“Als je Crohn hebt, ben je getrouwd met je maag-darmarts”

Xavier (58), ingenieur, lijdt al sinds zijn 28ste aan de ziekte van Crohn. Zijn mantra? “Een leven uitvinden dat bij de ziekte past”, ook al vergt zoiets een fikse dosis berusting.

“Het begon in 1994”, zo herinnert Xavier zich. “Ik moest elke nacht minstens één keer naar het toilet en had dan bloederige diarree, gevolgd door normale stoelgang. Ik werkte, was net papa geworden ... Ik maakte me er niet al te druk om.” Maar op een dag wordt zowel de pijn als de diarree erger. De dokter spreekt geruststellende taal: wellicht heeft Xavier “iets serieus verkeerds gegeten”. Hij vraagt een analyse aan van Xaviers stoelgang. Die blijkt volkomen normaal. “Ik kon aan zijn stem horen dat hij dat geen goed nieuws vond. Hij heeft mij een colonoscopie voorgeschreven.” Na dat onaangename onderzoek valt het verdict: Xavier lijdt aan de ziekte van Crohn, een chronische ontstekingsziekte van het spijsverteringsstelsel (ook wel IBD, Inflammatory Bowel Disease). “Ik had er nog nooit van gehoord. Destijds vond je daar totaal geen informatie over.”

De goeie specialist

Er wordt een behandeling opgestart met 5-ASA-preparaten, medicijnen die de ontsteking in het darmslijmvlies remmen. En die blijkt aan te slaan. Xavier, opgeslorpt door de werken aan zijn nieuwe woning, denkt dat het probleem van de baan is en bouwt de dosissen af. “Door de stress kwam de ziekte in alle hevigheid terug. Ik heb dan cortisone geprobeerd. Dat werkte, zij het alleen bij hoge dosissen. En ik kreeg last van bijwerkingen: mijn gezicht was gezwollen, ik werd te zwaar ... Mettertijd ondervindt Xavier dat een behandeling met lavementen het meeste soelaas biedt. Maar zijn gastro-enteroloog acht dat te lastig. “Zelf zag ik er geen graten in. Weet je, als je Crohn hebt, ben je getrouwd met je maag-darmarts! Het is superbelangrijk om een specialist te vinden met wie je ook in menselijk opzicht een klik hebt. Ik heb vier specialisten ‘versleten’ alvorens de goeie te vinden.”

In 1996 krijgt Xavier een longembolie, een zeldzame ‘extra-intestinale manifestatie’ van de ziekte. In de daaropvolgende maanden wordt hij uitermate angstig. “Ik heb dan een afspraak gemaakt bij een psychiater. Die heeft me er in zes maanden tijd weer bovenop geholpen.” Xavier beslist dan om over zijn ziekte te praten met zijn baas, die heel begripvol blijkt. Xavier, die lesgeeft in een ingenieursschool, krijgt een kantoor op de verdieping waar de toiletten zijn. En sinds dat gesprek werkt hij elke woensdag – op die dag gaat hij naar de gastro-enteroloog – van thuis uit.

Bon vivant met Crohn

Net zoals alle patiënten met een chronische inflammatoire darmziekte mijdt Xavier bepaalde voedingsmiddelen die vaak een opstoot uitlokken of verergeren. “Welke voeding je verdraagt, hangt af van persoon tot persoon. Ikzelf kan bijvoorbeeld absoluut niet tegen look. En aangezien ik veel reis, heb ik het woord ‘look’ geleerd in alle mogelijke talen! Zo vermijd ik onaangename verrassingen.”

Xavier erkent dat hij door de ziekte een aantal vrienden is kwijtgespeeld: mensen die er niet mee overweg kunnen dat een tafelgenoot wat redelijker omspringt met drank of sommige gerechten weigert. Nochtans is Xavier in de verste verte geen zielenpoot: als echte bon vivant geeft hij zijn studenten graag mee dat je zelfs met de ziekte van Crohn van het leven kan genieten en een knappe carrière kan uitbouwen. “Bij de start van het jaar stel ik mezelf meteen aan mijn studenten voor als een ‘Crohn-lijder’. Nadien komen er altijd wel een of twee naar me toe om te zeggen dat ze ook zo iemand kennen. Toch blijft de ziekte taboe.”

In 2003 sloot Xavier zich aan bij de Franstalige vzw Crohn-RCUH, waarvoor hij sindsdien ook een telefonische permanentie verzorgt. “Ik zal nooit mijn allereerste oproep vergeten. Na afloop van het gesprek had de dame in kwestie weer moed gevat. Ze zei ‘bedankt’. Niet gewoon uit beleefdheid, die ‘bedankt’ kwam echt uit de grond van haar hart. Op dat moment zag ik in dat ik dankzij die smeerlapperij in mijn buik echt iets kon betekenen voor anderen.”