Nieuwe mucosokken van kunstenares prinses Delphine van Saksen-Coburg

Bij de start van de Europese Mucoweek pakt de Mucovereniging uit met een kleurrijke sokkencollectie voor volwassenen en kids. Sokken met een koninklijk tintje, want de Mucovereniging kon niemand minder dan kunstenares prinses Delphine van Saksen-Coburg strikken voor het ontwerp.

De #mucosocks-campagne vraagt aandacht voor mucoviscidose, de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land. Een ziekte die doorgaans onzichtbaar is voor de buitenwereld, maar dit niet is voor de 1.379 Belgen die er elke dag mee te maken hebben.

De ziekte, ook wel muco of taaislijmziekte genoemd, is tot op vandaag ongeneeslijk. De symptomen hebben een grote impact op het dagelijkse leven van de patiënten. Dagelijks neemt de therapie om de ziekte te bestrijden tot zo’n vier uur in beslag. De meeste personen met muco hebben een sterk verminderde longcapaciteit die veroorzaakt wordt door aanhoudende infecties en ontstekingen in de longen. Daarnaast hebben ze ook vaak te kampen met onder andere ernstige spijsverteringsproblemen. De gemiddelde levensverwachting voor personen met muco ligt tussen de 45 en 54 jaar.

“De afgelopen jaren zijn er belangrijke stappen gezet in de behandeling van muco. Zo steeg de levenskwaliteit en de levensverwachting van personen met muco dankzij nieuwe medicatie. Maar we zijn er nog lang niet. De dagelijkse behandeling kost nog steeds veel tijd, energie en geld. En niet iedereen reageert even goed op de nieuwe medicijnen of heeft er toegang toe. Wetenschappelijk onderzoek naar efficiëntere behandelingsmethodes en op termijn zelfs een manier om muco te genezen, blijft daarom hard nodig. Onderzoek geeft hoop op een beter en langer leven voor personen met muco. Met onze sokkenverkoop steunen we het muco-onderzoek in de hoop dat we de ziekte op een dag uit de wereld kunnen helpen”, zegt Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging.

Leven met een onzichtbare ziekte

Vandaag start de Europese Mucoweek. De Mucovereniging lanceert daarom een nationale campagne om aandacht te vragen voor de ziekte én er een gezicht aan te geven. Doorgaans kan je het namelijk niet zien aan iemands uiterlijk dat hij of zij muco heeft, maar de ziekte is niet onzichtbaar voor de mensen die er elke dag mee te maken hebben; de patiënten én hun omgeving. Hun dagelijkse uitdagingen zijn groot en de behandeling is zwaar en vergt veel tijd. In de campagnevideo getuigt Demi De Ceulaerde daarom over haar leven met haar onzichtbare ziekte. Ze laat er zien hoe verschillend haar leven is in vergelijking met dat van haar zus Alexandra.