Iedereen heeft vragen rond covid-19. Maar wat als je MS-hebt?

Ons natuurlijk afweersysteem speelt een belangrijke rol bij onze verdediging tegen ziekteverwekkers zoals het alomtegenwoordige SARS-Cov-2-virus. Multiple Sclerose (MS) is een auto-immuunziekte die over het algemeen behandeld wordt met therapieën die een invloed hebben op het immuunsysteem. Geen wonder dat deze patiënten zich nog meer vragen stellen dan wie ook. Naar aanleiding van de Wereld MS-dag hadden we een gesprek met Dr. Vanwalleghem, neurologe in AZ Monica Antwerpen.

Dr. Vanwalleghem: ‘Voor patiënten is het zeer belangrijk om het onderscheid te maken welk soort behandeling hij of zij krijgt. Net zoals de ziekte MS heel veel gezichten heeft, van zeer mild tot veel agressievere vormen, zijn er ook verschillende behandelingen, aangepast aan het type ziekte dat de patiënt heeft. Er is een hele reeks behandelingen waarvan we weten dat deze geen enkel probleem geven op het vlak van verminderde weerbaarheid, maar er zijn ook enkele behandelingen waarbij wij wikken en wegen of de agressiviteit van de MS dermate is dat wij de patiënt toch moeten adviseren om de behandeling aan te houden, op te starten of herop te starten omdat we intussen wel weten dat het bij het coronavirus om een virus gaat waar we niet zomaar meteen vanaf gaan geraken.’

Plusmagazine.be: Er zijn dus wel degelijk MS-patiënten die hun behandeling hebben moeten stopzetten omwille van het coronavirus?

Dr. Vanwalleghem: In het begin van de coronacrisis zijn een aantal patiënten op de hoogte gebracht dat we hun behandeling voorlopig stopzetten. Het gaat dan om de meer agressieve behandelingen die inderdaad een invloed kunnen hebben op de immuniteit en deze tijdelijk verzwakken. Maar toen duidelijk werd dat het hier gaat om iets waar we rekening mee gaan moeten houden gedurende de komende maanden, misschien zelfs jaren, dan kan je de MS niet zomaar op zijn beloop laten. We doen dan hetzelfde als de oncologen of de transplantartsen, we wikken en wegen en komen soms tot het besluit dat het risico om de behandeling niet te geven op het vlak van invaliditeit ten gevolge van een ernstige MS-opstoot, niet opweegt tegen het theoretische risico op problemen wanneer je een covid-19-besmetting zou oplopen.

Maar van een groot deel van de behandelingen weten we dat ze de immuniteit niet onderdrukken. Als mensen zich vragen stellen om welke behandelingen het gaat, kunnen ze onder meer terecht op de website van de MS-Liga voor meer informatie vinden.

Onze angst is vooral dat mensen denken: ‘Ik moet mijn behandeling stoppen, want die heeft sowieso een negatieve impact.’ Dat is echt fout. Een groot deel van de MS-behandelingen geeft geen verzwakking van de immuniteit. Wie daarover twijfelt neemt best contact op met zijn behandelende neuroloog.

Wij waren ook vooral bezorgd dat de patiënten niet naar het ziekenhuis zouden durven komen en voor sommige behandelingen is dat echt een vereiste.

De angst die wij ook vaak hoorden was dat zuiver het hebben van MS, omdat het een auto-immuunziekte is, op zich al voldoende zou zijn om sowieso een ernstiger verloop van covid-19 te hebben. Dat is echter niet zo. Enkel voor patiënten die dermate geïnvalideerd zijn – mensen die hun MS-diagnose hebben gekregen in de tijd dat er nog geen goede behandelingen bestonden. De laatste 10-15 jaar is er een enorme evolutie geweest in de behandelingsmogelijkheden – dat ze kwetsbaar zijn voor om het even welke bacterie of virus. Dat zijn algemeen verzwakte patiënten, maar dat betekent niet dat elke MS-patiënt moet denken dat als hij besmet raakt, ook per definitie een dramatisch verloop van de ziekte zal kennen en quasi automatisch op intensieve zorgen zal belanden. Dat is absoluut niet het geval. We hebben geen argumenten om te zeggen dat het hebben van MS, als je voor de rest in goede algemene conditie verkeert, je extra kwetsbaar zou maken.

Vanzelfsprekend gelden voor MS-patiënten dezelfde voorzorgsmaatregelen als voor de algemene bevolking: handen wassen, afstand houden,... Kunnen zij ook iets extra doen om hun afweer optimaal te houden?

