Hidradenitis Suppurativa nog steeds een moeilijke diagnose

In het kader van de sensibiliseringsweek (5-11 juni) rond Hidradenitis Suppurativa (HS), ook de ziekte van Verneuil genoemd, zetten de patiëntenvereniging en het farmabedrijf AbbVie zich in om deze slopende, chronische, maar vaak nog onbekende ontstekingsziekte van de huid onder de aandacht te brengen.

De ziekte van Verneuil of Hidradenitis Suppurativa (HS) werd voor het eerst beschreven in 1854 door Dr Aristide Verneuil, een Franse chirurg, maar 160 jaar later is er nog steeds slechts een trage vooruitgang in de kennis van de ziekte omwille van het beperkte wetenschappelijk onderzoek dat ernaar wordt gevoerd.

Niet-besmettelijke huidontsteking

De ziekte treft ongeveer 110.000 mensen in België en 69 miljoen wereldwijd, meestal jongvolwassenen vooraan in de twintig en drie keer meer vrouwen dan mannen. De ziekte van Verneuil of HS is een slopende, chronische, maar niet besmettelijke ontsteking van de huid. Kenmerkend voor deze ziekte zijn de terugkerende en pijnlijke ontstekingen in lichaamsplooien (oksels, lies, billen, borsten, genitale of anale zone), waardoor in sommige gevallen personen met HS minder activiteiten kunnen uitoefenen en beperkt sociaal contact hebben. Dit kan een grote impact hebben op hun levenskwaliteit.

Jammer genoeg blijft de ziekte tot op de dag van vandaag weinig gekend, zowel bij het grote publiek als in de medische wereld. Bovendien zijn vele patiënten er zich nog niet van bewust dat ze aan HS lijden of durven ze er niet over te praten. Er hangt een taboe rond de ziekte die wellicht te maken heeft met de etterende ontstekingen aan de intieme zones.

Anderzijds is de ziekte niet gemakkelijk te diagnosticeren. Dit leidt ertoe dat een diagnose gemiddeld pas gesteld wordt na 7 jaar, 5 artsen en 17 consultaties.

Aangepaste behandelingen voorhanden

“Zelfs al blijft de diagnose moeilijk te stellen, er bestaan momenteel verschillende aangepaste behandelingen”, legt Clotilde Harvent, Voorzitster van de vzw ‘La maladie de Verneuil’, uit. “Vandaag de dag blijft ons doel om ervoor te zorgen dat patiënten geen zoektocht van gemiddeld 7 jaar moeten doorstaan of vele artsen moeten raadplegen alvorens een juiste diagnose te krijgen. Met een geschikte behandeling en enkele eenvoudige tips kunnen de symptomen behoorlijk verminderd worden, hetgeen cruciaal is voor alle jongvolwassenen die beginnen aan hun studies of loopbaan.

Een vroegtijdige diagnose en een aangepaste behandeling kunnen helpen om de ziekte af te remmen, beter te controleren en voorkomen dat de ziekte verder evolueert naar een volgend stadium. Psychologische begeleiding en pijnbehandeling zijn noodzakelijk voor de meerderheid van de patiënten. Het insnijden van abcessen wordt vaak toegepast om de pijn te verlichten bij ernstige opstoten; soms worden deze abcessen gedraineerd. Chirurgie blijft een gangbaar en doeltreffend alternatief voor vergevorderde stadia en ingeval medicamenteuze behandelingen niet het gewenste effect hebben. De chirurgische ingrepen kunnen verminkend zijn en de postoperatieve zorgen duren lang en zijn complex.”

In het UZ Antwerpen, UZ Gent, UZ Leuven en UZ Brussel loopt momenteel een informatiecampagne rond deze aandoening.

“Ik roep de patiënten in Vlaanderen op zich ook te groeperen en een vereniging op te zetten om patiënten die lijden aan deze ziekte beter te informeren en helpen. Wij zijn beschikbaar voor alle vrijwilligers om hen op weg te helpen en onze ervaring met hen te delen”, verklaart Clotilde Harvent. Meer info: www.lamvb.be