HIV-patiënte Nadine: ‘Ik krijg betere zorg dan de meeste mensen’
Ik ga dood, dacht Nadine (68) toen ze twaalf jaar geleden te horen kreeg dat ze besmet was met hiv. Vandaag voelt ze zich kiplekker en is ze zelfs ‘ondetecteerbaar’ geworden.
Bij een discushernia-ingreep in 2011 vroeg het ziekenhuis of ze Nadines bloed mochten testen op hiv. “De dag na mijn operatie kwam de arts met slecht nieuws: ik was besmet met het hiv-virus. Ik ga dood, dacht ik, en begon hard te huilen. Ik heb een goede vriendin gevraagd om samen naar de uitleg van de dokter te luisteren. ‘Als u trouw uw medicatie blijft nemen, kunt u een normaal leven leiden’, zei die.”
Nadine weet wie haar besmet heeft, maar houdt die informatie voor zich. De eerste twee jaren volgde ze trouw de behandeling, maar werd helemaal in beslag genomen door de zorg voor haar dementerende moeder. De vriendin was de enige die wist van haar hiv-status. Zij vergezelde Nadine bij elke controle.
Wanneer heb je dit aan je dochter en familie verteld?
De eerste jaren heb ik niets verteld. Pas toen mijn moeder gestorven is, heb ik het aan mijn dochter verteld. Zij begon iets te vermoeden toen ze een folder van Sensoa zag liggen. Ik had kort voordien mijn moed bijeengeraapt en was na veel aarzelen bij de Antwerpse steungroep Hiv-Café binnengestapt. Een openbaring. Ik ontmoette levenslustige lotgenoten aan wie je niet kon zien dat ze hiv-positief zijn. Pas daarna heb ik het aan mijn dochter verteld. Ze reageerde boos, niet omdat ik besmet was geraakt, maar omdat ik gezwegen had. Ze ging mee naar mijn volgende controle. Gaat mijn moeder dood, was het eerste wat ze aan de arts vroeg.
Hoe verloopt je behandeling vandaag?
Ik moet maar één keer per dag één pil nemen. De eerste vier jaar waren dat drie medicijnen per dag. Verder moet ik om de zes maanden naar het ziekenhuis voor een controle en een uitgebreid bloedonderzoek. De eerste jaren moest dat om de drie maanden.
Van de huidige hiv-remmer heb ik geen bijwerkingen. Ik heb er wel een gehad die me last aan de lever bezorgde, maar de arts is snel overgeschakeld op mijn huidige medicatie. Onlangs heb ik wel mijn pols gebroken. Ik heb blijkbaar gevoelige botten, maar ik weet niet of dit het gevolg is van jaren medicatie, dan wel van mijn leeftijd. Ik ben niet de enige 50-plusser met osteoporose.
Kreeg je ooit negatieve reacties of werd je gediscrimineerd?
Eén keer, bij een tandarts. Ik vertelde hem vrijwillig dat ik positief was. Hij zei dat hij me niet kon behandelen omdat hij zijn apparaten onvoldoende kon ontsmetten. Bullshit. Bij een andere tandarts kon ik wel terecht. Aanvankelijk als laatste patiënt van de dag, maar vandaag ga ik wanneer ik wil.
Hoe reageerden andere mensen?
Het staat niet op mijn brievenbus dat ik hiv-positief ben. Slechts een beperkt aantal mensen weten het. Ik ben ook nooit een dag ziek thuis gebleven. Ik beb het pas aan mijn werkgever en collega’s verteld toen ik met pensioen ging. Niemand heeft negatief gereageerd. Ze vroegen enkel waarom ik had gezwegen.
Blijven relaties moeilijk?
Door mijn medicatietrouw ben ik on- detecteerbaar geworden. In mijn bloed is geen spoor meer van hiv. Ik kan ook niemand meer besmetten. Ik heb dat verteld aan de man met wie ik een tijdlang een relatie had. Die relatie is voorbij, maar om andere redenen dan hiv. Ik ben wel bang dat mensen nog achterhaalde ideeën hebben. Hiv = aids, denken ze nog steeds. Ze verbeelden zich graatmagere patiënten die koffers vol medicijnen moeten slikken. Ik zou hen willen toeroepen: kijk op het internet wat de huidige stand van zaken is. Ik ben het levende bewijs dat hiv een chronische ziekte is geworden.
Geen schrik meer om dood te gaan?
Nee. Ik denk zelfs niet meer elke dag aan mijn aandoening. Alleen als ik op controle moet, word ik eraan herinnerd. Ik leid een normaal leven, ga uit, pas op mijn kleinkind en ik haal veel voldoening uit mijn vrijwilligerswerk. Ik heb zoveel mooie mensen leren kennen tijdens de jaren dat ik me heb ingezet voor de begeleiding van lotgenoten bij Sensoa. Vandaag help ik in het UZ Brussel op de afdeling radiotherapie. Ergens voel ik me zelfs bevoorrecht. Om de zes maanden krijg ik een check-up. Ik krijg dus betere zorg dan de meeste mensen. En ik geniet enorm. Er is de tijd vóór hiv en de tijd erna. Ik besef nu pas terdege hoe mooi het leven is.
Meer weten? allesoverseks.be/levenmethiv. Vragen over hiv kan je mailen naar positief@sensoa.be
Wat is hiv?
Het humaan immuundeficiën- tievirus vermindert je witte bloedcellen. Dat maakt je vat- baarder voor infecties. Het virus zit in lichaamsvocht (bloed, sperma, etter). Je raakt dus besmet via een open wonde, blaar, zweer of onbeschermde seks. In de eerste periode ervaar je griepachtige klachten: koorts, vermoeidheid, keel- en hoofdpijn. Ooit was een besmetting levensbedreigend, omdat ze kon evolueren naar aids. Vandaag kan je met hiv-remmers lang en gezond leven.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier