel voorkomende huidziekte

Hidradenitis Suppurativa (HS ) of de ziekte van Verneuil is een ontstekingsziekte van de huid die maar liefst 1 op de 100 Belgen treft. Toch blijft deze pijnlijke aandoening veelal onder de radar. Jammer want een vroegtijdige behandeling kan veel sociaal en fysiek leed voorkomen.

Pijnlijke en vaak terugkerende abcessen en knobbeltjes in de huidplooien zoals de oksels, liezen, billen en onder de borsten zijn de typische symptomen van HS. Zij hebben niets te maken met een gebrek aan hygiëne of een infectie en zijn niet besmettelijk. De wonden zijn te wijten aan een ontregeld immuunsysteem dat daardoor ontstekingen doet ontstaan. Bovendien gaan de abcessen gepaard met een afscheiding, een soort pus, waardoor patiënten quasi permanent in de weer zijn met kompressen en zwachtels om geen vlekken in de kleding te maken. Naast pijn, jeuk, een branderig gevoel en opvliegers verspreiden de wonden ook een onaangename geur. Met als gevolg dat heel wat patiënten ook hun sociaal en vaak zelfs hun professioneel leven op een laag pitje draaien.

Lastige diagnose

Hoewel de ziekte zeker niet zeldzaam is en overwegend (75 %) vrouwen treft, is ze bij artsen nog relatief onbekend. “Heel wat huisartsen en zelfs specialisten herkennen HS niet of identificeren ze als een infectieziekte, terwijl het een ontstekingsverschijnsel is”, vertelt professor Del Marmol, hoofd dermatologie van het Erasmusziekenhuis. Voor patiënten duurt het daardoor gemiddeld 7 (!) jaar en een lijdensweg langs artsen en ziekenhuizen vooraleer de correcte diagnose wordt geformuleerd.

Dat moet sneller, benadrukken specialisten en de patiëntenvereniging HS online. Een vroegtijdige behandeling kan immers de ontwikkeling van de ziekte afremmen of de impact ervan verminderen.

Seksleven

Die impact reikt veel verder dan puur fysieke pijn. Dermatologen omschrijven het als een van de meest invaliderende huidziekten door de schaamte waarmee velen worstelen. “Het belemmert je gewone dagelijkse leven”, vertelt Florence. “Een groot deel van mijn omgeving is er niet van op de hoogte. Soms zeg ik een etentje bij vrienden af, omdat ik weet dat ik moeite zal hebben om te zitten. Ik praat er niet over, en al zeker niet tegen mannen. Mijn seksualiteit is volledig onbestaande. Tussen de littekens en de zwachtels is er niets sexy meer.”