Leven met darmkanker

Darmkanker is de tweede meest voorkomende kanker bij mannen én vrouwen. Het aantal diagnoses stijgt, het bevolkingsonderzoek brengt de ziekte almaar vroeger aan het licht, maar wat patiënten meemaken valt niet in cijfertjes te vatten. Vier getuigenissen.

CHANTAL VANCOPPENOLLE (54)

Archiefdozen vol over mijn ziekte

“Mijn leven als vijftiger is bepaald door darmkanker. Als archivaris heb ik er dozen vol van verzameld: van knipsels tot steunkaartjes. Ik vond net hartverwarmend om te lezen dat ik nog zoveel voor anderen betekende. Door wat mij overkwam tastbaar te maken, kreeg ik terug een gevoel van controle. Ik ben intussen ook aan een boek begonnen. Niet specifiek over de kanker, maar over mijn leven. Dingen aan het papier toevertrouwen is voor mij een vorm van therapie. Die vele ervaringen die ik heb mogen meemaken en de bagage die ik daardoor heb, sterken mij vandaag om het draaglijk te houden. Daar geloof ik heel sterk in. Je kunt nog zo goed omringd zijn – en dat ben ik zeker -, uiteindelijk moet je bij jezelf een soort mentale kracht vinden om ermee om te gaan, en schoonheid zien en geluk vinden rondom jou.

Mijn vijftigste verjaardag vierde ik nog zorgeloos, al kampte ik toen al wel met ijzertekort en voelde ik me al een poos uitgeput. Een coloscopie ontwaarde een darmtumor en niet veel later kreeg ik te horen dat er uitzaaiingen waren in de lever en mogelijk in de longen. Omdat mijn kinderen volop in de examens zaten, hielden mijn man en ik het eerst nog stil, maar op mijn werk bereidde ik me al voor om mijn dossiers over te dragen aan een vervanger. Het lastigste vond ik om het aan mijn moeder te vertellen. Zij woont alleen en heeft al eens een dochter verloren. Ik wilde haar mijn ziekte zo graag besparen.

De oncoloog benadrukte dat het ernstig was, maar dat ik wel geopereerd kon worden. Voor de realistische manier waarop hij dat aanbracht ben ik hem nog altijd dankbaar. De chemo, de ingreep en opnieuw chemo bleken aanvankelijk succesvol. Ik maakte zelfs plannen om mijn baan als operationeel directeur weer op te nemen. Maar na enkele maanden kreeg ik opnieuw pijn en bleek er sprake van een razendsnel groeiende tumor in de eierstokken. De kanker bleek ook uitgezaaid naar mijn buikvlies en er was weer een zware operatie met een tijdelijke stoma nodig. Op dat moment drong dat niet door. Ik ben toen zelfs bewust geen informatie gaan opzoeken. Nadien moet je heel veel opnieuw leren, maar ik liet me niet opsluiten en de steun van mijn familie en vrienden deed wonderen. Ook aan lotgenoten heb ik veel. Want je weet pas wat het is om met de dood voor ogen te leven, wanneer je zoiets doormaakt. Gesprekken met anderen gaan sindsdien veel dieper. Ik heb het aanvaard dat ik niet meer de oude word. Niet zonder pijn in het hart heb ik afscheid genomen van mijn job, maar ik vind dat ik opnieuw levenskwaliteit heb. Ik hoop dat die kanker tot een soort chronische ziekte verwordt.

Een tijdje terug zijn weer verdachte plekjes gezien in mijn longen, maar in overleg met de arts heb ik beslist om de chemo uit te stellen en eerst aan te sterken via oncofitness, gezonde voeding en supplementen zoals kurkuma. Ik kan het loslaten dat die kanker in mijn lichaam is en intussen genieten. Kanker bepaalt mijn leven, maar ik duld niet dat de ziekte mijn leven overneemt. Elke dag dat je kniest, maak je alleen jezelf en je omgeving ongelukkig en ga je nog sneller achteruit. Tijd is zo belangrijk voor mij, om bij mijn man en kinderen te zijn. Zolang ik de angst niet laat regeren, kan ik leven in het nu. Ik verdoe mijn tijd niet met vragen als ‘waarom ik?’ Toen ik in het ziekenhuis lag, maakte het kijken naar een mooie bos bloemen mij gelukkig. Schoonheid heeft voor mij een helende kracht.”

