Wat kankerbehandelingen écht met je doen

Hoewel geen enkele kankerpatiënt hetzelfde meemaakt, helpt het om een concreet kompas te hebben van wat je te wachten staat. Ervaringsdeskundigen praten over het leven zoals het is in kankerland.

Over kanker horen we veel en weten we tegelijk erg weinig. “Dat ontdek je pas wanneer je zelf de diagnose krijgt. Want deze ziekte kan je met niets anders vergelijken. Het is alsof ze je plots een rugzak omhangen, je aan de rand van een oerwoud achterlaten en zeggen: zoek heelhuids je weg naar de overkant. Weten waar je allemaal doorheen moet en dat het normaal is wat je voelt en vreest, stelt gerust en lucht op”, weten Silvia Brouwers, die getroffen werd door lymfeklierkanker, en Tine Maenhout, bij wie borstkanker toesloeg.

Samen bundelden ze hun ervaringen en die van lotgenoten in een unieke ‘reisgids’. “Want ook al zijn die behandelingen vaak intens, door inzicht en herkenbaarheid te geven, hopen we een warm deken aan te reiken om hier met de nodige kracht doorheen te komen.”

Niet meer van jou

De eerste stap is vaak het plaatsen van de poortkatheter, een klein rond metalen doosje met een slangetje eraan dat onder je huid in het vetweefsel van je borstkas komt te liggen en waarin vloeistoffen zoals chemo worden gepompt. De katheter wordt onder lokale verdoving geplaatst. Je ziet hoe artsen duwen en trekken om die levenslijn rechtstreeks in je bloedvat te mikken.

Het ding blijft daar lange tijd – vaak jaren – zitten, ook voor de nacontroles. “Vanaf dat moment besef je dat je lichaam niet meer van jou is en dat je moet loslaten en ondergaan. Kort daarna volgt de eerste chemo en net als bij het diagnosegesprek, neem je ook daar best iemand mee naartoe.”

Chemo, dat is heel veel eerste keren

In sommige ziekenhuizen krijg je de keuze om de chemo in een aparte ruimte te krijgen of samen met anderen, elk in een zetel opgesteld in een soort kring. “Dat laatste is bijzonder zinvol omdat je het gevoel krijgt samen onderweg te zijn, terwijl de zakken met chemo in je bloed druppelen. Intussen springen artsen en vrijwilligers binnen en leef je mee met elkaars verhalen of trek je je terug met een boek.”

Chemo is een sluipend gif waarbij het sloopwerk in slow motion gebeurt, overal in je lichaam waar bloed passeert. En dat gif moet ook je lichaam weer uit. Bij de fel-oranjerode chemo die velen krijgen, ontdek je voor het eerst dat je rood plast. Je huisgenoten moeten dan tijdelijk op een andere toilet en krijgen zelfs instructies over wat te doen als je dit ‘gif’ overgeeft.

Gaandeweg volgt er meestal haarverlies op álle lichaamsplekken en heel wat voeding krijgt een metaalachtige, walgelijke bijsmaak. “Zelfs als je niets eet, proef je die vaak nog! Het is dan een helse zoektocht om toch iets lekkers te vinden. Voeding is natuurlijk een must bij kanker, maar tegelijk ligt hier een minder gekende valkuil. Mensen worden wel eens aangemoedigd om veel suiker en vet te eten, wat hen na de behandeling soms met verkeerde gewoonten en gewichtsproblemen opzadelt.”

Het rare is dat je lichaam een geheugen heeft voor deze ervaringen, waardoor je maanden nadien bepaalde gerechten niet meer verdraagt omdat je ze geassocieert met chemo, zoals de ijsblokjes die je in de mond krijgt om je slijmvliezen te vrijwaren. Tussen twee kuren in recupereert je lichaam en tegen de dag van de volgende chemo voel je je het best.

“Dat herpakken duurt elke keer wat langer omdat je telkens verzwakt door de opstapeling van de chemo. Onderweg kan je allerhande klachten of neveneffecten ondervinden, van hoofdpijn tot paniekaanvallen. Aarzel dan niet om je oncologie-afdeling te bellen. Zij doen er alles aan om je niet onnodig te laten afzien. Kanker is echt geen kwestie van vechten en van al dan niet slagen, zoals vaak wordt omschreven.”

