Als je naaste jongdementie heeft

De diagnose jongdementie treft niet enkel de persoon met dementie, maar zijn hele sociale netwerk. Partner, kinderen, broers, zussen, vrienden, ouders,... moeten op zoek naar een manier om met de ziekte van wie hen lief is om te gaan.

“Al op jonge leeftijd tijdig dementie detecteren is heel belangrijk. Voor de persoon met dementie zelf, maar ook voor de omgeving. Vandaag ligt er bij mensen met jongdementie nog meer dan vier jaar tussen de eerste symptomen en het moment dat de diagnose wordt gesteld. Heel vaak wordt gedacht aan een burn-out of een depressie. Sommige koppels denken dat hun relatie niet goed loopt en gaan in relatietherapie. Of ze scheiden, terwijl eigenlijk dementie de oorzaak is van de problemen”, schetst Jurn Verschraegen, directeur van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen.

“Mensen met jongdementie geven aan dat ze het heel belangrijk vinden om sociale contacten te onderhouden. Dat is ook goed voor het brein. Maar vaak is hun sociale netwerk al stevig uitgedund nog voor de diagnose gekend is. Als iemands karakter wijzigt (zoals bij frontotemporale dementie) of de vriendschap lijkt niet wederkerig – apathie is namelijk een van de symptomen van dementie -, dan moet je al een hele innige band hebben om een relatie vol te houden. In een latere fase, wanneer de diagnose gesteld is, zie je soms dat mensen terug contact opnemen. Ze beseffen dat ze zich vergist hebben, dat hun broer of vriend ziek is”, stelt Verschraegen vast. “Want je kan als vriend, broer of zus veel betekenen voor iemand met jongdementie. Niet zozeer als zorgverlener, maar door samen leuke dingen te doen. Er vallen zo veel zaken weg: het werk, de toekomstplannen, de autonomie,... Door iets te doen wat ze wél nog kunnen, behouden jongdementen hun gevoel van eigenwaarde”, aldus nog Verschraegen.

Daar speelt ook een initiatief als Het Ventiel op in. Deze buddywerking doet mensen met jongdementie zelfs nieuwe dingen ontdekken: paardrijden, schilderen, ballonvaren,... Zo’n initiatieven zijn ook een laagdrempelige manier om vrienden en familie te blijven betrekken. Ze kunnen samen met de persoon met jongdementie iets leuks doen, omringd door anderen, en zo ervaren wat er nog wél lukt ondanks de dementie

Johan, Lieven en Dirk, broers van Luc (61)

Dirk: Dat er iets scheelde met Luc, viel voor het eerst op toen hij tijdens een familie-etentje plots flauwviel. Jaren voor er sprake was van jongdementie, had ik daar geen goed gevoel bij. Pas toen zijn vrouw Sabine in het ziekenhuis belandde, drong het door hoe moeilijk Luc het had om alleen thuis te functioneren.

Johan: Tijdens gesprekken kon hij moeilijker op woorden komen. Dat viel toen pas op, want Sabine compenseerde veel voor hem. Er werd toen gedacht aan een gehoorprobleem, omdat hij de draad kwijtraakte als we door elkaar praatten.

Lieven: Tot het ook fout liep op zijn werk. Als leerkracht in een lagere school kan je geheugenproblemen niet lang verstoppen.

Dirk: Het heeft lang geduurd voor de ziekte luidop benoemd werd, ook omdat meester Luc een bekende figuur was in het dorp. Daardoor gingen mensen een eigen invulling geven, kreeg je indianenverhalen. De verklaring die Luc zelf geeft en door artsen ondersteund wordt, is dat hij als kind op zijn hoofd is terechtgekomen na een fietsongeval. Zijn hersenschudding is met de middelen van toen verzorgd, maar heeft later geleid tot jongdementie.

Johan: Toen de diagnose viel, was dat voor ons even confronterend als verhelderend. Eindelijk was er een verklaring voor wat al zo lang misliep. Achteraf herken je ook wel de patronen van jongdementie. Wij voelden ons toen vooral machteloos terwijl je hem zo graag wil helpen.