HENDRIK DEVRIENDT (58)

Naar je stoelgang kijken mag geen taboe meer zijn

“De kanker en de bijhorende behandelingen zijn als een sneltrein over me heen gewalst. De psychologische wonden die dat heeft geslagen, daar herstel ik nog steeds van. Ik heb mijn ziekte zelf ontdekt door eenvoudigweg naar mijn stoelgang te kijken en daarin rode stukjes te ontwaren. Buikklachten had ik totaal niet, maar toen ik aan mijn vrouw, die verpleegkundige is, vertelde wat ik had gezien, reageerde ze meteen geschrokken. Het bloed- en stoelgangonderzoek bracht niets aan het licht, maar dat stelde mij niet gerust. We hebben onze vakantie geannuleerd omdat ik wilde weten wat er aan de hand was. Achteraf ben ik blij dat ik heb doorgezet, want bij de coloscopie kwamen vier poliepen aan het licht die positief testten op kanker. Omdat ik er tijdig bij was, konden de artsen de kanker weghalen door 30 cm dikke darm te verwijderen. Maar recupereren van die ingreep was niet alleen fysiek een opdoffer. De veel intensere mentale dreun volgde achteraf. Ik herbeleefde door die anesthesie een medisch jeugdtrauma. Ik ben geboren met een schisis waardoor ik als kind talloze pijnlijke ingrepen heb moeten ondergaan. Twee dagen na de darmingreep tastte ik ’s nachts naar mijn gelaat. Het voelde alsof ik daar weer lag als kleine jongen die pas geopereerd was aan de mond. Een deel van de onderlip werd toen naar de bovenlip verplaatst. Dat was heftig. Als sociaal assistent besefte ik dat ik nood had aan een psycholoog. Voor mijn vrouw en dochter was dat erg zwaar omdat ik me toen raar gedroeg en bijvoorbeeld telkens bleef herhalen wat ik allemaal voelde.

Mijn vrouw en ik zijn elkaar in die periode wat verloren. Dat is blijven doorwerken, want niet veel later heeft zij voorgesteld om apart te gaan wonen. Na 33 jaar huwelijk een hele klap. Ik heb een poos heel diep gezeten, al zou ik het geen depressie noemen, eerder een dal waar ik weer uit ben geraakt. Dat ik kon blijven werken – eerst deeltijds, nadien weer voltijds -, heeft me recht gehouden. Die structuur en de collega’s waren mijn houvast.

De impact van kanker op mijn leven reikt veel verder dan het puur medische. Voor mij voelt het alsof ik op 56 een tweede leven heb gekregen. Een kans om oude dromen waar te maken. Zoals acteren. Als jongeman had ik die wens opgeborgen omwille van mijn schisis. Intussen volg ik een cursus toneelopleiding en stond ik zelfs al mee op de planken. Ook de relatie met mijn broers en zussen is door wat ik heb meegemaakt veranderd. We hebben heel fundamentele gesprekken kunnen voeren maar dat zorgde soms ook wel voor spanningen, omdat we niet altijd dezelfde kijk deelden. De sterkte van mijn familie is gelukkig dat we elkaar niet loslaten.

Intussen ben ik drie jaar vrijgesteld van coloscopie maar ik blijf zelf natuurlijk waakzaam voor mogelijke signalen. Door de kanker heb ik met mijn lichaam een nieuwe relatie moeten opbouwen. Wij gaan goed voor elkaar zorgen, zeg ik tegen mezelf: de psyche gaat voortaan voor het lichaam zorgen en vice versa. We kennen elkaar nu beter dan ooit.

Sinds de ingreep moet ik mijn voeding in de gaten houden. Ik ben geëvolueerd van ‘wat zullen we eten ‘ naar’ wat kan ik best eten om mij goed te voelen’. Dat lijstje is voor iedereen anders. Ik moest stap voor stap herontdekken wat ik nog kan verteren. Van sinaasappels verdraag ik zelfs de geur niet meer. Ook de volgorde van mijn toiletgebruik is sindsdien anders. Naar je stoelgang kijken mag niet langer een taboe zijn. De artsen die me behandelden, hebben me aangeraden om mijn verhaal rond te bazuinen. Want net door te durven kijken, was ik er tijdig bij.”

HENK TIMMERMAN (61)

Met mijn zus op de chemo

“Darmkanker zit bij ons in de familie. Mijn vader is eraan overleden dus toen ik zelf stoelgang-klachten kreeg, heb ik geen momenL geaarzeld om mij te laten onderzoeken. De eerste arts stelde me nog gerust, maar ik had er geen goed gevoel bij. Er bleek effectief een grote tumor te zijn. Tijdens de bestralingen ontmoette ik de dochter van onze achterburen, die blijkbaar met hetzelfde probleem zat. In datzelfde jaar kreeg ook mijn zus te horen dat ze darmkanker had. Dat ik ineens twee compagnons de route had, stak mij een hart onder de riem. Samen er doorheen geraken heeft ons alle drie gesterkt in de overtuiging dat het ging lukken om de kanker te overwinnen. Wij konden elkaar oppeppen, maar net zo goed samen lachen. Na mijn operatie lag ik zelfs een periode zij aan zij met mijn zus op de chemo. Dat hadden ze in het ziekenhuis nog niet meegemaakt.