Beweging en hallucinerende dromen

Een zilveren regel bij de behandeling is om naast rusten ook in beweging te blijven. “Zelfs al is het even uit je zetel strompelen om buiten wat zuurstof in te ademen. Chemo verwoest alle cellen, maar door te bewegen kunnen gezonde exemplaren sneller herstellen. Het helpt ook om zwarte gedachten te bestrijden, want chemo tast ook je brein en je gemoed aan.”

Bizarre slaapervaringen kunnen eveneens opduiken. “Chemoslaapjes kunnen op heel intensieve psychotherapie lijken. Je duikt een fantasiewereld in waarvan je het bestaan niet kende. Of je droomt heel concreet en botst op gebeurtenissen van vroeger. Reuze interessant, maar ook heel ontwrichtend en confronterend. Je bengelt vaak tussen slapen en waken, waarbij het soms lijkt dat je hallucinaties hebt. Je slaap wordt trouwens op verschillende manieren geraakt. Zo kan je lichaam ook te uitgeput zijn om in te dommelen en kan je slapeloosheid ervaren. Hou er ook rekening mee dat je na een chemo je conditie en spierkracht kwijt bent en dat dit zowel een fysieke als emotionele revalidatie vergt.”

Afscheid van een lichaamsdeel of -functie

Bij kanker waar een ingreep aan te pas komt, verlies je een deel van je lichaam of een functie. En er komt een litteken in de plaats, wat ook mentaal diep kan snijden. “Het kan om iets klein of iets aanzienlijk gaan, zoals een stuk darm, een borst of een prostaat. Zo’n operatie lijkt dan ook op afscheid nemen. Hoe je daarmee omgaat is een heel persoonlijke keuze, maar het laat weinigen onbewogen.”

“Je kan er vooraf iets bijzonders van maken. Zo kan het erg troostend zijn om samen met je partner voor een laatste keer met die borst te vrijen. Na de ingreep bepaal je zelf wanneer je je veranderde lichaam wil zien. Het wordt hoe dan ook confronterend, dus neem de tijd en laat je emoties de vrije loop.”

De valkuilen van radiotherapie

Een van de meest onderschatte behandelingen is radiotherapie. Bestralingen worden ingezet om zoveel mogelijk kleine kankercellen weg te branden, terwijl gezonde cellen gespaard blijven. Je lichaam wordt vooraf opgemeten en er verschijnen zwarte puntjes als tatoeages, die tot op de millimeter aangeven waar de machine zijn stralen mag op richten.

“Vooraf denk je net als de buitenwereld: dit wordt een eitje in vergelijking met een chemo of een ingreep. Het lijkt inderdaad niet ingrijpend, maar dat is een zware misvatting”, benadrukt Tine Maen- hout. Bestralen gebeurt meestal aan de lopende band. “Je belandt in een soort bunker, je naam wordt omgeroepen, je kleedt je om en gaat vervolgens onder een groot toestel met veel armen liggen. Dat zoemt en draait ongeveer 15 minuten om je heen. Dan maken ze los, mag je je weer aankleden en terug naar huis, om de volgende dag datzelfde traject te herhalen, vaak wekenlang.

“Een eerste valkuil is dat je daar telkens alleen ligt, halfnaakt en kwetsbaar. Je ziet geen mens, je hoort enkel stemmen uit een controlekamer die ‘stiller liggen’ omroepen. Dat maakt het een stuk ‘eenzamer’ dan een chemo. Borstkankerpatiënten kijken naar een schermpje dat aangeeft dat ze hun adem moeten inhouden om te voorkomen dat de longen of het hart brandwonden oplopen.

“Ook de emotionele kater, nog zo’n valkuil, valt niet te onderschatten. Net als bij een gewone kater besef je pas na afloop wat het met je aangericht heeft. Alleen verwacht je zo’n klap niet na radiotherapie. Maar die stralen zuigen wel degelijk energie en levenslust uit je lichaam. Een diepe vermoeidheid slaat toe en vaak horen daar ook brandwonden bij. Ook hier moet je nadien de tijd nemen om te herstellen. Laad jezelf op met wat je energie geeft of blij maakt, van lekker eten tot kunst, muziek of beweging.”