Dirk: Als jongste uit het nest had ik met Luc een bijzondere band. De ziekte heeft gelukkig zijn zachtmoedige karakter niet aangetast, maar de band voelt anders. Een diepzinnig gesprek zit er niet meer in. Ik weet niet wat er nog tot hem doordringt, probeer te interpreteren wat hij bedoelt of denkt. Ook zijn spraak is achteruitgegaan.

Lieven: Af en toe verrast hij ons. Soms staart hij een half uur zwijgend voor zich uit, om dan plots heel raak tussen te komen. Of wanneer we samen tafeltennissen haalt hij ineens een onmogelijke bal terug. Het laatste anderhalf jaar zagen we hem achteruitgaan. De pandemie heeft dat proces versneld. Dat hij nog thuis woont, is te danken aan zijn vrouw. Er was een periode dat hij het gevoel had dat hij iedereen tot last was, dat zijn kleinkinderen hem raar vonden. Dat was hard om te horen, maar intussen zijn die negatieve emoties weer weggeëbd.

Johan: We lopen elkaars deur niet plat, maar als er iets is, staan we er. En als we elkaar treffen is het altijd plezierig. Geregeld doen we samen iets wat voor hem haalbaar is, petanque, een museumbezoek, wandelen. We begeleiden hem dan van heel nabij. Hij herkent ons nog, al komt hij niet altijd meteen op de juiste naam. We willen dat Luc telkens naar een volgende activiteit kan uitkijken. Ons familieweekend met alle kinderen en kleinkinderen is voor hem te zwaar geworden. Dus hebben we de groep verkleind, zodat Luc wel mee kan.

Dirk: De zorgnood neemt toe. Recent kregen we de vraag van Sabine om het netwerk rond Luc wat meer te structureren, waarbij we hem op vaste momenten bezoeken zodat hij geprikkeld blijft. Positief voor Luc en ons geeft het het gevoel dat we meer voor hem kunnen betekenen.

Emmeline (19), dochter van Hedwig (51)

Twee en een half jaar geleden werd bij mijn mama de diagnose jongdementie vastgesteld. Dokters dachten eerst dat het een burn-out was, of een depressie. Hoe erg ook, we waren toch blij met de diagnose. Daarmee konden we verder. We konden dingen opzoeken, proberen te begrijpen wat er in haar hersenen gebeurt, contact zoeken met lotgenoten en instellingen,...

Mama is zich heel bewust van de diagnose. En dat vinden we niet zo fijn. We zouden liever hebben dat ze er niet zo vaak mee bezig is. Ze beseft dat ze dingen niet meer kan en dat maakt haar heel verdrietig. Ze vraagt ook niet graag hulp. Dus als ze ergens mee sukkelt, is het soms moeilijk om in te schatten wanneer we moeten ingrijpen.

We praten nooit over haar ziekte als ze erbij is. Het maakt haar verdrietig en daar schiet je toch niks mee op. We gaan dus ook niet spontaan zeggen aan mensen in een winkel of op restaurant dat mama alzheimer heeft. Al is dat soms wel nodig, als we bijvoorbeeld samen kleren gaan kopen en boze blikken krijgen omdat we het pashokje zo lang bezetten. Veel mensen zouden wellicht thuis blijven om zulke situaties te vermijden, maar wij niet. Ik wil nog zo veel mogelijk leuke dingen doen met mama.

