Irene: ‘Door psoriasis begon ik geen nieuwe relatie’

Nooit korte mouwen, nooit naar het zwembad, het haar in een pony om het voorhoofd te verbergen… Het leven van Irène (79) wordt al decennialang beheerst door psoriasis. Maar twaalf jaar geleden zorgde een nieuwe behandeling voor een kentering.

“Het lijkt alsof ik genezen ben.” Nochtans is Irène al heel haar leven ziek. Eerst door slopende polyartritis, nadien omdat ze op onverklaarbare wijze rode vlekken en schilfers kreeg op haar lichaam en in haar gezicht. “In het begin dachten ze aan een allergie of aan eczeem.” Irène heeft geen idee waarom of hoe ze psoriasis kreeg. “Ik ben het nooit eens geweest met de theorie dat het door de stress zou komen. Dat is klinkklare onzin. Er zijn baby’s met psoriasis, terwijl baby’s geen stress hebben... En trouwens, je kan toch geen 30 jaar aan een stuk gestrest zijn!”

Biologische therapie

Decennialang smeerde Irène cortisonezalf. “Een halve tube na elke douche, want na het douchen was ik steevast zo rood als een kreeft. Door mijn gegeneraliseerde psoriasis voelde het alsof ik over mijn hele lichaam tweedegraads brandwonden had”, vertelt ze. Tot Irène op een dag, nu ongeveer twaalf jaar geleden, naar een lezing over pso- riasis ging. Daar hoorde ze voor het eerst over infliximab (Remicade). Een specialist schreef haar het middel voor. “Al twaalf jaar lang ga ik om de acht weken naar het ziekenhuis. Ik krijg het middel toegediend via een infuus, dat twee tot drie uur loopt. Misschien haalt het bij sommigen niets uit, maar zelf had ik al na enkele weken niets meer.”

Infliximab behoort tot de zogeheten ‘biologicals’, medicijnen die het leven draaglijker hebben gemaakt voor menige patiënt die, zoals Irène, kampt met een ernstige vorm van de ziekte. Een molecule die met technieken uit de moleculaire biologie wordt aangemaakt, blokkeert de vorming van de huidletsels, net zoals de antistoffen die ons lichaam van nature aanmaakt dat doen.

Jaren van isolement

Sindsdien voelt Irène zich herboren. Al had het wat haar betreft best wat eerder mogen gebeuren. “Door de psoriasis heb ik heel wat dingen niet kunnen doen. Toen mijn moeder nog leefde, wou ze bijvoorbeeld graag een cruise maken. Maar ik zag mezelf niet in een trui met lange mouwen rondlopen op een cruiseschip!” Psoriasis veroorzaakt immers niet alleen pijn en jeuk, door de zichtbare huidletsels worden patiënten soms ook scheef bekeken... “Ik liet een pony knippen om mijn voorhoofd te verbergen, want ik had ook psoriasis in het gezicht. Soms was de kraag van mijn jas al na even achteromkijken bezaaid met schilfers.”

Een situatie die haar sociale relaties en liefdesleven niet ten goede kwam. “Door psoriasis ben ik geen nieuwe relatie begonnen. Ik sloot me vaak op. Ik was 35 jaar, maar wie wil er nu op stap met iemand die zich kleedt als RoboCop, niet kan uitgaan, niet kan gaan zwemmen…”, zo klinkt het. “Ik heb altijd gevonden dat ik anderen de aanblik moest besparen. En trouwens, ik ben er niet zeker van of men mij destijds überhaupt zou hebben toegelaten in het zwembad.”

Net zoals veel patiënten met een chronische, moeilijk te genezen aandoening probeerde ook Irène soms de meest onwaarschijnlijke remedies uit. Tijdens een verblijf in Spanje raadden locals met wie ze bevriend was geraakt, haar bijvoorbeeld motorolie aan. “Om maar te zeggen hoever het gaat! Ja, alles wat vet is, brengt verlichting, dat klopt.”

Vandaag trekt Irène eropuit met haar mobilhome zodra de kans zich voordoet. Ze heeft zich aangesloten bij een groep Belgische camperrijders. Is er een strand, dan kan ze nu als een ‘normaal iemand’ haar badpak aantrekken en het water in gaan.