Getuigenis: “Prikkelbaredarmsyndroom beïnvloedt je hele zijn”

Haar sociale leven zette ze jarenlang op een laag pitje. Onvoorspelbare darmen hadden te vaak roet in het eten gegooid. “Vandaag weet ik vrij goed hoe mijn lichaam op voeding reageert, maar ik ga nooit zonder mijn noodtas de deur uit”, getuigt Nelly Penneman.

Buikpijn en opspelende darmen hoorden er voor Nelly Penneman al bij van toen ze nog erg jong was. “Ik herinner me hoe ik als jong kind geregeld werd geveld door opeenvolgende maag- en darminfecties, met afwisselend diarree, constipatie en felle buikkrampen. Dat leidde zelfs tot uitdroging, waardoor ik enkele malen in het ziekenhuis belandde. Telkens werd geprobeerd om dat te verhelpen met klassieke medicatie. Maar omdat een echte oorzaak niet werd gevonden, bleven de problemen zich herhalen. De diagnose van PDS zou pas veel later volgen, na uitsluiting van alle mogelijke andere aandoeningen. Voor mij begon toen een lange zoektocht naar een geschikte remedie.

Een oplossing leek even in zicht dankzij een geneesmiddel dat voor mijn onrustige darmen prima werkte. Dat product werd na enkele jaren definitief uit de handel genomen, nadat aan het licht kwam dat het bij nogal wat mensen ernstige hartritmestoornissen veroorzaakte. Dat betekende dat ik moest overschakelen op andere medicatie. Maar bij PDS is zo’n overstap naar een alternatief geneesmiddel behoorlijk lastig, omdat de darmen zich moeten aanpassen, en vaak ook geïrriteerd reageren op die nieuwe stoffen.

Spaghetti-etentje

Aanvallen van hevige buikpijn en krampen, hoorden er meermaals per maand bij. Vooral tijdens mijn middelbare schooltijd nam de frequentie toe, wellicht ook onder invloed van stress. Daardoor viel ik geregeld ziek uit. Bij gebrek aan diagnose, was ook het begrip vaak ver zoek. Sommige leerkrachten bestempelden me als een profiteur, wanneer ik alweer dringend naar het toilet moest spurten. Tijd om daarover in discussie te gaan was er niet. Als ik voel dat ik een toilet moet opzoeken, moet ik er echt binnen de paar minuten op zitten. Anders hoef ik zelfs niet meer te gaan.

Met ouder worden namen de klachten toe, tot meermaals per week. Uitnodigingen voor feestjes of uitjes sloeg ik toen resoluut af, uit vrees voor een plotse aanval van krampen of diarree. Een spaghetti-etentje bij vrienden gevolgd door een cinemabezoek, eindigde voor mij in de toiletten van de bioscoop. Pas als de film al halfweg was, raakte ik bij mijn vrienden. Dit nooit meer, heb ik me toen voorgenomen. Als twintiger ben ik me vervolgens sociaal wat gaan isoleren, omdat ik me door mijn ziekte niet goed in mijn vel voelde. Ik zag ook vrienden afhaken nadat ik verschillende malen last minute afspraken moest annuleren. PDS heeft niet alleen een impact op je darmen, maar op heel je lichaam en je mentale welbevinden. Dat aspect wordt heel vaak onderschat.

Appelmoes met kipfilet

Voeding is de grote trigger bij PDS, maar waarop je reageert, is individueel erg verschillend. Intussen ken ik zo ongeveer alle voedingsmiddelen die mijn darmen in vuur en vlam zetten. Groenten zoals uien, paprika of spruiten in een gerecht leiden gegarandeerd tot hevige gasophopingen, diarree en gênante winderigheid. Alcohol gebruik ik nooit en koffie heb ik ingeruild voor thee. Restaurants bezoek ik zelden.

Mijn familie is op de hoogte van mijn maagdarmsparend dieet en steunt me daarin. Kipfilet met appelmoes en puree als kerstdiner, terwijl je familie aan de fondue zit, dat hoort er voor mijn gevoelige darmen gewoon bij.

Ook al let ik minutieus op wat ik eet, zelfs dan kan ik nog verrast worden. Een verkeerd gevallen ingrediënt, maar ook stress of emoties, vertalen zich bij mij meteen in een onrustige onderbuik. Wanneer er iets medisch of mentaal schort, voel ik het daar altijd eerst.

FODMAP

Leven met PDS vergt best wat organisatie. Medicatie als buscopan en imodium zitten standaard in mijn tas. Ga ik op uitstap, dan neem ik ook reservekleding en een handdoek mee. Overal waar ik kom, check ik waar de wc is. Ook mijn eetgewoonten gooi ik om. Ofwel eet ik voordien helemaal niets, ofwel eet ik iets ruim twee uur voor vertrek. Als mijn darmen beginnen rommelen, dan gebeurt dat altijd binnen het kwartier. Met behulp van dagelijkse medicatie heb ik mijn ziekte vrij goed onder controle. Om verder te verfijnen op welke voeding ik precies allemaal reageer, ben ik van plan om het strengere FODMAP-arm dieet te volgen.

Ik geef les in het volwassenonderwijs en tegen mijn collega’s en vrienden maak ik er geen geheim van dat ik PDS heb. Dat taboe is gelukkig weg. Wat wel dringend mag verbeteren, is de vrije toegang tot toiletten in winkels en horeca voor mensen met PDS, net zoals dit al geregeld is voor mensen met de ziekte van Crohn.