Mantelzorgster Elena de Ru: “Mensen met dementie die worden weggestopt uit schaamte, daar wil ik tegenin gaan”

België telt vandaag 190.000 mensen met dementie. In 2050 zullen het er 390.000 zijn. Als de diagnose dementie valt, verandert het leven van de patiënt, maar ook dat van de mantelzorger.

Elena de Ru (66) is de vrouw van Niek (83) die vasculaire dementie heeft: “Jarenlang verzorgde ik mijn eerste echtgenoot, die getroffen werd door een hersentumor. Vandaag doe ik al ruim tien jaar hetzelfde voor Niek. Wij waren nog niet zo lang samen toen de eerste signalen opdoken, maar dat wist ik pas jaren later. Ik ben nooit opstandig geweest omdat ik weer mantelzorger werd, al had ik zeker nog plannen als onderwijsdeskundige. Maar als ik zag wat er rondom mij gebeurde, kon ik niet anders. Mensen met dementie die worden weggestopt uit schaamte. Daar wil ik tegenin gaan!

Bij ons heeft het lang geduurd voor we de diagnose kregen. Niek kon zijn ziekte lang camoufleren. Je ziet het ook niet aan hem. Maar er liep van alles mis. Toen hij de weg naar een afspraak kwijtraakte, verborg hij dat door me mee te vragen, want ‘ze moeten bij de bank eens weten wat een leuke vrouw ik heb’. Ik voelde me gevleid en vond het tegelijk bizar! Ik heb – zeker in het begin – heel veel fouten gemaakt. Zoals zijn autonomie afnemen. Zo vergat hij elke dag opnieuw waar het toilet is. Dan begeleidde ik hem naar het wc en vervolgens begon ik hem ook te helpen met eten, aankleden... Dat werkte averechts. Woest werd hij daarvan. Het is vaak balanceren op een slappe koord tussen ingrijpen en hem laten begaan.”

Conflicten vermijden

“Wat ik ook heb afgeleerd is ruzie maken. Compleet zinloos. Niek vertelde aan bezoekers de vreemdste dingen zoals ‘bedankt dat je gekomen bent, want ik heb al twee weken geen eten gehad’. Of ‘je moest eens weten hoe ze me slaat’. Heel lang heb ik gedacht dat ik hem moest corrigeren, maar dat geeft alleen maar conflicten. Nu laat ik hem. Het is niet hij maar zijn dementie die spreekt.

Contact met lotgenoten en mijn engagement voor projecten voor mensen met dementie en hun mantelzorgers geeft mij kracht. Ook mijn geloof is een steun. Ik hou aan onze huwelijksbelofte om voor elkaar te zorgen.

En ook humor doet wonderen. Sinds zijn ziekte is Niek erg ad rem geworden. Soms verrast hij me met krachtige, wijze oneliners! ‘Zonder jou zou ik niet weten in welke richting ik moet leven’, zei hij me. Dat raakt me diep.

Het lastigst vond ik de momenten waarop hij me tijdelijk niet herkende. Daar heb ik onder geleden, tot ik geleerd heb om een innerlijke knop om te draaien. Nu bekijk ik het anders: wat geeft het dat hij me niet meer kent. Ik ken hem wel en weet wat ik voor hem doe. De moed zakt me ook weleens in de schoenen als ik de dag alweer moet starten met vier machines was. Of als ik de zoveelste dwaze of kwetsende praatjes moet aanhoren. Dan probeer ik vooral niet te luisteren, wat niet makkelijk is als je in de file staat ( lacht). Gebrek aan slaap door de soms onrustige nachten probeer ik aan te pakken door bij te slapen de dag in de week dat hij naar het dagverzorgingscentrum gaat.”

Sociaal leven verandert ingrijpend

Dementie is nog steeds een ziekte die afstand creëert. Vrienden blijven weg. Mijn sociaal leven is veranderd, maar ik ga wel nog steeds op pad. Bijna altijd met Niek erbij. Naar sommige verenigingen gaan we niet meer, omdat ik merk dat Niek er met de nek wordt aangekeken. Hij merkt het niet, maar ik vind het pijnlijk dat we apart worden gezet omdat hij moeite heeft met eten.

Wat ons helpt is muziek. Ook voor mezelf, want je kan niet boos zijn en zingen tegelijk. Sinds we muziek als medicijn aanwenden, blijft het flesje met kalmerende druppels ongeopend in de kast. Wat niemand je vertelt, is dat dementerenden nog nieuwe dingen kunnen aanleren. Op een dementiecongres in Bulgarije heb ik met Niek op hotel het volkslied geoefend, wat hij na een week kon fluiten voor een volle zaal. Heel ontroerend. Zo’n lichtpunten heb je als mantelzorger hard nodig.

Ik wil en hoop deze zorg vol te houden. Bang voor wat komen moet, ben ik niet. Want angst verdwijnt als je liefde ervaart. Voor mij is dit het nieuwe normaal. Ik heb innerlijk afscheid genomen van de man met wie ik trouwde en leef nu in harmonie met een man met dementie.”