Tijdens de behandeling ben ik zoveel mogelijk blijven doorwerken als ambtenaar bij de stad. Mijn bestralingen plande ik tijdens de lunchpauzes. Ik had dat nodig, anders zou de focus enkel op die ziekte liggen. Ik wilde dat alles weer snel normaal werd. Daarom heb ik af en toe als patiënt stevig op mijn strepen moeten staan bij de dokters. De behandelingen zijn natuurlijk nodig, maar er is meer in het leven dat telt. Zo heb ik er zwaar op aangedrongen om mijn ingreep een week te verschuiven zodat ik de proclamatie van mijn zoon kon bijwonen. De chirurg weigerde, maar ik heb voet bij stuk gehouden. Zo’n uniek moment wou ik me niet laten afpakken.

Mijn vrouw heeft de hele tijd een maildagboek bijgehouden. Het hielp haar bij het verwerken en zo kon ze tegelijk familie en vrienden op de hoogte houden. Dat hoofdstuk ligt nu zes jaar achter mij. Er is een volledig jaar uit mijn leven geschrapt, maar intussen blijf ik kankervrij. Officieel ben ik uit het opvolgcircuit, al blijf ik zelf jaarlijks op controle gaan. We zijn niet anders gaan leven maar misschien wel volgens een ander ritme. Ik sla nog steeds geen feestje over, al kan ik niet meer doorzakken zoals vroeger. Mentaal heeft het me wel gesterkt. Een hersenbloeding, darmkanker, een oogprobleem en recentelijk een knieprothese, beletten mij niet om verder een actief leven te leiden. Zonder al te veel zorgen. Nooit opgeven is mijn credo, want life is beautiful.”

RITA VERBEKEN (70)

Dankzij mijn stoma kan ik weer overal naartoe

“Mensen schrikken soms als ze horen dat ik een stoma draag, maar ik heb daardoor mijn actiev leven terug. Ik was altijd een bezige bij. Na mijn pensioen paste ik op mijn kleinzoon, was ik mantelzorger voor mijn moeder, tot ik op mijn 63ste stoelgangklachten kreeg. In die periode ging mijn moeder plots achteruit, waardoor ik een doktersbezoek uitstelde. Aan een kankerscenario dacht ik niet meteen. Ik was vermagerd, noch vermoeid, toch de typische klachten waarmee je kanker associeert. Uitgerekend op mijn trouwdag kwam een enorm gezwel aan het licht dat mijn darm quasi volledig blokkeerde. De doorgang was zo nauw dat een coloscopie onmogelijk bleek. Mijn eetgewoonten moest ik meteen omgooien, van vezelrijk naar vezelarm: wit brood, geen rauwkost, weinig groenten of fruit. Door zelf mijn soep te zeven, haalde ik de vezels eruit zonder smaakverlies. Want alleen bouillon is maar triest.

De lijdensweg startte na de operatie, toen er van alles misliep. Daags na de ingreep werd ik doodziek door een lekkende darm. Er volgde een spoedoperatie en een tijdelijke stoma. Eten lukte niet meer en ik verloor 16 kilo. In de spiegel zag ik een vreemde met ingevallen gelaat, zonder rondingen. Ik zei al lachend tegen de verpleegster: ‘Nu ben ik ook mijn bips kwijt’. Gelukkig ben je je humor niet verloren, pepte ze me op. Ik moest wennen aan mijn veranderde lichaam en toen begon de chemo. Ik voelde mij ellendig en tot niets in staat. Mijn man moest zelfs mijn vlees snijden. Ik hield vol omdat ik de rede liet primeren op mijn emoties.

Een jaar na de behandeling mocht mijn stoma weg, maar dat liep mis. Ik heb zelf gevraagd om de stoma terug te plaatsen, dit keer op de dunne darm (ileostoma). Mijn dikke darm is buiten werking gesteld. Dat de stoma bij mij hoort, heb ik dankzij mijn stomaverpleegkundige snel aanvaard. Zij heeft me geleerd mezelf te beredderen, zodat ik weer overal naartoe kan met mijn tas vol stomamateriaal. Doordat hij boven mijn taille zit, merk je niets aan mijn kleding. De stoma heeft me zelfs nieuwe vrienden opgeleverd: via de lotgenotengroep Stoma Actief wisselen we zonder gêne ervaringen uit. Aanvankelijk douchte ik met stoma, uit angst dat er plots stoelgang uit mijn darm zou lopen, maar dat gaf huidirritaties. Tot een lotgenoot me liet inzien dat zoiets best kan in je eigen badkamer.

Voor ik uitga, check ik of het zakje leeg is. Ik voel het intussen meteen als het zich onderweg vult. Dan zoek ik een café op. Vooral praktische zaken maken het soms lastig, zoals het gebrek aan propere toiletten om je stomazakje te verschonen. Ook mijn lievelingskost asperges heb ik moeten laten Gelukkig kan ik nog gen wijntje of een biertje.”

Meer weten? Stopdarmkanker.be en komoptegenkanker.be