20.000 mensen met een handicap wachten op perspectief

Het is vandaag dag van de mantelzorg, de dag waarop alle mensen die dag in dag uit voor een persoon zorgen die hen nauw aan het hart ligt, in de aandacht worden gebracht. Vele van deze mantelzorgers hebben een zware coronaperiode achter de rug en wachten al jarenlang op de noodzakelijke financiële ondersteuning, maar het is voorlopig onduidelijk wanneer die beschikbaar zal zijn.

“Voor vele Vlamingen kwamen de versoepelingen van de coronamaatregelen geen dag te vroeg. Maar 20.000 gezinnen zitten nog steeds in een lockdown. Zij wachten nog altijd op de financiële ondersteuning om de zorg te kunnen organiseren die bij hun gezin past, om buiten te komen en hun leven te leiden”, zeggen Onafhankelijk Leven en de Gezinsbond.

Volgens de meest recente cijfers staan er 20.348 personen met een handicap op een wachtlijst. Daarvan hebben 222 volwassen en 33 kinderen een zorgbudget gekregen in 2020. Er blijven dus nog 20.093 wachtenden over. Sommigen van hen staan al sinds 2001 op een wachtlijst.

Personen met een handicap kunnen gelukkig rekenen op hun ouders, broers, zussen, kinderen en grootouders die de taken van professionele zorgverleners op zich nemen. Hoe zwaar en moeilijk dat ook is, een zorgend gezin blijft zorg opnemen. Deze mantelzorgers vormen samen een groep van 200.000 Vlamingen die geraakt worden door de wachtlijsten.

Wanneer komt er een zorgbudget voor alle personen met een handicap?

“Tijdens de coronacrisis maakte de overheid massaal veel geld vrij voor steunmaatregelen voor burgers en bedrijven. Wij zijn blij dat zoveel mensen de financiële hulp kregen die ze nodig hadden in deze crisissituatie. Maar we maken ons tegelijkertijd grote zorgen. Is er nog geld beschikbaar om eindelijk na al die jaren werk te maken van een zorgbudget voor alle personen met een handicap en blijft er dus geld over om mantelzorgers als essentiële schakels in de zorg te betalen voor hun zorgarbeid?”, vragen Onafhankelijk Leven en de Gezinsbond zich af.

Mantelzorgers zitten op hun tandvlees

Mantelzorgers Inge, Kelly, Kaat en Isabelle hebben een zware coronaperiode achter de rug. De voorbije maanden vielen alle ondersteunende diensten weg en hebben ze het helemaal alleen moeten rooien. Stilletjes aan komen kinesist, logopedist, ergotherapeut enz. terug over de vloer of is het terug haalbaar om in de leefgroep aan de slag te gaan. Maar een uitzicht op een structurele, gepaste ondersteuning is er nog niet.

Inge is mama van Nienke (26 jaar), die heeft een zware verstandelijke beperking en wacht al 6 jaar op een zorgbudget. “Voor de coronacrisis ging Nienke enkele dagen per week vrijwillig werken in vzw De Branding, maar die werking werd stopgezet tijdens de lockdown. Mijn dochter zat maandenlang fulltime thuis, waardoor ik geen moment rust heb gehad. Pas sinds deze week mag ze terug 2 dagen per week vrijwillig gaan werken. Maar zelfs nu kan Nienke nog steeds niet deelnemen aan de leefgroepwerking of aan een aangepaste activiteit, omdat ze nog geen zorgbudget heeft. Nog steeds komt het grootste deel van de zorg op onze schouders terecht. Ik ben op.”

Kelly heeft al 10 jaar MS en staat al 8 jaar op de wachtlijst: “Ik zit al 10 jaar vast tussen 4 muren, dus eigenlijk veranderde er weinig voor mij tijdens de lockdown. Het enige verschil was dat mijn therapie stopte, waardoor ik meer pijn had. Ondertussen komt de kine terug aan huis, met de nodige veiligheidsmaatregelen. Verder zit ik nog steeds in lockdown. Ik behoor tot een risicogroep, dus het is niet veilig voor mij om nu naar buiten te komen.”

Kaat verzorgt dochter Floor (5 jaar), die lijdt aan een zeldzame genetische aandoening. Floor staat op de wachtlijst, want voor jonge kinderen kan er nog geen zorgbudget worden aangevraagd: “Er werd ons gezegd dat we naar een instellingsvorm moeten kijken. Maar we willen de regie niet uit handen geven, net omdat we zien dat ze zo’n vooruitgang boekt met onze zorg, tijd en aandacht. Het moet toch mogelijk zijn om onze dochter zelf te kunnen blijven verzorgen en hiervoor een minimale steun te kunnen krijgen? Door de coronacrisis is de situatie voor ons een kwestie van overleven geworden. Wekenlang werden we plots zelf kinesist, logopedist, ergotherapeut. Die sessies zijn nu weer opgestart, maar het lijkt maar vanzelfsprekend dat ouders onbreekbaar zijn.”

Isabelle is mama van Arne (26 jaar), die heeft een zware mentale beperking en wacht al 2 jaar op een zorgbudget. “”Ik leef nu dag per dag. Ik ben 50 jaar en voel dat het elk jaar zwaarder wordt. Ik moet therapie volgen om het vol te houden. Tijdens de lockdown kon Arne niet meer terecht in zijn leefgroep, dus stond ik er helemaal alleen voor. Gelukkig was er op mijn werk veel begrip voor de situatie, zodat ik thuiswerken kon combineren met de zorg voor Arne. Maar het is zwaar en ik zit op mijn tandvlees.”