Mijn leven is al van voor de diagnose niet meer zoals dat van een doorsnee tiener. Ze woont bij ons en we zien haar heel graag, maar ze doet geen mamataken meer. Die doen mijn papa en ik. En mijn oma helpt ook heel veel in het huishouden. Soms zou ik graag nog eens raad krijgen van mama, dat ze nog van die slimme mamadingen zou vertellen. Nu doet mijn papa dat. Mijn band met hem en mijn broer is door de ziekte van mama wel heel hecht. Mijn vader en ik kunnen heel goed praten. Mijn jongere broer lijkt daar minder behoefte aan te hebben, maar we zoeken elkaars gezelschap geregeld op. Ik kan ook terecht bij mijn vrienden. Ik heb er nood aan om te ventileren, te vertellen hoe frustrerend het soms is. Met hen probeer ik ook leuke dingen te doen. Maar dan heb ik vaak een schuldgevoel, omdat ik dan niet bij mama ben. Al besef ik wel dat ik ook recht heb op wat ontspanning.

Vorige zomer zijn we op kamp geweest met andere kinderen van ouders met dementie. Dat was echt superfijn. We begrijpen elkaar zonder veel woorden. Andere mensen snappen vaak niet echt wat de ziekte inhoudt. Ze vragen: herkent je mama je nog? En als ik zeg van wel, dan lijkt het precies minder erg. Maar dementie is veel meer dan vergeten.

Humor helpt ook. Sommige situaties zijn ook echt grappig. Op het moment zelf misschien niet, maar achteraf moeten we er soms om lachen. Anders wordt het allemaal zo zwaar. Al zou ik er ook wel om kunnen wenen, maar dat heeft niet veel nut. Ik wil positief in het leven staan.

Inge (55), vrouw van Jo (58)

Het eerste wat me opviel was dat Jo zich minder engageerde in onze relatie en in zijn vriendschappen, terwijl hij echt een sociaal beest was. Ik voelde dat er iets scheelde. Toen we begin 2016 – vele jaren na die eerste veranderingen – de diagnose alzheimerdementie kregen, was dat hard. Maar ik dacht ook: ik heb dan toch geen spoken gezien, er is wel degelijk iets mis. Tegelijkertijd weet je niet wat die diagnose inhoudt. Jo was vliegtuigtechnicus bij het Belgisch leger. Daar moest hij meteen mee stoppen. Hij kon wel nog een tijdje meedraaien in de ploeg waarmee hij al jarenlang samenwerkte, maar in een andere functie. Toen hij op weg naar het werk een ongevalletje had en mij in totale paniek opbelde omdat hij de autopapieren niet kon vinden, besefte ik dat het zo niet meer kon. Zijn werk verliezen, dat vond hij heel zwaar.

Ik heb zo lang mogelijk geprobeerd om hem aan het gewone leven te laten deelnemen: met de bankkaart naar de supermarkt, te voet naar de bakker,... Maar stilaan valt alles weg. En corona heeft dat nog versneld. Ik durfde hem niet meer alleen naar de winkel te laten gaan. Concepten als afstand houden, begrijpt hij niet. En ondertussen zijn er weer zoveel dingen bijgekomen die niet meer kunnen voor ons. Voor corona durfde ik Jo nog even alleen thuis te laten – de tijd dat hij van zijn vrijwilligerswerk in het woon-zorgcentrum thuis kwam en ik van mijn werk – maar dat gaat nu niet meer. Je moet altijd op zoek naar de handleiding en als je ze gevonden hebt, is ze al achterhaald omdat de situatie veranderd is. En soms gaat dat heel snel. Tot enkele maanden geleden kon hij zelf nog zijn ontbijt met muesli en fruit klaarmaken, nu weet hij niet meer wat druiven zijn of hoe hij een banaan moet snijden.

Ik heb er geen probleem mee om mensen te zeggen dat mijn man jongdementie heeft. Hoe meer het onder de aandacht komt, hoe minder taboe er op rust en hoe meer hulpmiddelen er hopelijk komen vanuit de overheid. Want bovenop het leren omgaan met de ziekte, komt er nog zoveel bij: ik moet blijven werken, opvang regelen,...

