Muco-patiënte Anneke Peeters: “Ik ben altijd tegen mijn ziekte blijven vechten”

“Geniet van je kind want jullie zullen haar nog hooguit een jaar hebben.” De ouders van Anneke Peeters (57) wisten niet wat ze hoorden toen hun dochter de diagnose mucoviscidose kreeg. Maar de dokters hadden ongelijk en ruim 50 jaar en een dubbele longtransplantatie later vertelt ze over haar overlevingstocht.

“De ziekte aanvaarden en ertegen vechten. Dat is hoe ik het altijd heb aangepakt en ik geloof oprecht dat ik het daardoor heb volgehouden. Die positieve kijk is mijn kracht.” Als kind was Anneke vaak wekenlang afwezig van school en meermaals hing haar leven aan een zijden draadje door de gevolgen van muco. “Vroeger was het vooral mijn moeder die keihard voor mij gestreden heeft want van bij mijn geboorte had ik een broze gezondheid. De ene bronchitis na de andere en continu had ik last van diarree. Toen ik vijf was werd de diagnose gesteld. De specialist drukte mijn ouders op het hart om vooral van mij te genieten. Mijn moeder legde zich niet bij die boodschap neer en begon meteen te zoeken naar mogelijke remedies. Hoewel ik erg moest opletten voor infecties, hebben mijn ouders mij niets ontzegd. Ik mocht bij vriendjes spelen en kreeg een hond en later een paard, die ervoor zorgden dat ik altijd een levensdoel had. Zonder dat zat ik hier vandaag niet. Toen ik mijn communie deed, gaven mijn ouders een soort trouwfeest, omdat alweer gevreesd werd dat het ultieme moment niet veraf meer was.”

Aerosollen en draineren

Terwijl andere kinderen opstonden en naar school trokken, bestond haar routine uit medicatie, het draineren van de aanhoudende slijmen en ‘aerosollen’ met antibiotica. Verschillende keren per dag, zeven op zeven. “Mijn moeder keek er streng op toe dat ik nooit oversloeg. Door die slijmen was ik kortademig en mijn stem klonk daardoor vaak als een soort gereutel. Een tijdlang volgde ik therapie in het zeepreventorium samen met leeftijdgenootjes met muco. Daar groeiden mooie vriendschappen maar van die groep zijn we vandaag nog maar met twee over. Als kind verloor ik al vriendinnen aan deze ziekte. Dat deed mij stilstaan bij mijn eigen kwetsbaarheid en het belang van mijn behandeling.”

Transplantatie

Wanneer ze voor een routineonderzoek in het ziekenhuis belandt, gaat haar gezondheid er onverwacht sterk op achteruit. “Ik kon niet meer ademhalen en had nauwelijks nog zuurstof. Pas achteraf hoorde ik dat mijn toestand zelfs een tijdlang kritiek was. Mijn longfunctie kelderde en die situatie verbeterde niet meer waardoor ik continu moest rondlopen met een zuurstofbuisje in mijn neus. Ik moet je niet vertellen welke rare blikken mensen je dan toewerpen. Een transplantatie kon niet langer uitgesteld worden. Uiteindelijk duurde het nog een jaar voor ik dat verlossende telefoontje kreeg.”

Oude droom

Die nieuwe longen die ze acht jaar geleden kreeg, veranderden haar leven ingrijpend. “Voor het eerst voelde ik wat het was om vrijuit te ademen, zonder slijmen of hoestbuien. Natuurlijk moet ik nog een pak medicatie nemen tegen afstoting maar ik ben verlost van die dagelijkse aerosols en die eeuwige kortademigheid. Lange wandelingen met mijn honden, salsadansen, zorgen voor mijn kleinkind, voor alles heb ik meer energie. Na mijn ingreep heb ik ook een oude droom gerealiseerd en mijn eigen zaak in babyartikelen opgestart.”

“Nog steeds blijf ik op mijn hoede voor besmettingen en luister ik nauwgezet naar signalen van mijn lichaam. Familie en vrienden weten dat ze niet mogen langskomen als ze ziek zijn want ook met mijn nieuwe longen blijf ik kwetsbaar. De ziekte is wel weg uit mijn longen maar kan zich nog op andere organen manifesteren. Muco was altijd een ziekte waar de meesten niet oud mee werden maar gelukkig komt daar dankzij de nieuwe behandelingen verandering in.”