Een belangrijke boodschap is dat immuniteit inderdaad iets is wat je zelf ook wel kan versterken door het nastreven van een gezonde levensstijl. Dat houdt in:

• niet roken
• zo actief mogelijk blijven, zowel fysiek als mentaal. Dat betekent niet trainen voor de halve marathon maar wel dagelijks oefeningen doen, eventueel aangepast aan je eigen lichaam.
• alcoholgebruik matigen
• zorgen voor een goede nachtrust en eventueel de nodige powernapjes.

Door te streven naar deze gezonde levensstijl, krijg je meer controle over je lichaam.

Voldoende nachtrust of het ongegeneerd inlassen van kleine pauzes of powernapjes is echt belangrijk. MS treft helaas vaak jonge mensen, die heel gauw schuldgevoelens krijgen, vrezen dat andere mensen gaan denken dat ze lui zijn als ze af en toe een pauze nemen. Wij weten echter als neuroloog dat een soort plotse, invaliderende vermoeidheid één van dé symptomen is bij MS. De patiënt moet dan gewoon even de batterij opladen. Het betekent niet dat heel zijn of haar dag eraan is, maar gewoon dat ze even een pauze moeten inlassen en durven zeggen: ‘Mijn pijp is uit, ik ga even rusten’ zonder daarover schuldgevoelens te hebben.

Het is nodig om die vooroordelen uit de weg te ruimen. Het is immers ook belangrijk voor je immuunsysteem dat je de nodige rustpauzes neemt wanneer je voelt dat het even niet meer gaat. Voel je bijvoorbeeld dat je stap houterig, onhandig wordt, ga dan even zitten op een bank. Daarna stap je weer een stuk vlotter. Als je zo houterig blijft doorstappen, loop je veel sneller blessures op. Maar jonge mensen hebben het daar vaak moeilijk mee. Voor de immuniteit is het nochtans belangrijk om goed naar je lichaam te luisteren en de alarmsymptomen te herkennen.

MS is zo weinig zichtbaar als ziekte. De carrosserie aan de buitenkant toont bitter weinig, maar wij zien als neuroloog wel de scans, zien wat er zich in het lichaam van deze mensen afspeelt. Mensen met MS lopen over het algemeen ook helemaal niet te koop met hun ziekte. Ze willen een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden.

Zijn er vitamines of voedingssupplementen die raadzaam zijn voor MS-patiënten?

Wij adviseren eigenlijk bij elke patiënt met MS om ook een vitamine-D-supplement te nemen. We hebben ook op het vlak van andere auto-immuunziekten gezien dat dit bevorderlijk kan zijn voor de weerstand. Het is zeker niet de bedoeling om te gaan overdoseren want vitamine D is vetoplosbaar en stapelt zich dus op. Maar bij tekorten moet je echt wel aanvullen. Het is niet heiligmakend, maar een bouwsteentje in het geheel om een zo normaal mogelijk leven te kunnen leiden.

Thema van de Wereld-MS-dag is dit jaar ‘Verbinden’. In deze coronatijden zeker een hot item. Hoe kunnen we dat voor MS-patiënten concreter maken?

Naar het ziekenhuis komen is op zich voor veel mensen al akelig. In coronatijden is dat nog meer het geval. Bovendien mag je geen bezoek ontvangen in het ziekenhuis op het moment dat je elke steun heel goed kan gebruiken, of het nu gaat om de diagnose dan wel om een behandeling van MS.

Ik wil daarom een warme oproep doen aan iedereen: als je weet hebt van iemand in je omgeving die de diagnose van MS heeft gekregen, stuur dan even een mailtje, een whatsapp-berichtje of bel even en stel de vraag of ze erover willen praten. De diagnose van MS is soms zo eenzaam-makend... Je worstelt met allerhande vragen, bent onzeker over je toekomst,... Mensen mogen niet vergeten dat dit even kunnen ventileren, er over praten met een buitenstaander heel veel doet voor een patiënt. Wij proberen als neurologen om MS-patiënten eenzelfde toekomst te geven als mensen zonder MS, in de mate van het mogelijke, maar het kan enorm deugd doen om daar ook eens met iemand anders over te praten.

Het is niet omdat je in deze periode niet lijfelijk bij iemand over de vloer kan komen, dat deze mensen geen behoefte hebben aan menselijk contact. MS-patiënten zitten ook met heel veel onduidelijkheden en onzekerheden, waar wij als arts ook niet altijd meteen een kant-en-klaar antwoord op hebben. Het is een nieuw virus, wij moeten het ook allemaal uitzoeken, wikken en wegen. Angst en onzekerheid met iemand kunnen delen op zulke momenten helpt zeker.

Je kan hen ook helpen bij het zorgen voor een gezonde levensstijl, door bijvoorbeeld samen online oefeningen te doen of met voldoende afstand samen een blokje om te lopen. Een doel hebben, geeft mensen ook emotioneel een boost. Een buddie die je een beetje stimuleert, kan wonderen doen.