Euthanasie bij dementie

Met de discussies rond het begrip ‘voltooid leven’ staat het thema euthanasie volop in de actualiteit. Barbara Ceuleers schreef een persoonlijk en informatief boek over de euthanasie van haar vader. “Hij koos niet voor zijn dood, maar voor het leven van zijn naasten”, zo verwoordt ze het.

Barbara Ceuleers is de dochter van wijlen Jan Ceuleers. Haar vader was directeur televisie van de toenmalige BRTN (nu VRT). Toen hij de diagnose alzheimer kreeg stond zijn besluit meteen vast. Een menswaardig einde door euthanasie, dat was zijn wens. Hij had gezien hoe het zijn eigen moeder was vergaan. Ook al kreeg zij nooit de diagnose dementie, het was duidelijk wat er gebeurde en de aftakeling was onmenselijk. Zo erg dat hij op een bepaald moment niet meer wou dat zijn gezin hem vergezelde als hij bij zijn moeder op bezoek ging. Zijn keuze voor euthanasie was voor hem ook een keuze voor zijn vrouw en dochter.

Met haar boek ‘Doodgewoon – Euthanasie, van Alzheimer tot Zelfbeschikking’ had Barbara Ceuleers twee doelen voor ogen. Het schrijven hielp haar bij haar verwerkingsproces. Want het is niet niks, je vader liefdevol ‘afstaan’. Maar ze wou ook informeren. Het hele euthanasieproces van haar vader, dat ze samen met haar familie doorleefde, maakte haar duidelijk dat er nog heel wat misverstanden bestaan over dit onderwerp. In het boek vertelt ze haar persoonlijke verhaal, maar geeft ze ook de gesprekken weer die ze had met experten, ervaringsdeskundigen, artsen en politici.

Een van de grootste misverstanden is dat een voorafgaande wilsverklaring euthanasie ervoor zou zorgen dat je euthanasie kan krijgen als je niet meer bewust bent.

Als iemand een ongeval heeft en terechtkomt in een situatie van onomkeerbare coma, dan zal hij euthanasie krijgen als hij zo’n voorafgaande wilsverklaring heeft ingevuld. Dat is de enige situatie waarbij euthanasie kan uitgevoerd worden op basis van wat iemand vooraf aangeeft. Vandaag kan iemand met dementie nog altijd niet zeggen: als ik in een toestand kom waarbij ik mijn partner en kinderen niet meer herken, wil ik euthanasie. Want voor alle andere situaties moet de patiënt het euthanasieverzoek doen op het moment dat hij nog wilsbekwaam is.

Er wordt daarbij vaak verwezen naar het euthanasieverzoek van schrijver Hugo Claus. Dat is te vroeg moeten gebeuren.

Mijn vader heeft ook naar de euthanasie van Hugo Claus gerefereerd. Hij was jurist van opleiding, dus hij volgde dat thema wel. Hij vond het ook belangrijk dat bij een persbericht over zijn overlijden expliciet gezegd werd dat hij voor euthanasie gekozen had. We mogen blij zijn dat we in een land leven waar euthanasie mogelijk is. Maar het blijft voor mij een heel moeilijk punt dat het zo vroeg in het ziekteproces is moeten gebeuren, doordat hij op het moment dat hij het verzoek deed, zijn wil moest kunnen uitdrukken. Ik had mijn papa zo graag nog wat langer bij ons gehad. Ook al zou hij verward geweest zijn, ook al zou hij wat minder mijn papa geweest zijn, dat zou me niet gestoord hebben. We hadden nog een mooie tijd kunnen hebben …

De wet heeft een reeks voorwaarden verbonden aan het euthanasieverzoek. Onder meer: de patiënt moet ongeneeslijk ziek zijn én ondraaglijk lijden. Het eerste kan een arts vaststellen, het tweede niet.

Inderdaad, het ondraaglijk lijden is voor iedereen anders. Enkel de patiënt kan aangeven dat het lijden voor hem ondraaglijk is. Een arts kan wel oordelen over het ‘ongeneeslijk ziek zijn’. Dat wil niet zeggen ‘terminaal zijn’. Het gaat over ‘medische uitzichtloosheid’. Er wordt een opdeling gemaakt tussen ziektes waarbij een overlijden ‘binnen afzienbare tijd voorzien wordt’ en ziektes waarbij dat niet zo is.

Als we het toepassen op de ziekte van mijn vader: alzheimer is ongeneeslijk, maar niet terminaal. Er is geen overlijden binnen afzienbare tijd. Om die reden is er bij zulke ziektes een extra voorwaarde toegevoegd: tussen het verzoek en de uitvoering van de euthanasie zit een wachttijd van minstens een maand.

Bij dementie gaat het om ondraaglijk psychisch lijden, als gevolg van een fysieke aandoening. Hoe werd dat psychisch lijden uitgedrukt bij jouw vader?

