Hoe stigma’s ervoor zorgen dat mensen met dementie niet altijd de juiste hulp krijgen

Dementie hoort niet bij het ouder worden, en toch geloven 2 op de 3 mensen dat dit wel zo is. Zelfs 62 % van de zorgverleners is daarvan overtuigd! Bovendien voelt de helft van alle mensen die leven met een vorm van dementie zich genegeerd door de hulpverlening. Dat blijkt uit de grootste studie die ooit is gehouden naar onze houding tegenover dementie.

Er bestaan vandaag dementiecafé’s, lotgenotengroepen en allerlei buddywerkingen voor mensen met dementie. Toch moet deze hersenziekte nog steeds afrekenen met stigmatisering. Precies die verkeerde denkbeelden staan in de weg van een gepaste zorg en ondersteuning.

Resultaten

Het onderzoek peilde bij maar liefst 70 000 mensen uit 155 landen verspreid over de wereld naar hun kennis over deze wijd verspreide ziekte. Opvallend daarbij is dat ongeveer 95 % gelooft dat zij in hun leven dementie kunnen ontwikkelen. Ongeveer 1 op de 5 ondervraagden wijt de ziekte aan pech, 10 % meent dat het Gods’ wil is, en 2 % gelooft in tovenarij. Bijna de helft van de mensen denkt dat het geheugen van mensen met dementie nooit meer kan verbeteren, zelfs niet met medische steun. Een kwart denkt bovendien dat we ook helemaal niets kunnen ondernemen om dementie te voorkomen.

Psychische aandoeningen

Wat de onderzoekers de grootste zorgen baart is dat een zo grote groep mensen nog steeds overtuigd is dat dementie onderdeel uitmaakt van een natuurlijk verouderingsproces. Die foute opvattingen vormen volgens de onderzoekers de belangrijke obstakels om mensen met dementie toegang te geven tot correcte adviezen en aangepaste hulpverlening. Want hoewel er nog steeds geen medicatie bestaat die de ziekte kan genezen, zijn er wel degelijk heel wat mogelijkheden om het dagelijks leven te verbeteren, de communicatie te ondersteunen, hun sociale contacten te ondersteunen enzovoort.

Praten werkt

Elke 3 seconden ontwikkelt wereldwijd iemand dementie, maar de meerderheid moet het stellen zonder diagnose of steun. Het stigma waarmee dementie worstelt, is volgens de onderzoekers sterk vergelijkbaar met dat waartegen ook heel wat andere psychische aandoeningen optornen.

Om die stigmatisering te doorbreken en de bewustwording te verhogen, loopt er wereldwijd een campagne ‘Let’s talk about dementia’. Bedoeling is de conversatie aan te zwengelen, mensen attent te maken op vroege symptomen en signalen van de ziekte, tips te geven over hoe je aan preventie kan doen, en info over de verschillende behandelingen. Ook voor families van mensen met dementie maakt het een heel verschil dat ze hierover kunnen praten en zich gesteund weten door hun omgeving, zoals ook het geval is bij heel wat andere ziekten.

Vlaanderen

In Vlaanderen gebeurt dat via de campagne ‘Vergeet Dementie, onthou mens’, waarbij de nadruk ligt op de talenten van mensen met dementie in plaats van alleen te focussen op hun ziekte. Deze campagne gaat niet alleen uit van hulpverleners of mantelzorgers, maar ook mensen met dementie zelf staan aan het roer van de werkgroep. Zij hebben zelf een charter uitgewerkt voor een dementievriendelijke samenleving met daarin actiepunten zoals ‘Luister naar ons’, ‘Geef ons de mogelijkheid om lotgenoten te ontmoeten’, ‘praat respectvol tegen ons’, en ‘betrek ons bij de besluitvorming over dementie’.

Meer info: onthoumens.be