Leven met ALS: Je moet steeds twee stappen vooruit denken

“Hoe moeilijk en hard ALS (Amyotrofe laterale sclerose) ook is, er is wel degelijk een leven mogelijk. Je mag je niet verliezen in woede of verdriet. Je moet aanvaarden dat dit het nieuwe normaal is. Op vele manieren heeft dit van mij een ander mens gemaakt”, beseft Erwin Van Berckelaer (62).

“Mensen complimenteren ons met de manier waarop we als gezin met ALS omgaan, maar eigenlijk kost dit leven mij nu geen inspanning meer.” Praten over zijn ziekte om te sensibiliseren vindt Erwin wel belangrijk, al heeft hij geen stem meer als een klok zoals vroeger. “Ook mijn ademhalingsspieren laten het afweten. Dus moet ik tussendoor zuurstof bijtanken via een slangetje, maar ook dat went.”

Zijn vertrouwde drukke leven nam drie jaar geleden een onverwachte wending toen de eerste vage klachten opdoken. “Mijn spieren begonnen fel te verzwakken, zonder reden moest ik naar adem happen, mijn gewicht kelderde, na een operatie recupereerde ik niet meer. Na ruim anderhalf jaar van onderzoeken kwam ik eindelijk in het juiste centrum terecht waar de puzzelstukjes in elkaar vielen. De diagnose voelde als een opluchting omdat ik eindelijk wist wat er scheelde.”

Pijlsnelle evolutie

“De eerste weken hadden we geen flauw idee van wat er op ons afkwam. De emoties namen de overhand, voor het praktische hadden we nog geen oog. In het centrum trof ik lotgenoten aan in een verder stadium, dat was erg confronterend. ALS evolueert onvoorspelbaar. Ik ging pijlsnel achteruit. Bij mijn dia-gnose kon ik nog bijna alles, vanaf dan begon het afscheid nemen. Van mijn auto, mijn fiets, van het schrijven en tenslotte van het stappen. Bijna wekelijks viel er iets weg. Het maakte ons opstandig en kwaad. Die fysieke aftakeling veranderde mijn dagelijks leven zo snel dat mijn vrouw Annemie en ik continu twee stappen vooruit moesten denken om niet achter de feiten aan te hollen. Vroeg of laat stabiliseert ALS. Bij mij was dat vrij laat, nadat ik al in een rolstoel zat. Vandaag ben ik quasi volledig verlamd. Ik voel nog alles, maar kan niets meer bewegen behalve mijn hoofd. Praten, eten en slikken kan ik wel nog. Toch wil ik niet klagen. Pijn heb ik bijna niet, soms wat kramp van te lang in dezelfde houding zitten. Of jeuk. Maar als je lang genoeg wacht, gaat ook die over. Mijn gevoel voor humor en mimiek zijn gelukkig intact.”

“Het voelt raar dat mijn leven afhankelijk is van mechanische hulpmiddelen, zoals mijn ademhalingstoestel dat ik de klok rond nodig heb. Als dat uitvalt en er is niemand bij mij, ben ik verloren. Vandaar het goed geoliede netwerk aan vrijwilligers dat me gezelschap houdt wanneer mijn vrouw er niet is. Mijn vrouw en ik hebben de ziekte vrij snel aanvaard en beslist om er niet tegen te vechten. Door die benadering hebben ook onze kinderen het kunnen aanvaarden. Die aanpak blijkt onze sterkte.”

Erwin en Annemie hadden nog veel plannen voor de ziekte toesloeg. “We waren bijna met pensioen, onze kinderen hadden op een na het nest verlaten, maar onze grootse pensioenplannen zagen we wegsmelten. Annemie heeft haar job stopgezet om mijn persoonlijke assistent te worden en samen trachten we nog zoveel mogelijk dromen te realiseren. Als ik aan iets denk en het is mogelijk, probeert mijn familie dat te organiseren. We beseffen dat we zo min mogelijk moeten uitstellen.”

Andere levenskeuzes

“De laatste drie jaar heb ik dingen mogen ervaren – zoals de onvoorwaardelijke liefde en vriendschap van mijn familie en vrienden en het genieten van kleine gelukskes – die ik vroeger niet merkte. Toen moest het allemaal groots en duur zijn. Volgens mijn omgeving ben ik rustiger en liever geworden. ALS heeft me veranderd. En ik heb me gerealiseerd dat ik voor de verkeerde carrière heb gekozen: ik had voor een groep of klas moeten staan. Door gesprekken met jongeren, onder wie een van mijn vrijwilligers, heb ik dat ingezien.”

“Hoewel ALS niet onbekend is, bots ik nog vaak op misverstanden. Geregeld richten mensen zich over mij heen tot mijn vrouw omdat ze denken dat ik hen niet meer begrijp, maar ALS tast je spieren aan, niet je verstand. Jammer genoeg hebben ook enkele vrienden afgehaakt omdat ze de confrontatie met ALS niet aankunnen, ook al ga ik er positief mee om. Mensen schrikken soms als ik zeg dat mijn leven nu nog zo slecht niet is. Dat komt ook door de mensen rondom mij. Zij houden mij mee sterk en ik hen, ondanks de beperkingen.”