Mijn vader was een intellectueel man, die graag las en schreef. Hij voelde dat hij intellectueel achteruitging en dat was voor hem een verschrikking. Ook het feit dat hij een last voor ons zou worden bezorgde hem ondraaglijk lijden. In het begin ging hij om de zes maanden naar de neuroloog, daarna om de drie maanden. Er werd dan telkens gepolst naar hoe hij zich mentaal voelde, hoe hij de toekomst zag. De arts merkte dat papa het alsmaar moeilijk had met zichzelf. Omdat hij aan een niet-terminale aandoening leed moest hij langsgaan bij nog twee andere artsen. Daar was ook een psychiater bij. Twee artsen waren LEIF-arts. (LEIF staat voor Levenseinde Informatie Forum, n.v.d.r.), maar dat is geen verplichting. De LEIF-artsen hebben wel een grote expertise op dit vlak.

Ondraaglijk psychisch lijden is een moeilijk begrip. Dat ondervond jij toen je op bezoek ging in een psychiatrisch ziekenhuis.

Op dit moment staan nog niet veel psychiaters open voor euthanasie. Dat kan ik wel begrijpen. Over psychische aandoeningen is nog minder geweten. Wat als er morgen een oplossing komt? Wanneer is iemand uitbehandeld? Dat is niet eenvoudig.

Wie om euthanasie verzoekt moet zijn familie niet inlichten. Toch vragen artsen daar wel vaak om.

Het is inderdaad niet verplicht om je familie in te lichten. Daar schrok ik ook wel van. Het is de beslissing van de patiënt alleen. Maar sommige artsen zeggen wel: “Voor mij is dat een breekpunt. Je begeleidt een patiënt, maar daar hangen ook andere mensen aan vast. Je wil niet dat de naasten achterblijven met vragen, of zelfs met een trauma.” Dat vind ik wel mooi van die artsen.

Je vader stelde ook een zorgvolmacht op voor jou en je moeder.

Ja, hij wilde op alles voorbereid zijn. En je mag ook niet vergeten dat het coronatijd was. Mijn vader was bang dat de euthanasie misschien niet zou kunnen gebeuren op het voorziene moment en het dan plots te laat zou zijn. Ook bij een zorgvolmacht moet de persoon die de volmacht geeft wilsbekwaam zijn op het moment dat hij dat doet. In tegenstelling tot een gewone volmacht kan ze doorlopen als de persoon wilsonbekwaam wordt. Hij koos ervoor om de zorgvolmacht onmiddellijk te laten ingaan, wat niet hoeft. Ik lachte dan dat hij dat deed omdat hij een beetje lui was. Maar uiteindelijk hebben we de zorgvolmacht niet moeten gebruiken.

Heb jij nog andere misverstanden ondervonden?

Ik vind het belangrijk om te zeggen dat een wilsverklaring euthanasie geen notariskosten meebrengt. Daar is soms wat verwarring over. Enkel een zorgvolmacht moet je bij de notaris geven en daar zijn dan inderdaad kosten aan verbonden, maar voor de wilsverklaringen is dat niet het geval. Een andere misvatting is dat artsen verplicht zouden zijn het register te raadplegen waarin jij je wilsverklaring euthanasie hebt laten opnemen door een registratie bij je gemeente. Maar dat is niet zo! Het blijft dus heel belangrijk om een aantal mensen van je wilsverklaring op de hoogte te brengen. En laat het zeker ook opnemen in je medisch dossier.

Er zijn ook nog andere wilsverklaringen, zoals jij aangeeft in je boek.

Ja, dat klopt. In mijn boek wou ik ook de andere mogelijkheden weergeven. Want euthanasie is een individuele keuze. Mensen kunnen natuurlijk ook voor andere oplossingen kiezen. Heel belangrijk is de negatieve wilsverklaring, waarin je kan aangeven welke behandelingen je niet meer wenst in bepaalde situaties. Al vind ik dat zelf heel vreemd: iemand mag zelf kiezen om geen voedsel meer te krijgen, wat dus eigenlijk een keuze voor ‘versterving’ is, maar je mag niet kiezen om bij dementie op een zachte manier ‘geholpen’ te worden. Als dochter kan ik zeggen: ik was heel blij dat mijn vader voor euthanasie heeft gekozen. De andere manier zou ik vreselijk hebben gevonden.

Er zijn ziekenhuizen die weigeren euthanasie toe te passen.

Artsen mogen weigeren, maar ziekenhuizen niet. Er mag geen inmenging zijn van het instituut. Ik heb verhalen gehoord over artsen die de toegang tot woonzorgcentra ontzegd werden of verpleegkundigen die niet mochten assisteren. Je kan daar klacht voor neerleggen.