Wanneer je kleinkind ernstig ziek is

Wanneer een kind ernstig ziek is, heeft dat een grote impact op de hele familie. Ook op de grootouders, die praktische ondersteuning geven, maar ook veel emotionele zorgen ervaren.

“Grootouders van een ernstig of langdurig ziek kleinkind worden geconfronteerd met een dubbel – zelfs driedubbel – verdriet”, zegt dr. Maaike Jappens. Zij is als socioloog aan het Kenniscentrum Gezinswetenschappen betrokken bij het Kadet-project.

“Grootouders zijn vaak een erg grote steun in zulke situaties, maar ze dragen zelf ook een grote emotionele last. Enerzijds maken ze zich zorgen om hun kleinkind en wat de toekomst zal brengen. Anderzijds zijn ze erg bezorgd om hun eigen kind, de ouder van hun kleinkind. Zal die deze moeilijke situatie wel aan kunnen? Daar komt nog de zorg om de zussen en broers van het zieke kleinkind bovenop. Grootouders worden immers vaak ingeschakeld om hen op te vangen wanneer de ouders met hun ziek kind naar het ziekenhuis moeten, en ze zien dat ook broer en/of zus worstelen met de situatie.”

(Te) weinig informatie

Onderzoekers van het Kadet-project brachten aan de hand van een bevraging bij hulpverleners, ouders en meer dan 30 grootouders in kaart waar zij mee geconfronteerd worden wanneer een kleinkind ernstig ziek wordt. Maaike Jappens: “Te weten komen dat je kleinkind een ernstige ziekte heeft, is ook voor de grootouders echt wel een schok, een nachtmerrie. Ze voelen zich machteloos en angstig. Ze gaan door een rouwproces. Velen zijn er constant mee bezig en liggen ervan wakker. De zorg om dat zieke kleinkind eist vaak een centrale plaats op in hun leven.”

Grootouders helpen graag, maar zijn vaak onzeker of ze wel de juiste zorg toedienen aan hun kleinkind. “Velen geven aan dat ze meer zouden willen weten over de ziekte of de aandoening, zodat ze hun kleinkind correct kunnen verzorgen. Dat kan gaan over medicatie, aangepaste voeding of een behandeling. Zorgverleners communiceren vaak uitsluitend met de ouders. Er is meestal geen tijd om ook de grootouders in te lichten en bovendien zijn artsen gebonden aan het beroepsgeheim. Maar dat maakt dat grootouders alle informatie uit tweede hand krijgen, van de ouders, en dat zaait twijfel.”

Twijfels

Ze vragen zich ook af of ze wel genoeg doen om het gezin van hun kind te helpen. Of dat ze zich niet net te veel mengen in het huishouden. Ze willen meer helpen, maar krijgen dat niet altijd gecombineerd met hun werk en andere zorgtaken. Veel grootouders worstelen in normale omstandigheden al met het zoeken naar een goed evenwicht in hun relatie met hun kinderen en kleinkinderen. In zo’n crisissituatie neemt die onzekerheid nog toe.

“Grootouders willen zich niet te veel bemoeien met de opvoeding van hun kleinkinderen, maar ze willen er toch voldoende voor hen zijn. Goede communicatie daarover is belangrijk. Wanneer een kleinkind ernstig ziek is, is dat des te belangrijk, net omdat er extra hulp nodig is. Of omdat grootouders graag meer informatie willen, maar het soms niet durven vragen.”

Wat wellicht niet helpt is dat zowel ouders als grootouders elkaar met fluwelen handschoenen benaderen. “Veel ouders willen de grootouders wat sparen en vertellen een versie van de feiten, die ze zelf ook al een beetje verbloemd hebben. En grootouders voelen dat”, zegt Maaike Jappens. “De grootouders gaan dan weer hun eigen verdriet en zorgen verbergen, omdat ze hun (schoon)kind niet nog meer willen belasten. Ze denken dan: het is vooral erg voor mijn kind, want het gaat om zijn/haar dochter of zoon. Ik ben slechts de grootouder.”

Bezorgd om broer en zus

Net omdat grootouders vaker dan anders de broers en/of zussen van het zieke kleinkind opvangen, maken ze zich extra zorgen over hen. “Ze zien wat de situatie ook met hen doet. Ze zien hen worstelen met gevoelens als angst en onzekerheid en met vragen waarop ze niet altijd weten wat te antwoorden”, aldus dr. Jappens. “Dat zijn soms moeilijke vragen. Wat gaat er gebeuren met mijn broer? Gaat mijn zus ooit terug beter worden? Voor grootouders is het niet altijd vanzelfsprekend om op die vragen te antwoorden of een gesprek over gevoelens en emoties met hun kleinkind aan te gaan.” Soms kennen ze het antwoord niet. Of ze vragen zich af of het aan hen is om die vragen te beantwoorden. Soms zijn ze er zelf nog niet klaar voor om die zaken te bespreken met hun kleinkind.

Open communicatie

Om een deel van de zorgen en twijfels weg te nemen is het belangrijk dat ouders en grootouders open communiceren en concrete afspraken maken. En dat grootouders de vragen en noden die ze hebben, ook durven uitspreken. Wat die afspraken zijn, kan voor elke familie verschillen.

“Hoewel de meeste grootouders aangaven graag meer betrokken te worden bij het medische aspect, bleek uit de bevraging bijvoorbeeld ook dat sommige grootouders met de ouders hadden afgesproken dat ze pas op de hoogte gebracht wilden worden van medische testen als de resultaten bekend waren. Zij wilden dus niet vooraf weten wanneer welk onderzoek zou plaatsvinden, omdat ze dan zelf de hele tijd zouden piekeren. Als dat zo is afgesproken, is dat prima. Maar vaak wordt over zulke zaken niet gesproken om mekaar tegen nog meer verdriet te beschermen.”