Zeer weinig mensen met dementie hebben wilsverklaring

Slechts één op tien rusthuisbewoners die met dementie stierven, hadden zelf een wens over levenseindezorg op papier gezet.

Nochtans kunnen wilsverklaringen een duidelijke invloed hebben op het kunnen sterven waar men wenst. Dat blijkt uit een grootschalige studie in een representatieve staal van de Vlaamse woonzorgcentra
gevoerd door onderzoekers An Vandervoort, professor Lieve Van den Block en professor Luc Deliens van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de VUB en de UGent, onlangs verschenen in het vaktijdschrift International Psychogeriatrics.
Een recent rapport van de Wereldgezondheidsorganisatie geeft aan dat een tsunami van dementie op ons af komt. Volgens dit rapport zal het aantal personen met dementie wereldwijd stijgen tot 65,7 miljoen in 2030 en tot 115,4 miljoen in 2050. Echter, in veel gevallen weten we erg weinig over wat mensen met dementie wel of niet wensen aan het levenseinde.
Uit het onderzoek van de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde blijkt dat maar tien procent van de overleden rusthuisbewoners met dementie een wilsbeschikking hadden. Opvallend is dat als een instructie op papier stond, het meestal om voorafgaande instructies van de huisarts gaat die in het bewonersdossier zijn neergeschreven (59 procent), terwijl voorafgaande instructies vanuit de persoon met dementie zelf (d.i. schriftelijke wilsverklaring of het verlenen van volmacht aan een derde partij om beslissingen te nemen) nog zeer weinig voorkomen in Vlaanderen (10 pct).
Artsen gaven vooral instructies tot niet meer opnemen in het ziekenhuis, niet meer reanimeren en niet meer opstarten of het stopzetten van kunstmatige voedsel en/of vochttoediening. Dit resultaat is opmerkelijk, vooral omdat men bij deze kwetsbare groep van personen met dementie kan verwachten dat hun mogelijkheden tot het uitdrukken van wensen zal verminderen naarmate de ziekte vordert. Planning m.b.t het levenseinde zou daarvoor tijdig moeten gebeuren, in de vroege stadia van dementie, als de persoon nog in staat is om zijn/haar wensen uit te drukken. Verder bleek een dergelijke voorafgaande instructie een duidelijke invloed te hebben op het kunnen sterven waar men wenst. Als er een voorafgaande instructie van de huisarts in het dossier stond die aangaf dat de bewoner best niet meer opgenomen kon worden in het ziekenhuis, bleek deze meestal ook gevolgd te worden waardoor de bewoners konden sterven waar ze wonen en wensen te sterven. Deze resultaten wijzen op het belang van het opstellen van documenten maar ook op de nog steeds beperkte bijdrage van patiënten zelf hierin.
In 2006 verzamelde de Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde gegevens in 345 rusthuizen van 764 overleden rusthuisbewoners met dementie. Het onderzoek omvatte een retrospectieve bevraging via een enquête van de verpleegkundige die het meest betrokken was bij de zorg van de overleden rusthuisbewoner met dementie.
Deze studie maakt deel uit van een 4-jarig interuniversitair onderzoeksproject Dying Well with Dementia.