Hoe verlopen slechtsnieuwsgesprekken?

Hoe krijgen mensen te horen dat ze kanker hebben? Wordt er voldoende tijd vrijgemaakt voor dit gesprek? Is er ruimte voor vragen? Bij patiënten zorgt slecht nieuws vaak voor veel stress, angst en onzekerheid. Maar ook voor de arts is het brengen van slecht nieuws geen gemakkelijke opdracht. Wat loopt goed? Wat kan beter? De Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) wil dit in kaart brengen.

In het ziekteverloop van elke kankerpatiënt komen één of meer slechtnieuwsgesprekken voor. De arts moet de diagnose meedelen, later moet hij misschien vertellen dat een bepaalde behandeling geen resultaat had, dat de patiënt hervallen is of niet meer kan genezen. Een slechtnieuwsgesprek is het meest complexe gesprek dat de arts en de patiënt moeten voeren.

‘De kinderarts had het bij de diagnose over een “heterogene structuur met vaste inhoud”. We konden ons daar niets bij voorstellen. Net zomin begrepen we waarom we een afspraak kregen bij een kinderoncoloog. Terug thuis sloegen we aan het googelen op het internet. Het woord ‘kinderoncoloog’ bleek verband te houden met ‘kinderkanker’. De schrik sloeg ons om het hart.’ (Pieter en Marijke)

‘De oncoloog was net als mijn huisarts heel begripvol, hield rustpauzes in zijn gesprek en keek ons in de ogen. Ik was nog altijd ontzettend verbouwereerd en stelde geen enkele vraag. Mijn man deed dat wel en kreeg op al zijn vragen een duidelijk antwoord. Terug thuis probeerden mijn man en ik het gesprek te reconstrueren. Bleek dat ik sommige dingen niet had gehoord die hij wel had gehoord en dat hij sommige dingen niet had gehoord die ik dan weer wel had gehoord. We waren opgelucht dat de oncoloog enkele zaken had neergepend. Daarop stond wat er hoogstwaarschijnlijk zou volgen van behandelingen, welke neveneffecten me te wachten stonden, enz. Het was voor mij en mijn man een tastbaar steuntje om op terug te vallen in die eerste moeilijke momenten.’ (Barbara)

Positieve en negatieve ervaringen, ze maken deel uit van het leven. Toch is het ontzettend belangrijk om deze gesprekken goed te voeren.

Je wereld stort in

Bij de patiënt leidt het slechte nieuws ertoe dat zijn toekomst er opeens heel anders uitziet. Zijn leven wordt in een klap grondig overhoop gegooid, wat zorgt voor negatieve emoties zoals verdriet, angst, onzekerheid, onmacht en boosheid. Dit maakt dat hij niet alle informatie die tijdens het gesprek gegeven wordt, goed opneemt.
Ook voor de arts is dit geen gemakkelijk gesprek. Hij moet snel kunnen inschatten wat patiënten begrijpen en hoeveel informatie ze willen. Het risico bestaat dat de arts in het gesprek vooral aandacht heeft voor de aandoening en de behandeling en weinig ruimte laat voor de emoties die dit nieuws teweeg brengt. Informatieverstrekking op een emotioneel geladen moment is zeer moeilijk.

Een scharniermoment in de behandeling

Indien het gesprek niet goed gebeurt, bestaat het risico dat patiënten blijven zitten met vragen en zorgen. Of ze assimileren niet wat er gezegd wordt. Dit bemoeilijkt de verwerking van het slechte nieuws en vergroot het risico op angst en depressie. Als het slechtnieuwsgesprek goed gebeurt, helpt het de patiënt om te leren omgaan met zijn situatie. Het verloop van het slechtnieuwsgesprek heeft ook grote invloed op de vertrouwensrelatie tussen de patiënt en zijn arts. Wanneer dat vertrouwen er niet meer is, bestaat het risico dat de patiënt gaat twijfelen aan het nut van de behandeling, met alle gevolgen van dien. Het slechtnieuwsgesprek is dus een scharniermoment in het zorgtraject met een grote impact op het verdere verloop ervan.

Daarom start de VLK een campagne om de ervaringen van kankerpatiënten met slechtnieuwsgesprekken in kaart te brengen. Wat loopt goed? Wat kan beter? Ze roept (ex-)kankerpatiënten op om hun verhaal anoniem te vertellen op www.slechtnieuwsgesprekken.be of aan de Vlaamse Kankertelefoon op 078/150.151 (elke werkdag van 9 tot 12 en van 13 tot 17u). Op 13 september trekt de VLK met een overzicht van de belangrijkste knelpunten en inspirerende voorbeelden naar minister van Sociale Zake en Volksgezondheid, Laurette Onkelinx. Op basis van de analyse van de patiëntenervaringen zal de VLK in een latere fase voorstellen voor verbetering uitwerken.