Herken de vele onzichtbare symptomen bij MS

Vermoeidheid, een slechter zicht, seksuele of blaasproblemen. Ook dat kan MS (Multiple Sclerose) zijn. De neurologische aandoening met 1000 gezichten maakt dat patiënten heel uiteenlopende en vaak onzichtbare klachten ervaren en dus ook nood hebben aan een zorgplan dat hen op het lijf geschreven is.

MS Liga Vlaanderen en Novartis lanceren naar aanloop van Wereld MS-dag de activatiecampagne ‘Got Nerve’ om mensen met MS aan te moedigen om alle aspecten van hun ziekte aan te kaarten en zo zelf mee aan het roer te staan van hun zorgverhaal. Naast inspirerende getuigenissen van MS-patiënten wordt er ook een gedetailleerde vragenlijst aangeboden. Die biedt patiënten houvast om zich grondig voor te bereiden op hun overleg met de neuroloog.

“Het tijdig detecteren en bespreken van alle mogelijke symptomen, ook de minder voor de hand liggende, is essentieel voor een snelle diagnose en om de progressie van de ziekte af te remmen. Er bestaat immers geen universeel zorgtraject MS of een gestructureerde aanpak waardoor velen de nodige informatie missen om accuraat over hun ziekte te communiceren met zorgverleners. Omdat deze aandoening zich zo divers uit, heeft elke patiënt nood aan zijn uniek zorgplan. In de ideale wereld stellen patiënt en arts dit gezamenlijk op”, legt Elke Saron van MS-Liga Vlaanderen uit. Uit recent onderzoek blijkt ook dat zo’n actieve betrokkenheid bij het zorgtraject zorgt voor zowel betere uitkomsten als een grotere tevredenheid bij patiënten.

Verzwijgen

MS is een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel die in ons land naar schatting 12. 000 mensen treft. De ziekte zorgt voor ontstekingen in het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) waardoor hersengebieden minder goed met elkaar kunnen communiceren en de hersenen sommige functies niet goed meer uitvoeren. Een aantal klachten zijn zichtbaar zoals problemen met lopen, coördinatie, spierzwakte of spraakveranderingen maar veel leed blijft onzichtbaar en vaak verloopt MS met grillige en onvoorspelbare opstoten. “Die onzichtbare symptomen zoals pijn, zware vermoeidheid, problemen met het korte termijn geheugen of concentratie worden soms moeilijk aanvaard door MS patiënten zelf of mensen uit hun omgeving. Mensen verzwijgen vaker hoeveel last ze hiervan hebben terwijl dit natuurlijk belangrijke informatie is voor hun behandeling.”

Drempel verlagen

De drempel om ook deze gevoelige zaken te bespreken met je arts, moet beslist omlaag, beaamt ook neuroloog Stephanie Hostenbach (AZ Alma Eeklo). “Dat geldt zeker bij een complexe ziekte zoals MS zodat belangrijke informatie hierover niet gemist wordt en dat er onder meer in de beginfase ook kan ingespeeld worden op plannen zoals een kinderwens. De meeste patiënten krijgen hun diagnose immers tussen 20 en 40 jaar. Naast de meer zichtbare klachten, kan MS zich manifesteren via een rist onzichtbaar leed, dat vaak nog een grotere impact heeft op het dagelijks functioneren maar dat mensen moeilijker over hun lippen krijgen. Dat kan gaan om seksuele problemen zoals erectiestoornissen of libidoverlies, urinaire klachten zoals plasproblemen of cognitieve moeilijkheden. Daar rust vaak nog een taboe op, terwijl het frequent voorkomt.”

Vermoeidheid is zowat het meest voorkomende onzichtbare symptoom bij MS. “Bij mij valt dat meestal mee”, vertelt Thalia Van Neste (48) die jaren geleden progressieve MS kreeg na de geboorte van haar jongste dochter. “Zenuwpijnen waarbij je continu het gevoel hebt dat je huid tintelt alsof die verbrand is, spelen mij meer parten. Van veel klachten is het bij aanvang ook onduidelijk of ze gelinkt zijn aan MS, zoals mijn blaas die niet meer goed functioneert of mijn ademhaling.”

Bij Thalia viel de diagnose MS nadat ze af te rekenen kreeg met stekende pijn aan haar oog. “Dat verergerde met de dag tot ze opstond en het zicht via haar linkeroog volledig was verdwenen. Na een hele dag uitgebreid testen, viel het harde verdicht. Vaak komt MS via zo’n oogprobleem aan het licht. Stilaan namen bij Thalia de zichtbare en onzichtbare klachten toe.

“Mijn ene been kreeg het alsmaar lastiger om bewegingen uit te voeren en ook mijn evenwicht begon daardoor te falen. Bij momenten leek alsof ik dronken stond te wankelen. Na enkele valpartijen werd een rolstoel onafwendbaar. Dat liep vlot tot ook mijn arm aan kracht verloor en ik niet anders kon dan overschakelen op een elektrisch exemplaar. Dat was mentaal een grote stap maar het heeft me ook mijn vrijheid teruggeven.”

Beperkingen

“Met die beperkingen heb ik leren leven, al heb ik mijn ziekte niet helemaal aanvaard. Zowel mijn gezin, vrienden als mijn collega’s zijn het intussen gewend. Mijn werkgever paste probleemloos de werkplek aan. Zij zien mij gewoon als Thalia en niet als hulpbehoevende in een rolstoel. Dat maakt het voor mij veel makkelijker om mijn leven zo normaal mogelijk voort te zetten. Tijdens de paasvakantie ben ik er zelfs in geslaagd om met hulp mee te gaan skiën. Dat was zo’n positieve mijlpaal! Ik was altijd enorm sportief en dat is wat ik vandaag soms nog mis, zo spontaan kunnen sporten of wandelen.

Als MS-patiënt vind ik het heel belangrijk om mee mijn behandeling te bepalen. De kloof tussen artsen patiënt is vaak nog groot zoals ik zelf ook heb mogen ervaren. Met de arts die me nu al jaren opvolgt kan ik vrijuit spreken over alle aspecten van mijn ziekte: van een extra dag werken, medicatie die niet goed aanslaat of gevoelige klachten zoals blaasproblemen. Als patiënt ben ik de specialist van mijn ziekte. Voel ik mij ergens niet goed bij, dan maak ik dat meteen duidelijk.”

Administratief labyrint

Naast het (her) kennen en bespreekbaar maken van de vaak onzichtbare symptomen, is ook meer aandacht nodig voor het organisatie van de hulp bij het omgaan met je ziekte. Vandaag moet je je als patiënt door een waar administratief labyrint worstelen voor alle mogelijke hulp: van een rolstoel tot handgrepen of incontinentiemateriaal. “Tonnen energie vreet dat en dit frustreert mij het meest. Zo ben ik door mijn ziekte vermagerd en heb ik dus nood aan een beter passende rolstoel omdat de huidige me rugpijn geeft maar dan krijg ik te horen dat ik voor een terugbetaling nog zeker 2 jaar moet wachten. Zo’n extra obstakels zouden moeten opgelost raken.”

Ook de positieve boodschap dat je met MS nog een heel fijn leven leiden, moet beter verspreid worden. “Ja die diagnose slaat de bodem vanonder je bestaan. Maar je leven stopt niet. Het wordt anders, zwaarder maar er is nog heel veel wat je wel kan doen en waar je positieve energie kan uithalen.”

Meer info: www.novartis.be/gotnerve