Als je ogen het opgeven

Van al onze zintuigen is zien ons het dierbaarst. Slechtzienden maken vaak een intens rouwproces door. Er is de vrees om hulpbehoevend te worden, maar ook de angst voor de blik van anderen.

Marie-Madeleine (69) is al tien jaar slechtziend. Door een erfelijke ziekte is haar centrale gezichtsveld uitgevallen. “Vroeger was ik koerier. Ik haalde stalen op voor labs en was dus de hele tijd op de baan. Die job heb ik moeten opgeven”, vertelt ze ons. Ze is enorm gesteld op haar onafhankelijkheid. “Mijn motorfiets verkopen vond ik dan ook het moeilijkst. Wat me het meest tegenstaat, is dat ik niet meer kan improviseren. Uiteraard ga ik nog op pad: ik neem de bus en de trein. Maar in een opwelling op bezoek gaan bij mijn kinderen zit er niet meer in. Alles moet vooraf worden gepland.” Energiek als ze is, neemt Marie-Madeleine deel aan de vele activiteiten die vzw La Lumière organiseert. De moed laten zakken is niets voor haar. “Maar voor het eerst een witte stok meenemen, was voor mij een zeer moeilijke stap. Ik wilde niet tonen dat ik nagenoeg niets meer zie.”

De blik van anderen

Emma Dedée, psychologe bij vzw La Lumière, stelt vast dat de meeste mensen met een visuele beperking het bangst zijn om hun zelfredzaamheid te verliezen, maar ook angst hebben voor de blik van anderen. “Een van de moeilijke aspecten van slechtziendheid is dat het een onzichtbare handicap is: je ogen zijn niet vervormd of beschadigd. En tenzij je overgevoelig bent voor licht, draag je ook geen donkere bril à la Ray Charles. Met een visuele beperking word je dan ook een meester in het compenseren. Je doet er alles aan opdat niemand iets zou merken. Tot je een witte stok nodig hebt. Dan moet je er wel voor uitkomen dat je ogen je in de steek laten.”

Emma Dedée legt uit dat er bij bruusk of progressief verlies van het gezichtsvermogen dan ook sprake is van een rouwproces. “Eerst is er de schok, dan de ontkenning, woede, depressie... Pas daarna volgt een vorm van aanvaarding of, beter gezegd, aanpassing. In die fase begin je als slechtziende gebruik te maken van compensatietechnieken om het weinige dat er van je gezichtsvermogen overblijft optimaal te benutten, zodat je kan functioneren.”

Slechtziend worden betekent voor velen ook van job veranderen. “Uiteraard kunnen er taken worden aangepast. Maar als je bijvoorbeeld kraanman bent, is dat simpelweg onmogelijk. Heb je nog nooit een ander werk gedaan, dan komt dat hard binnen. Verder is er de angst om anderen tot last te zijn.”

Carine (57) is door opeenvolgende oogaandoeningen (netvliesloslating, glaucoom, cataract...) sinds haar 34 slechtziend. Al 15 jaar gebruikt ze een blindenstok, hoewel ze daar in het begin niet van wilde weten. “Ik hield vol dat ik zo’n stok niet nodig had en had me een aantal poses eigengemaakt. Als ik iemand niet herkende, lulde ik me eruit... Ik trok mijn plan. Tot ik op een dag ten val kwam en een paar ribben brak. Dat kwam hard aan. Uiteindelijk heb ik mij erbij neergelegd en met die stok leren omgaan. Vandaag is hij het verlengstuk van mijn rechterhand.”

Hoewel een blindenstok voor velen een moeilijke stap blijft, heeft die het voordeel dat hij misverstanden de wereld uit helpt. “Als slechtziende heb je soms moeite om je in een ruimte te oriënteren. Als je dan geen stok gebruikt, lijkt het of je dronken bent”, geeft Emma Dedée mee. “En wanneer je zonder blindenstok bekenden tegenkomt, lijkt het beneden je waardig- heid om die te groeten, terwijl je hen gewoonweg niet hebt gezien.”

Angst die bij velen leeft

In het Westen is naar schatting een op de 1.000 mensen blind en een op de 100 slechtziend. Hoewel de incidentie van blindheid daalt, neemt die van slechtziendheid toe, mede omdat de levensverwachting stijgt. En dat terwijl je gezichtsvermogen je dagelijkse gids is, je doorheen de ruimte loodst, je toelaat contact te leggen met anderen, informatie waar te nemen... “Wanneer je aan mensen vraagt welk zintuig ze in geen geval willen verliezen, kom je altijd weer bij het gezichtsvermogen uit”, stipt Emma Dedée aan. Volgens een studie van onderzoeksbureau Incidence uit 2020 maakt blind of slechtziend worden veel Belgen ongerust: drie op de vier geven toe er al over gepiekerd te hebben.

Hoewel sportieve levensgenieter Carine moeite had om haar slechtziendheid te aanvaarden, is haar activiteiten opgeven nooit een optie geweest. Ze gaat geregeld naar de fitness, rijdt met de fiets (een tandem), gaat elke dag wandelen en blijft strijdvaardig. Toch heeft ze af en toe onvermijdelijk een dip. “Ik ben jaloers op mensen die op straat niet uit hun doppen kijken en tegen je opbotsen omdat ze op hun smartphone turen”, vertelt ze. “Het ergste vind ik dat ze dan zeggen: ik had je niet gezien. Terwijl je toch weet dat mijn witte stok geen vislijn of biljartkeu is. Wat zou ik er niet voor geven om hun ogen te hebben.” Gelukkig brengt het leven nu en dan ook verrassingen, zoals voorbijgangers die haar helpen bij het oversteken en met wie ze dan even babbelt of grapt. “Vroeger was ik tamelijk asociaal. Vreemd genoeg ben ik door mijn slechtziendheid socialer geworden.” Het allermoeilijkste voor Carine? Leven met de vrees dat ze op een dag volledig blind wordt. Een angst die bij veel slechtzienden leeft.

“Het valt nooit te voorspellen hoe iemand zal reageren”, stelt Emma Dedée. “Sommige slechtzienden zonderen zich volledig af, anderen blijven niet bij de pakken zitten en bijten door. Het is hoe dan ook nuttig om je te laten bij-staan door een psycholoog of naar een praatgroep te gaan, want een probleem van slechtzienden is dat ze de indruk hebben dat anderen zich niet kunnen voorstellen wat ze doormaken.”