In het hier en nu na kanker

De impact van kanker en van de behandelingen op de fysieke en mentale gezondheid – en in het bijzonder de angst om te hervallen – wordt nog altijd onderschat. Gelukkig kunnen kankerpatiënten rekenen op multidisciplinaire nazorg.

Ondersteunende kankerzorg – alle zorg en ondersteuning die patiënten nodig hebben naast de specifieke therapieën – speelt tegenwoordig een cruciale rol bij de behandeling van kanker. Voedingsadvies, begeleiding door een maatschappelijk assistent, onco-esthetiek, seksuologie, logopedie, het aanleren van zelfhypnose, neuropsychologie, workshops kunsttherapie... Dankzij deze multidisciplinaire aanpak komen patiënten de vaak erg lastige periode na de behandeling makkelijker door. “De diagnose ‘kanker’ komt vaak als een donderslag bij heldere hemel”, zegt Martine Devos, klinisch psychologe en hoofd van de unit psycho-oncologie van het Institut de Cancérologie Arsène Burny in het universitaire ziekenhuis van Luik. “Wanneer de patiënten met de behandeling starten, ebt hun angst doorgaans weg. Maar vaak steekt die opnieuw de kop op als de behandeling afgelopen is. Plots valt de band met het ziekenhuis weg. Sommigen zeggen ook dat het hen bang maakt geen chemo meer te krijgen: zolang de chemotherapie loopt, weten ze tenminste dat de kanker onder controle is.”

Na de behandeling voelen patiënten zich soms eenzaam en onbegrepen.

Nooit meer hetzelfde

Die angst voor herval gaat trouwens vaak gepaard met een rouwproces. “Het dringt nu ten volle tot de patiënt door dat hij of zij nooit meer helemaal dezelfde zal zijn als voordien. Dat kan aanleiding geven tot symptomen van depressie”, aldus nog Devos. In de meeste gevallen zijn die symptomen van voorbijgaande aard en niet al te erg, maar bij patiënten die vóór de ziekte al kampten met angst of depressieve gevoelens kunnen ze ernstigere vormen aannemen. “Weet je wat het probleem is? Voorbij is voor de entourage van de patiënt ook echt voorbij. Maar dat is niet zo! Patiënten krijgen te horen dat ze er goed uitzien, dat alles prima gaat, dat het achter de rug is... En dat terwijl er in werkelijkheid soms zaken zijn die ze nooit meer zullen kunnen doen.” Zo zijn er patiënten die na digestieve heelkunde met een stoma door het leven moeten. Anderen krijgen een urinestoma. Kanker van de vrouwelijke geslachtsdelen of prostaatkanker kan dan weer een impact hebben op de seksualiteitsbeleving. Bij borstkanker of neus-keelholtekanker moeten patiënten vaak leren aanvaarden dat hun lichaam of gezicht er voortaan anders zal uitzien. Allemaal taboes en moeilijke uitdagingen die tot gevolg hebben dat patiënten zich soms eenzaam en onbegrepen voelen. Ook de naaste omgeving krijgt het dikwijls zwaar te verduren. “Het huidige beleid zet sterk in op oncologische thuiszorg”, stipt Martine Devos aan. “Er wordt dus enorm veel gevraagd van de entourage van de patiënt, vooral dan van de partner. Ook die moet het zien vol te houden. Vandaar dat de dienst psycho-oncologie de patiënt, maar ook diens entourage, desgewenst kan bijstaan.”

Legitieme angst

Eenmaal de behandeling voorbij, brokkelt de sociale steun af en… neemt de angst voor herval toe. “Ik ben nu genezen, maar voor hoelang?” “Wat als ik dit over één, vijf of tien jaar opnieuw moet doormaken?” “En is het wel normaal dat het hier pijn doet?” Allemaal vragen waar patiënten mee zitten.

“Een van de cruciale momenten na de behandeling is wanneer er opnieuw onderzoeken gepland zijn. Dat zorgt voor een heuse stresspiek”, beklemtoont Martine Devos. “Eerst en vooral moeten we patiënten duidelijk maken dat het normaal is om bang te zijn wanneer ze op controle gaan. Angst heeft als functie ons lichaam in staat van paraatheid te brengen wanneer er gevaar dreigt. En kanker is nu eenmaal levensbedreigend. Als iemand dermate bang is van spinnen dat hij of zij in het dagelijkse leven niet meer normaal kan functioneren, dan is die angst pathologisch. Maar bang zijn voor kanker is normaal!” En toch… Aangezien je vandaag nagenoeg overal hoort dat “wie moed houdt, al voor de helft genezen is”, kunnen patiënten schuldgevoelens krijgen omdat ze het moeilijk hebben en bang zijn. “Ze voelen zich niet alleen schuldig wegens de angst zelf, maar ook omdat ze denken dat ze zo hun eigen genezing misschien wel in het gedrang brengen”, analyseert Devos.