Mijn leven staat momenteel stil. Ik geef altijd meer stukjes van mijn sociale leven op. Soms sta ik vroeger op om het huishouden te doen of even een momentje voor mezelf te hebben in de badkamer. Ik verwijt dat Jo niet. Voor mij is Meneer Alzheimer de boosdoener. Maar uiteraard zijn er momenten dat ik mijn geduld verlies. Eigenlijk herken ik de Jo van vroeger niet meer. Ik ben hem al lang kwijt. Dat is het lastige aan deze ziekte: je rouwt jarenlang om iemand die je langzaam verliest. Toch wil ik nog zo lang mogelijk met hem samenwonen. Als je iemand graag ziet, doe je dat. Ik probeer zo lang mogelijk het normale leven vol te houden, maar het begint serieus moeilijk te worden.

Steven en Lore, vrienden van Sofie (48)

Jaren geleden leerden we Sofie en haar man Hans kennen aan de rand van een voetbalveld. Onze zonen sporten samen en ook tussen ons klikte het meteen. Voor de diagnose hebben we nooit iets opgemerkt aan Sofie. Zij is dan ook een razend intelligente vrouw, runde een apotheek en is een krak in het camoufleren. Via een vriend van mijn ouders, die ook jongdementie heeft, waren wij wel wat vertrouwd met de ziekte, maar het snijdt toch dieper als het een van je beste vrienden overkomt. Bovendien evolueert het bij haar zo snel. Naast geheugenproblemen, ondervindt ze ook moeite met oriëntatie, dieptezicht, evenwicht en taal.

Amper een jaar geleden zijn we met drie koppels nog naar Rome gereisd. Dat was haar idee, waar wij meteen op inpikten. Alles wat zij nu voorstelt, proberen we zo goed mogelijk te organiseren. Het werd een memorabele trip, die tegelijk ook onze ogen heeft geopend. Pas daar hebben we ons gerealiseerd hoe hulpbehoevend Sofie is geworden en welke verreikende impact dat heeft op haar man en kinderen. Dat begon al op de luchthaven, waar Sofie niet meer wist wie ze moest volgen. Ze had continu begeleiding nodig, bij elke kleine handeling zoals douchen, eten of aankleden. Dat van nabij meemaken was heel aangrijpend, ook voor Sofie, want er zijn nog heldere momenten waarop zij beseft wat er aan de hand is. Maar het is een ziekte waartegen je compleet kansloos staat.

De dementie heeft haar natuurlijk veranderd, maar onze vriendschap is er zeker niet door aangetast. Eigenlijk is onze band met zowel Sofie als Hans hechter geworden. Vroeger troffen we elkaar vooral om te feesten. De laatste jaren springen we vaker spontaan even binnen om te laten weten dat we er voor hen zijn. Met Sofie praten we nog over dezelfde dingen als vroeger. Als ze dat snel vergeet of weer hetzelfde vraagt, dan herhalen we dat gewoon. Het is wel voortdurend aftasten in hoeverre je kan helpen, zonder te betuttelen. Humor is daarbij een ideale bondgenoot. Sofie’s gevoel voor humor is gelukkig intact gebleven en samen grappen helpt om pijnlijke momenten te verzachten.

Sinds kort verblijft Sofie in een centrum voor jongdementie, waar we haar geregeld bezoeken. We nemen haar mee voor een korte wandeling of drinken samen van een meegesmokkelde fles prosecco. De twinkel in haar ogen om zo’n kleine gelukjes, daar genieten wij ook van. Het lastigste moment blijft telkens het afscheid, met Sofie in tranen omdat ze niet begrijpt waarom ze niet met ons mee naar huis kan. Dan breekt je hart.

Waar we ons soms aan ergeren, is het gebrek aan begrip voor deze ziekte. Uiterlijk merk je nauwelijks wat aan Sofie. Als wij samen een glaasje drinken en zij wankelt nadien omwille van coördinatieproblemen of ze eet op restaurant met een lepel, krijgt zij vaak veelbetekenende blikken. Ook onze kijk op het leven is veranderd. Minder uitstellen en meer genieten. Nu de kinderen op eigen benen staan, zitten we in een fase dat daar tijd voor vrijkomt. Maar tegelijk voelt het soms wrang omdat dat voor onze beste vrienden niet meer kan.