We weten te weinig over onze gezondheidsgegevens

Bijna één op de twee Belgen weet niet wat verstaan wordt onder ‘gezondheidsgegevens’ en heeft nog nooit gehoord van het elektronisch medisch dossier. Opmerkelijke vaststellingen bij een bevraging over de kennis en het vertrouwen van Belgen wat betreft hun gezondheidsgegevens door Incidence, op vraag van de Koning Boudewijnstichting.

Gezondheidsgegevens (bv. resultaten van medische onderzoeken, vaccinatie, ziekten, behandelingen, alcoholgebruik of roken...) zijn belangrijk om de individuele gezondheid te verbeteren en ons gezondheidssysteem performanter te maken. Maar het gebruik en het delen van deze data roepen ook vragen op: wat vinden de burgers hier zelf van? Voelen burgers zich voldoende geïnformeerd? Met wie willen ze hun gegevens delen, en met welk doel?

Voor een antwoord op deze vragen vroeg de Koning Boudewijnstichting aan Incidence om een bevraging uit te voeren over de kennis en het vertrouwen van burgers wat betreft het gebruik en het delen van hun gezondheidsgegevens. Daarvoor werd een representatief staal van 2.000 Belgen tussen 18 en 75 jaar telefonisch bevraagd tussen 15 juni en 13 augustus 2021. De resultaten van deze enquête zijn nog relevanter nu we in het kader van de covid-19 crisis vaker toegang zochten tot ons elektronisch gezondheidsdossier.

De huisarts, referentiepersoon bij uitstek

Als mensen vragen hebben over hun gezondheid, tot wie wenden ze zich dan? De huisarts blijft overduidelijk de referentiepersoon, en dit voor 74% van de ondervraagden. Dit geldt nog meer voor 65-plussers. 48% van de Belgen zoekt antwoorden op het internet. Dat is vooral zo voor jongeren tussen 18 en 34 jaar, mensen die vaak online zijn en mensen die zich gezond voelen. Soms vragen mensen ook raad aan familie of vrienden, bij voorkeur iemand met een medisch diploma.

Gezondheidsgegevens, elektronisch medisch dossier ... wat? hoe?

De definitie van gezondheidsgegevens is niet duidelijk, vooral niet voor de respondenten uit het Brusselse Gewest en voor ouderen (64-plus). Meer dan één op de vier ondervraagde personen kan geen enkel voorbeeld geven en als ze het toch doen, citeren ze vooral gezondheidsproblemen die ze gehad hebben en de behandeling ervan, hun algemene (fysieke of geestelijke) gezondheid of gegevens over bloedafnames.

Opmerkelijk: 48% van de Belgen heeft nog nooit gehoord van het elektronisch medisch dossier (individueel medisch dossier beschikbaar op Mijngezondheid.be). Onder de respondenten die het wel kennen, weet slechts 39% waar het echt over gaat.

Het meest vertrouwd met het elektronisch medisch dossier zijn frequente digitale gebruikers en mensen tussen 35 en 64 jaar.

Meer dan één op de vier Belgen (26%) heeft zijn elektronisch medisch dossier al geraadpleegd. 24% vond er de informatie die ze zochten. De covid-19-pandemie heeft duidelijk een boost gegeven aan het gebruik van het elektronisch medisch dossier: de helft van de personen die het raadpleegden deden dat tijdens de gezondheidscrisis (bv. resultaten van een PCR-test, vaccinatie, herstelcertificaat ...).

Bereid om te delen

Meer dan drie op de vier Belgen zijn bereid om hun persoonlijke gezondheidsgegevens te delen, op voorwaarde dat deze in de sector van de gezondheidszorg blijven.

89% is bereid om ze te delen met een gezondheidsprofessional om de kwaliteit van de zorg te verbeteren, 76% is een voorstander van gegevens delen met ziekenhuizen en wetenschappelijke onderzoeksinstellingen en 74% met de ziekenfondsen om terugbetalingen te berekenen en aan te passen. Over het algemeen zijn respondenten in Vlaanderen, mensen die digitaal vaardig zijn en mensen in goede gezondheid opener over deze kwestie. De respondenten zijn terughoudender tegenover de farmaceutische industrie en ze staan nog meer huiverachtig ten opzichte van overheden en verzekeraars. 70% weigert gegevens te delen met privébedrijven voor marketingdoeleinden.

Met betrekking tot het gebruik van gezondheidsgegevens is het de huisarts die het meeste vertrouwen inboezemt (voor 88% van de ondervraagden), vóór ziekenhuizen (74%) en apothekers (71%).

Meer dan één op de twee Belgen weet dat je op elk moment de toegang tot je gezondheidsgegevens kan weigeren. Dat is vooral zo voor respondenten in Wallonië en voor de meest digitaal vaardige respondenten; 4% van de ondervraagde personen heeft dat overigens al eens gedaan, om hun privacy te beschermen, omdat er te weinig transparantie was over de doeleinden of uit wantrouwen.