Toekomstplannen zijn belangrijk, maar het is geen ramp als ze niet kunnen doorgaan.

Ontspanningsoefeningen en (zelf)hypnose zijn erg nuttig om te vermijden dat die legitieme angst té groot wordt. “Dat is het somatische aspect: de aandacht focussen helpt om de onprettige lichamelijke reacties die de angst veroorzaakt, te neutraliseren.” Een andere hefboom om mee aan de slag te gaan is het cognitieve aspect: het komt er daarbij op aan om te verankeren in het hier en nu. “Een vraag die je je als patiënt moet stellen is bijvoorbeeld: heb ik aanwijzingen dat het mis zal gaan? Doorgaans is dat niet het geval en weet je niet wat de toekomst zal brengen”, verduidelijkt Martine Devos. “Wie in goede gezondheid verkeert en aan zijn of haar volgende vakantie denkt, gaat er zelden van uit dat het er misschien niet meer van zal komen. Maar wie ziek is, durft soms geen plannen meer te maken of vooruit te denken. Nochtans zijn toekomstplannen belangrijk. Kunnen die doorgaan, des te beter. Lukt het niet, dan misschien later wel, of op een andere manier.” Want ook al leven kankerpatiënten met een zwaard van Damocles boven hun hoofd, het is gelukkig niet zeker dat het ergste scenario bewaarheid zal worden.

Chronisch vermoeid

Mentaal verankeren in het hier en nu en niet bij voorbaat uitgaan van ramp- scenario’s is dus belangrijk. Maar het is even cruciaal om het lichaam, dat door de ziekte op de proef werd gesteld, weer aan het werk te zetten. Probleem is – en dat is onvoldoende geweten – dat patiënten die werden behandeld voor kanker, last hebben van intense en chronische vermoeidheid. “Een symptoom dat als banaal wordt afgedaan, want vandaag klaagt iedereen over vermoeidheid! Maar kenmerkend voor de vermoeidheid van kankerpatiënten is dat rust niet helpt”, legt Martine Devos uit. Die vermoeidheid is namelijk het rechtstreekse gevolg van de ziekte en de therapieën: die leiden vaak tot lichamelijke verzwakking en afname van de spiermassa. Soms raken er ook zenuwen beschadigd (polyneuropathie).

Kenmerkend voor de vermoeidheid van kankerpatiënten is dat rust niet helpt.

“Kankerpatiënten – of ze vóór de ziekte nu sportief waren of niet – raken vaak erg verzwakt”, klinkt het bij Didier Maquet, professor aan de faculteit motorische wetenschappen van de universiteit van Luik en hoofd van het centrum voor revalidatie na kanker in het universitaire ziekenhuis van Luik. “Vandaag wordt de periode na kanker trouwens beschouwd als een chronische aandoening.” Rusten, thuisblijven en niet bewegen mogen dan al goede adviezen lijken, ze zijn het niet. Ze brengen een vicieuze cirkel op gang want “rusten heeft nog nooit geholpen bij chronische vermoeidheid”, zo benadrukt Didier Maquet.

‘Exercise medecine’

Lichaamsbeweging is vandaag uitermate belangrijk bij de behandeling van bepaalde vormen van kanker. “In 2018 bleek uit een studie dat patiëntes die waren behandeld voor borstkanker, baat hadden bij een traject ‘revalidatie na kanker’ a rato van één sessie psycho-educatie en drie sessies fysieke revalidatie per week”, legt de specialist uit. “Zo’n programma helpt niet alleen om beter om te gaan met de stress en met de angst voor herval, maar heeft ook een gunstige invloed op slaapstoornissen, de cardiorespiratoire en musculaire functie, de lichaamssamenstelling (omdat het de toename van vetmassa tegengaat), enz.”

Deze aanpak kadert in de trend van exercise medecine: via geleidelijk opgebouwde en aangepaste lichamelijke activiteit de effecten van een ziekte counteren en meteen ook aan secundaire preventie doen (herval voorkomen). Dat exercise medecine heilzaam is, komt onder meer doordat lichaamsbeweging een impact heeft op overgewicht (beschouwd als een risicofactor voor kanker) en op diverse metabole parameters.

“Geregeld bewegen heeft een invloed op de vermindering van de tumorgroeifactoren. Maar eveneens op de insuline, waardoor er minder glucose circuleert in het bloed – kankercellen gebruiken glucose immers als energiesubstraat”, legt Didier Maquet uit. En natuurlijk is fysieke activiteit ook prima voor het immuunsysteem. “We streven niet alleen naar meer levenskwaliteit voor de patiënt, we willen ook zijn professionele re-integratie bevorderen”, zo klinkt het nog. Meer lichamelijk en geestelijk welzijn dus. Meer hier en nu!