Patiëntenrecht: hoe sta je sterker als patiënt?

Als patiënt heb je recht op maatwerk. Maar hoe bepaal je je eigen traject in een zorgsysteem vol medisch jargon en gehaaste artsen?

“Ik voelde me niet gehoord als patiënt, noch als mens”, getuigt Elke op het PatientEmpowerment-platform. Die organisatie ijvert voor een gelijkwaardige relatie tussen zorgverlener en patiënt. Elke vertelt hoe een zeldzame oor- en gehooraandoening tot spanningen leidde met haar behandelende arts. “Zijn medische overtuiging liet nauwelijks ruimte voor mijn standpunt. Hij sprak altijd over ‘de patiënt’, maar dat ben ik niet. Het maakte me steeds bozer.”

Onderdanige positie

“Enkele gesprekken later vond ik de moed om mijn standpunt te delen. Daarop beslisten we om een ingreep uit te voeren. En met succes want de klachten verdwenen. Terugblikkend ben ik blij dat ik volhield en durfde te zeggen wat ik belangrijk vond. Onze relatie werd zelfs terug beter. Anderzijds vind ik het niet oké dat kwetsbare patiënten hun stem bijna moeten opeisen. Te vaak beland je in een onderdanige positie omdat je medische kennis mist.”

“Een gelijkwaardige verhouding is cruciaal”, reageert Annet Wauters van het Vlaams Patiëntenplatform. “Patiënten moeten kunnen beslissen welke soort zorg ze krijgen. Vroeger had de arts daarin vaak het laatste woord. Vandaag is geïnformeerde toestemming een van de negen patiëntenrechten. Na een diagnose heb je het recht om alle behandelopties te kennen, inclusief de voor- en nadelen ervan, de prijs, enzovoort. Een arts moet je daarover informeren in begrijpelijke taal en samen met jou bekijken wat de beste optie is. De eindbeslissing neem je zelf.”

Zorg op maat

Laten we beslissingen over onze gezondheid niet beter over aan een arts? “Geneeskunde is geen exacte wetenschap”, aldus Annet Wauters. “Het loont de moeite om je zorgtraject zelf in handen te nemen. En dus zelf na te denken over wat je precies wilt. In het verleden overheerste vaak een medische logica. Wat is het probleem en welke behandeling biedt de beste genezingskansen? Of de arts daarmee tegemoetkwam aan de wensen van zijn patiënt, was van ondergeschikt belang.” De patiëntenrechten plaatsen daar doelgerichte zorg tegenover, dit is zorg ten dienste van jouw persoonlijke levensdoelen. Een gepassioneerd fietser die prostaatkanker krijgt, wil misschien geen behandeling die zijn sport achteraf bemoeilijkt. Zelfs al leidt de alternatieve behandeling tot een slechtere prognose.

Wauters haalt het voorbeeld aan van een oudere kankerpatiënt die twee jaar lang alle mogelijke behandelingen kreeg om zijn leven te verlengen. “Finaal moest hij worden opgenomen in een woonzorgcentrum en stierf hij aan de bijwerkingen van zijn behandeling. Achteraf gezien ben ik er zeker van dat deze man liever een korter maar kwaliteitsvoller leven had gehad. Die keuze moet er altijd zijn. In theorie onderschrijven artsen het principe van keuzevrijheid. In de praktijk wint de medische logica het nog geregeld van iemands persoonlijke wensen. Nochtans hebben twee mensen met precies dezelfde aandoening en prognose recht op verschillende behandelingen. Als ze dat willen.”

Sterke schoenen

Om als patiënt sterker in je schoenen te staan denk je best zelf eerst grondig na over je levensdoelen. Wat is belangrijk voor je? Fysieke paraatheid, mentale vermogens, zo lang mogelijk blijven werken, zo lang mogelijk leven …? Op welke levensdomeinen wil je je zelfstandigheid behouden, aan welke vrijheden ben je gehecht? Wat zijn je talenten en waaruit haal je plezier? Wauters: “Onze doelzoeker helpt je die vragen te beantwoorden. De tool geeft ook aan welke doelen en wensen je met welke zorgverlener kan bespreken. Een kinesist of ergotherapeut helpt je met andere zaken dan een arts of psycholoog. Bepaal welke ‘zorgmix’ jouw persoonlijke prioriteiten het best ondersteunt. We adviseren ook lotgenotencontact. Hoe ervaren anderen hun diagnose en medische behandelingen? Welke doelen hebben ze? Dat soort uitwisseling komt geregeld aan bod in lotgenotengroepen. Feedback van anderen kan helpen om je eigen positie te bepalen.”

“Sommige patiënten verzwijgen hun wensen of bezorgdheden uit schrik om hun behandelende arts voor het hoofd te stoten. Dat hoeft niet. Zorgverleners, ook artsen, zijn principieel verplicht om naar je persoonlijke wensen te luisteren en ze mee te nemen in hun behandelvoorstel. Ook een tweede opinie vragen mag geen probleem zijn. Zeg in dat geval eerlijk dat je liever niet over één nacht ijs gaat en daarom een andere arts wil betrekken. Voor die tweede opinie heb je geen toestemming nodig. Een arts die er afwijzend op reageert, is vermoedelijk niet de juiste zorgverlener voor jou.”

Tot slot kan je een of meerdere mensen kiezen die je bijstaan. Zo’n vertrouwenspersoon vergezelt je tijdens consultaties, voert het woord als je zelf de energie mist, en mag je dossier inkijken. “Kies iemand die jou door en door kent. Tijdens contactmomenten met je arts helpt het vaak dat er iemand naast je zit. Een vertrouwenspersoon kan bijvoorbeeld doorvragen over de voor- of nadelen van een voorgestelde behandeling. Hij kan je wensen en bezorgdheden helpen overbrengen en informatie registreren die jij mist. Dat laatste gebeurt regelmatig als de arts slecht nieuws brengt.”

Geen kwestie van tijd

Allemaal mooi in theorie, maar hebben artsen wel tijd voor de persoonlijke wensen van hun patiënt? “Het is geen kwestie van tijd maar van goede zorg”, vindt Annet Wauters. “Tegemoetkomen aan iemands levensdoelen verhoogt de zorgkwaliteit. Patiënten die mee hun traject bepalen, zijn meer geneigd om hun behandelingen goed op te volgen. Een gezamenlijk doel verkleint ook de kans dat patiënten een ‘schuldige’ zoeken als de behandeling niet werkt zoals voorzien.”

“Sommige artsen vrezen inderdaad in tijdsnood te raken waardoor ze minder ruimte hebben voor andere patiënten. Hoewel ik die bezorgdheid begrijp, is ze nergens voor nodig. Doelgerichte zorg verhoogt iemands levenskwaliteit. Misschien vergt het intakegesprek wat meer tijd, maar je komt ook sneller tot de kern en vermijdt ongewilde behandelingen. Daar wint iedereen bij. Stilstaan bij wat de patiënt wil, is ook niet zo moeilijk. Het zit in een eenvoudige vraag als: ‘Wat vind je belangrijk in het leven?’ Daaruit leert een arts soms meer dan uit de diagnose zelf.”

Texte: Thomas Detombe